Adaś i Stefek

ŚRODA 16.03.2011 DZIEŃ OPERACJI

W końcu zawołano nas ok. 10 na blok operacyjny. Nie wiedziałam tak naprawdę co w końcu będzie operować Pani Prof. Przed blokiem operacyjnym Panie przebrane w fartuchy sprawdzają dokumenty Adasia i … okazuje się, że brakuje wyników krwi na koagulogram, czyli krzepliwość. Przed przyjazdem do szpitala trzeba zrobić u siebie wszystkie wyniki. Dzwoniłam wcześniej do Pana doktora i prosiłam, aby koagulogram zrobić na miejscu, bo do tego potrzeba krwi z żyły, a żyły Adasia są tak kiepskie, że nie każda pielęgniarka umie się wkuć (dodam – nieliczne pielęgniarki). Mieliśmy swoje wyniki krwi z palca. W poniedziałek podczas wywiadu anestezjologicznego przypominałam, ale ktoś nie dopatrzył. Pojawiła się Pani anestezjolog i mówiła, że zleciła pobranie krwi …No cóż – bez tego nie można operować. Biorą na blok kolejne dziecko, a Adaś do pobrania krwi i czeka na wyniki i aż zwolni się blok. Znów nerwowo!!!

O 12.00 przyszła pielęgniarka po Adama. Tym razem zabrany na dobre! Ja korzystając z chwili wyszłam na spacerek po okolicy, aby się nieco przewietrzyć i nabrać sił na kolejne dni bez powietrza w murach szpitala.  Jak Adaś ma operację zwykle nawiedzam kościół najbliżej położony, aby się chwile pomodlić. Szkoda tylko, żę nie można usiąść w ławce. Można wejść tylko do kruchty. W szpitalu odprawia się Masza Św. o 14. Bardzo lubię tego księdza. Dobry człowiek i wzbudza sympatię. Kapliczka jest malutka jak na taki szpital. Dwa rzędy krzeseł. Msze są zawsze poruszające i nawet w tygodniu ksiądz mówi kilka słów komentarza. Pamiętam, że było o Jonaszu. Powiedział pięknie, że nie powinniśmy szukać cudów, znaków od Boga, ale przychodzić na Eucharystię jak najczęściej, bo tu jest CUD. Tak w naszym życiu bywa, że szukamy znaków od BOGA, a te znaki jego obecności są w naszym życiu codziennym. Tylko zechciejmy je dostrzec. Ja np. za cud  uznaję dzielny charakter Adama, że z pokorą znosi to wszystko, to że był zdrowy podczas gdy wszyscy inni domownicy chorowali. Każdy z nas na pewno znalazłby niejeden cud. Poszukajcie !!!

Przyszedł czas ok. 15.30, gdy pielęgniarka woła – PANI ROZWADOWSKA …To znak, że Adaś zjechał z operacji na salę pooperacyjną i mogę go zobaczyć. Jak zwykle jestem gotowa na opuchniętą twarz, pokrwawioną, ale do końca nie wiem co było operowane. Przyglądam się Adasiowi, że z boku ust nic nie ruszone, zaczątek małżowiny też nie. Rana za to przy nosie, z lewej strony. Jakaś żyłka wychodzi od lewego oka do nosa, do lewej dziurki; w lewej dziurce od nosa włożony dren. Górna warga spuchnięta. Widać pośrodku jakieś szwy. Język między wargami, bo wszystko tak nabrzmiałe. Drzemał. Raz oko otwierał, raz zamykał. Myślałam, że po narkozie po śpi, a on za jakieś pół godziny otworzył oko na dobre. Po około pół godzinie podniósł się i usiadł. Mówię mu, żeby się położył i odpoczywał, a on wyciąga do mnie ręce. Nie wiedziałam czy mogę go wziąć na ręce. Wszystko takie świeże. Miał podłączony pulsoksymetr, który bada poziom tlenu i tętno. Wzięłam go na chwilę, przytuliłam, zaśpiewałam kołysankę „Ach śpij kochanie …” Śpiewam aaa, a Adam śmieje się do mnie. Dacie wiarę? Jaki z niego mocarz! Mi nie byłoby do śmiechu po takiej operacji, kiedy warga jest nieczuła i wszystkie mięśnie w buzi bolą. ADAŚ JEST WIELKI!!! Położyłam go w końcu, bo przecież osłabiony. Kiedy go odsysałam z rurki sama krew leciała. Aż się płakać chciało jak musiałam mu wkładać cewnik i odessać wydzielinę z krwią. Wiedziałam, że trzeba, bo inaczej nie będzie mógł oddychać. Krew zgęstnieje w oskrzelach i zapalenie murowane.

SUCHE POWIETRZE

Powietrze w tej Sali pooperacyjnej bardzo suche. Grzejnik grzał na Maksa. Zakręcić oczywiście nie można, bo pokrętło nie działa. Stary szpital. Jeszcze bardziej wydzielina wysuszona. Przed operacją jak byliśmy na Oddziale powietrze też suche. Włączyłam pierwszego dnia nawilżacz i oczom nie chciałam wierzyć. Nawilżacz ma czujnik wilgotności – pokazał 20% wilgotności, temp. 23 stopnie, podczas gdy w domu mamy ok. 45 %, temp. 20. Od razu było widać różnicę. W domu Adaś swobodnie sam wykrztusza wydzielinę.  W szpitalu tak się podsuszył, że musiałam robić mu dodatkowe inhalacje z samej soli fizjologicznej. Wychodziło razem ich 4. Podsuszona wydzielina jest pożywką dla bakterii i łatwiej o infekcje. Nawilżanie niewiele dawało. Nawilżacz chodził non stop, a wilgotność ciągle ta sama, chyba że akurat Pani umyła podłogę.

NOC BEZ MAMY

Po operacji nie wolno być przy dziecku w nocy. Salę pooperacyjną należy opuścić o 19.00. Pielęgniarki z nocnej zmiany powiedziały mi, że szkoda, że Adasia nie przeniesiono na Oddział, bo wtedy ja mogłabym już być stale przy nim. Bo Pani najlepiej wie jak się nim zaopiekować. Tak jakby bały się pielęgnacji Adasia …Przed 18 pielęgniarka przyniosła mu coś na spanie, bo wcale nie spał. Akurat miałam robić inhalację, więc poprosiłam, żeby po. Okazało się, że po to już nie, bo kolejna zmiana i męczył się bidulek. Zostałam przy nim do ok. 20 i nie dostał na spanie. Pewnie pielęgniarki wymyśliły, że dadzą mu ok. 22, aby miały spokojną nockę. Zostawiłam go więc i poszłam przespać się do znajomych. Podziękowanie dla Asi i Stasia za nocleg.

CZWARTEK 17.03.2011 PIERWSZA DOBA PO OPERACJI

Dotarłam do Adasia ok. 7.30. Rączki miał przywiązane bandażami do nóżek. Patrzę, a rurka tracheo ledwie się trzyma. My zwykle stosujemy kołnierzyki na rzepy. W szpitalu po operacji mocują rurkę na tasiemkę wiązana z jednej strony na kokardkę. Kokardka się odwiązała i jeszcze chwila, a rurka by się wysunęła.  Szczęście, że dotarłam. Zwróciłam uwagę pielęgniarce, a ona na to, że nie mają jednego Adasia na oddziale …Oczywiście rozumiem, ale jeden Adaś oddychał przez rurkę i trzeba mieć na niego większe baczenie. Zabrałam się więc do inhalacji, bo sucho zawsze po nocy, a po takiej nocy to pewnie pustynia w oskrzelach. Wzięłam go na kolana i śpiewamy. Zdawał mi się jakiś gorący. Spojrzałam w kartę gorączkową – 38 zaznaczone. Pewnie ok. 6 rano pomiar. Wzięłam więc swój termometr i mierzę …39,8 . jak widzę taką wysoką gorączkę, to mam ciarki. Pamiętam jak raz Adaś przy gorączce 38,5 dostał drgawek i drugi raz jak miał powyżej 39. W domu więc przy takiej gorączce natychmiast dajemy czopek do pupy i chłodzimy pachwiny. Wołam więc pielęgniarkę, aby NATYCHMIAST podała mu czopek. Ona na to – co to za natychmiast. Odpowiedziałam, że nie ma na co czekać, bo może dostać drgawki gorączkowe. Przyszła więc z czopkiem – paracetamol. Ja zwykle daję Nurofen, bo lepiej na niego działa, a przy bardzo wysokiej gorączce nawet Pyralginę dla dorosłych, tyle że połówkę czopka. Rozebrałam go. Gorący jak lawa. Widać, że umęczony tą gorączką. Cały czas był na czczo, nawet bez picia, bo nie było jeszcze obchodu, który decyduje.

OBCHÓD

Około 9 obchód. O 7.50 dostał czopek. Po godzinie zmierzyłam gorączkę. Nic nie drgnęło !!! Proszę, aby podano mu ibuprofen w czopkach, bo lepiej działa. Moje uszy były zdumione jak usłyszałam, że nie mają. Mogą dać IBUM – ibuprofen w syropie, ale dopiero po obchodzie jak zleci lekarz, bo na razie w zleceniu jest, aby podawać paracetamol. Myślałam, że po takiej operacji leki przeciwbólowe otrzymywane regularnie to standard, ale chyba się pomyliłam. Pewnie oszczędności …Nadszedł obchód. Jest i Pani Prof. W końcu może dowiem się co zoperowała. Okazało się, że lewe nozdrze zarosło i niedrożny był kanalik łzowy. Podciągnęła też jeszcze po raz trzeci mięśnie przy szczęce, bo zbyt mało się zbliżyły po poprzedniej operacji, stąd szwy w górnej wardze i podniebieniu przy szczęce. To było pilniejsze niż to co było zaplanowane. Rozumiem. Jakby nam nozdrze zarosło, to tak jakbyśmy oddychali tylko przez jedną dziurkę. U Adama o tyle mniej to było widoczne, gdyż oddycha przez rurkę. Wdech i wydech głównie przez rurkę. Zarośnięte nozdrze wyjaśnia dlaczego Adaś miał problem z oddychaniem przez orator. Działanie oratora jest następujące. Zakłada się go na rurkę. Wdech robimy przez orator. Potem orator się blokuje i nie można wypuścić go przez rurkę, a trzeba zrobić wydech przez nos czy buzię. Wtedy powietrze przechodzi przez struny głosowe i wydaje się dźwięki. Adaś podczas zakładania oratora jakby się dusił. Pewnie nie mógł zrobić wydechu.

W końcu zdecydowano, że Adaś ma dostać IBUM w syropie na gorączkę. Może zacząć pić i jeść. Jak tu podawać jedzenie przy takiej wysokiej gorączce. Zaczęłam więc od picia. Zwykle podaję mu wodę przegotowaną. Smaku przecież nie czuje, więc nie daję mu herbatek. Jedynie wodę czy soki. Dałam mu małą ilość wody do sondy i widzę po jego mimice, że soki z żołądka się cofają. Biedny Adaś! Po dwóch godzinach od podania IBUM gorączka spadla jedynie do 39. Pozwolono nam przejść na salę na oddział. Musieliśmy zabrać pulsoksymetr. Wyżaliłam się jednej Pani dr, że tak trudno otrzymać coś do pielęgnacji Adama, że w naszej Sali z trzech kontaktów działają tylko dwa, a potrzebujemy więcej. Jeden dla nawilżacza, jeden na ssak elektryczny, jeden na inhalator i teraz jeszcze pulsoksymetr. Wyżaliłam się co miałam na sercu, że ma taką gorączkę, a nie ma ibuprofenu w czopkach, że wstążkę od rurki miał odwiązaną. Trochę mi ulżyło. Pani dr zawołała pielęgniarkę i nakazała dać „kontakty” i wszystko co potrzeba. Dostaliśmy stojak na kroplówki z pięcioma kontaktami.

ZAPOTRZEBOWANIE NA ARTYKUŁY DO PIELĘGNACJI ADAMA

Z tym wiecznie był problem. Dla mnie jest oczywiste, że skoro przyjmuje się takiego pacjenta na oddział przychodzi pielęgniarka i pyta co potrzebujemy. Przynosi co trzeba, jak cewniki do odsysania wydzieliny z rurki, sól fizjologiczna w dużej butelce do przepłukiwania cewników, małe sole fizjologiczne do inhalacji, strzykawki do karmienia przez sondę, gaziki. Niestety to tylko moja idealistyczna wizja. Nikt nie zapytał co potrzeba. Poszłam sama po cewniki. Dostałam 2 sztuki i jeszcze ie takie co trzeba, bo nie do odsysania, ale do cewnikowania siusiaka. Potem na zmianie była akurat ta dobra ciocia, która nas pamiętała. Przyniosła nam odpowiednie cewniki. Potem musiałam iść po strzykawki do karmienia. Jedna z pielęgniarek pyta wiadomo jakim tonem … – A Pani ich nie myje i nie wyparza??? Nie wytrzymałam. Strzykawki 20 ml, jednorazowego użytku. W domu to oczywiście po soku czy mleku myję, ale w szpitalu chyba powinno się zachować warunki sterylne. Szczerze powiedziałam, że po mleku myłam, ale po gęstej zupie taka strzykawka nadaje się do wyrzucenie. Zresztą przy ponownym użyciu bardzo ciężko się działa i nie można popchnąć gęstego jedzenia. Na to Pani zieleniarka – to proszę dolać więcej wody … Znów nie wytrzymałam – powiedziałam, że Adaś ma prawie trzy latka a waży 9400 gram i ma ciągle niedowagę, a ja mu mam dawać wodę zamiast jedzenia. Zawsze chcę podać jak najbardziej gęstą papką, aby miał kalorie. Z czego ma przytyć??? Z wody? Szpitala nie stać na strzykawki czy co? Ciekawe czy do iniekcji też wyparzają???

Raz tylko rano przyszła jedna z pielęgniarek zapytać co potrzebuję, raz jedyny !!! Jak powiedziałam, że chyba trzeba nową sól do płukania cewników, bo ta jest od wczoraj. Nie powinno się trzymać dłużej niż dobę. Powiedziała, że oczywiście i przyniosła. Tak powinna wyglądać opieka. Nie dość, że matki robią wszystko przy dzieciach, co tylko możliwe. Pielęgniarki przychodzą tylko z dożylnym antybiotykiem i kroplówkami. Czy  mają źle? Może zrozumiałyby swoją pozycję, gdyby wszyscy rodzice zostawili dzieci pod opieką pielęgniarek. Ciekawe jakby zdążyły z wszystkim. Rodzice nie mają obowiązku być przy dzieciach non stop. Wiadomo, że każdy rodzic dba o swoje dziecko i jest przy nim ciągle.

Nawet nie potrafiły przypilnować zaleceń lekarza. Adamowi zalecono krople do oka od rana. Dostaliśmy je dopiero na wieczór, a w niedzielę się po prostu skończyły. Przychodzi pielęgniarka i pyta czy te krople miałam od nich czy swoje ??? A ja na to od PAŃSTWA. Stwierdziła, ach to trzeba je pożyczyć skądś czy coś takiego, bo się skończyły. Jednak ich już nie dostaliśmy. Z lekami przeciwbólowymi był kłopot. Miał zlecone regularnie podawane, ale jakoś nikt nie przynosił, więc w końcu dawali swoje !!! Pielęgniarka mnie ochrzaniła, że daję swoje, a co jakby one przyniosły i dały. Jakoś nie dawały …a Adaś miał się męczyć.

Jak potrzebował pary rąk do pomocy przy zmianie gazików przy rurce wolałam poprosić Anię z pokoju obok niż pielęgniarkę.

LAKARZ PROWADZĄCY

Z lekarzem prowadzącym jest problem. Gdy operuje Pani Prof. nie prowadzi swoich pacjentów, bo wiadomo ma szereg innych obowiązków jako Szefowa Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży. Podczas poprzedniej operacji mieliśmy lekarza, z którym się nie mogliśmy dogadać. Chciał nas wypuszczać do domu w szóstej dobie, gdy zwykle szwy ściąga się w siódmej, a wtedy dopiero nawet w 9, bo przy oku były delikatne szwy. Po trzeciej dobie odstawił nam antybiotyk, a w 4 dobie Adaś zagorączkował i dostał zapalenia oskrzeli. Tym razem poprosiłam więc fajną Panią dr o prowadzenie. Wiadomo, że każdy ma swoich pacjentów. Zwykle ten, kto operuje, prowadzi pacjenta. Tu nikt nie chciał. Aż zapytałam czy ma jacyś trędowaci??? Wyjaśniła mi później, że trudno się prowadzi pacjentów Pani Prof., bo nieraz tłumaczą rodzicom co jest zaplanowane podczas operacji, a potem okazuje się, że jest coś innego. Pani Prof. ma już swoje lata i ciężko się z nią rozmawia. Im pewnie też się ciężko współpracuje, ale co my pacjenci za to możemy. Przecież musimy mieć dostęp do informacji, opiekę lekarza, którego widzimy chociażby codziennie na obchodzie. Pani Prof. pojawiła się tylko u nas w środę -  w dzień operacji i dzień po oraz w następny poniedziałek.

Wyznaczono nam więc Panią dr, która po operacji przyszła nas uświadomić, że w razie jakichkolwiek pytań związanych z operacją z planami na przyszłość to tylko z Panią Prof. Wyszło, że ona nas nie chciała prowadzić, ale jej chyba kazano … Jak byście się wtedy poczuli??? Kiedy po operacji Adaś miał taką wysoką gorączkę nie podawałam mu mleka, bo pewnikiem zwymiotowałby. Zresztą wszyscy lekarze dotąd mówili mi, że przy gorączce powyżej 38 mleka nie podawać. Nasza Pani dr przyszła z pretensjami, że nie podaję mu mleka, że się odwodni. Podawałam mu wodę. Zasugerowali więc, aby zleciła mu jeszcze kroplówkę zanim gorączka zejdzie i zacznie normalnie jeść. Poza tym przy podawaniu samej wody już mu się wszystko cofa. Ona na to, że sondą trzeba podawać wolno. Karmimy się sondą od urodzenia …Ma refluks i po prostu gorzej reaguje po narkozie. Miał odstawione na czas operacji leki na refluks, więc był problem. Następnego dnia nasza Pani dr poprosiła mnie na rozmowę do swojego gabinetu … chyba żeby zapoznać się z pacjentem i wyjaśnić pewne sprawy. Pewnie porozmawiała z tą fajną Panią dr i nas pożałowała.

W końcu przeprowadziła wywiad. Przecież nie wszystko można wyczytać z historii operacji jaką dotąd zgromadzili. Zresztą sprawa refluksu pojawiła się zdaje się po operacji z X 2009. Zapytała mnie czy ktoś z lekarzy proponował mi zabieg antyrefluksowy. Z lekarzy niestety nikt. O takim zabiegu słyszałam od jednej mamy, która też karmiła latami sondą. Dziecko wymiotowało. Nie przybierało. W końcu założyli gastrostomię i zrobili antyrefluks. Dowiedziałam się, że u nich na oddziale też można zrobić antyrefluks, ale ona nie będzie się wychylać, bo to Pani Prof. pacjent …

Nawet w wypisie mi tego nie napisze, że zaleca, bo wypis formalnie podpisuje Pani Prof. Czegoś tu nie rozumiem. Skoro dobro dziecka wymaga zrobienia czegoś takiego, to dlaczego nie …Uświadomiła mnie ile jeszcze przed nami. Mam załatwić zaświadczenie od laryngologów, że zaczątek małżowiny u dołu policzka jest do niczego niepotrzebny. Pani Prof. sprawdziła podczas operacji, że jest tam otwór. Szkoda tylko, że nie pomyśleli o tym podczas poprzedniej operacji i nas o tym nie poinformowali. Byliśmy przecież dwukrotnie na oddziale otolaryngologicznym i moglibyśmy to mieć na piśmie. Swoją drogą wszędzie brak profesjonalizmu, bo nikt nie zrobił żądnego badania czy Adaś ma gdzieś ucho wewnętrzne. Powinien mieć rezonans magnetyczny. Każdy zaleca. Neurolog zaleca, laryngolog, ale nikt nie podejmuje się załatwienia. Przecież to kosztuje.  Poza tym Pani Prof. może podjąć się wycięcia skórzaków w lewym oku, ale najlepiej zapytać o pozwolenie okulistę. Dalej co do refluksu – Dziwiła się, że Adaś nie miał diagnostyki, czyli badania pehametria. Wytłumaczyłam, że nie miał, bo często wtedy chorował i Prof. , Szef Gastroenterologii z Poznania na podstawie wywiadu ze mną stwierdził jednoznacznie, że objawy wskazują na refluks. Od tego czasu więc zalecone wysokie ułożenie, pokarmy zagęszczone i GASPRID. Kazała więc podjąć dalszą diagnostykę. Kolejna sprawa Adasia jąderka do operacji – tzw. wnętrostwo lewostronne. Pani Prof. chce zoperować przy okazji operacji twarzy, ale reszta lekarzy odradza. Za dużo od razu, inny rejon itp. Pani Prof. tak w ogóle miała do mnie pretensje, że nie przypomniałam. A ja pytałam we wtorek innych lekarzy. Oni odradzili, aby operować razem. Jak wpadła Pani Prof. przed operacją to zupełnie zapomniałam tak byłam zaskoczona tym co mówiła. Pani Prof. mówi, żeby trzymać się jednego lekarza, specjalisty. Przecież nie ma lekarzy od wszystkiego. Każdy umie najlepiej swój wycinek, a Adaś potrzebuje wielu specjalistów.

Dla mnie (znów idealistyczna wersja) oczywistym jest, że od początku każdy pacjent powinien poznać swego lekarza prowadzącego, który przeprowadzi wywiad i pozna swojego pacjenta. Tak było np. przy okazji naszego pobytu na Otolaryngologii w Warszawie przy Litewskiej. Wzorcowa opieka. Kompleksowy wywiad. Po operacji od razu przyszła Pani dr powiedzieć co zobaczyła podczas badania laryngotracheobronchoskopii. Ale ze mnie idealistka???

Wróciłam do pokoju po rozmowie z naszą prowadzącą Panią dr i coś we mnie pękło. Rozbeczałam się na maksa. Łzy płynęły. Z jakiego powodu? Z żalu, że Adam tyle jeszcze musi przejść, że nie ma profesjonalnych lekarzy, który zobaczą w Adasiu dziecko, które chce żyć jak najbardziej normalnie jak inne dzieci. Z bezsilności, że nie da się wszystkiego dla niego załatwić jak najlepiej, choć staramy się jeździć do najlepszych specjalistów. Z żalu, że nie widzi się tego jak Adam i my jako rodzina wiele przeszliśmy i rozmawia się z nami tak, jakbyśmy o niego nie dbali. Czy z mojego powodu ma niedowagę? Czy mogę go karmić inaczej, lepiej, więcej? Pytanie retoryczne. Oczywiście, że nie w obecnej jego sytuacji zdrowotnej. Gdzie są kompetentni lekarze, którzy zajma się dzieckiem kompleksowo i powiedzą trzeba zrobić to i to, zdiagnozować to i to. Proszę się udać tam i tam, bo ja nie jestem dość kompetentny, aby pomóc. Nigdy nie usłyszałam takich słów z ust lekarza. Każdy wie wszystko najlepiej. Nie pokieruje, nie podpowie, kto może wiedzieć na dany temat więcej. Czy w obecnej sytuacji nie można się rozbeczeć???

Oj działo się. Dużo było emocji, zarówno pozytywnych jak i negatywnych. Sami ocenicie. Najlepiej zacznę od początku, bo jest o czym pisać.

DZIEŃ WYJAZDU, PONIEDZIEŁEK – 14.03.2011

Pobudka wcześnie rano o 3.30. Pakowania dzień wcześniej było dużo, bo dla Adasia osobna torba i dla mnie. Do tego trzeba zabrać ssak, inhalator i nawilżacz powietrza, bo strasznie suche powietrze w szpitalu. Pamiętam jak było ostatnio podczas sezonu grzewczego. Podróż minęła spokojnie. Adaś słabo śpi w samochodzie, więc wcale się nie przespał. Wydzieliny nie miał dużo. Pod koniec podróży już wyrywał się z fotelika, bo za długo. Do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka dotarliśmy na 9. Udało się dotrzeć wcześniej. Mieliśmy być na 10. Najpierw trzeba było udać się do poradni, bo takie mają procedury. Jak zwykle na korytarzu mnóstwo ludzi. Adaś chętnie chodził prowadzany za ręce i zwiedzał. Wydawał dużo dźwięków. Śmiałam się, że w domu tyle przez tydzień nie wydaje. Dużo ludzi to stymulacja. W domu ciągle te same twarze. Dostaliśmy papier od Pan doktora do przyjęcia na oddział, więc dalej na Izbę Przyjęć i znów trzeba poczekać.

WÓZEK ADASIA

Zabrałam do szpitala wózek parasolkę, bo jakoś musiałam Adasia karmić. Jak tylko wjechaliśmy do Izby Przyjęć Pani upomina, że nie wolno wózków na Oddział. Powiedziałam, że będę rozmawiać z Oddziałową, bo wózek jest mi niezbędnie potrzebny do karmienia Adasia przez sondę w pozycji siedzącej. U góry na Oddziale Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży to samo. Pani, która przyjmuje na Oddział to samo. Wózka nie wolno. Wytłumaczyłam więc grzecznie do czego wózek potrzebuję. Nie mogę Adama trzymać na rękach podczas karmienia, bo używam obu rąk, aby nabierać jedzenie do strzykawki. Oddziałowa pozwoliła wózek zatrzymać. Tylko w pokoju, stacjonarnie. Nie wolno nim jeździć. Potem jak tylko do naszego pokoju weszła jakaś pielęgniarka zawsze to samo – Wózka nie wolno! Na to ja grzecznie – mamy pozwolenie oddziałowej. Najłatwiej chyba byłoby napisać na czole – Mamy pozwolenie na wózek. Upomnienia dopiero skończyły się chyba wtedy jak już wszystkie pielęgniarki jakie pracują na oddziale były na dyżurach J

W poniedziałek nic szczególnego się więcej nie działo. Przyszła Pani anestezjolog na wywiad. Mieliśmy być na czczo. Dziwiłam się, że nawet nie założono mu wenflonu. Miałam nawet szczęście, bo nikogo w pokoju z nami nie było, więc mogłam spać na łóżku.

WTOREK 15.03.2011

Rano wchodzi Pani z kroplówką do Adama i już chce mu podłączać, a ja mówię, że jeszcze wkucia nie mamy … Wobec tego do wkucia. To są straszne chwile dla Adama i dla pielęgniarek, które próbują się wkuć. Ma dużo zrostów. Żyłki pękają. Rodzicom nie wolno być w zabiegowym. Nie było go jakiś kwadrans. Inne dzieci słychać na całym oddziale jak płaczą. Adama z powodu rurki wcale nie słychać. W końcu mnie zawołały. Adaś upocony, cały czerwony, pielęgniarki też. Widać było, że się natrudziły, żeby założyć wenflon. Wróciliśmy do Sali, a Adaś nie mógł się uspokoić. Dostał kroplówkę. Nadszedł czas obchodu. Wchodzi Pan doktor i mówi tak po prostu, że możemy jeść. A ja na to – jak to??? Nie będziemy operowani, bo Pani Prof. ma naradę. Jak zwykle narada nie przewidziana. Pewnie wyskoczyła za pięć dziewiąta. No cóż. Nie mieliśmy na to wpływu. Za jakąś chwilę przychodzi pielęgniarka i każe nam iść na blok operacyjny. Ja zdziwiona, przecież nie ma być dziś operowany. Wobec tego kazała nam pójść wyjaśnić. Okazało się, że nie przekazano na blok o zmianie planów. Planowo miał być jako pierwszy, więc nas zawołano.

Pojawiła się współlokatorka – mała Hania i było raźniej. Można było się pożalić. Wieczorem znów przyniesiono kartkę z wielkimi literami NA CZCZO. Ostatnie karmienie robiłam jak zwykle na śpiąco. Coś Adasiowi nie pasowało i zwymiotował. Po wymiotach nigdy nie śpi spokojnie, bo zwykle coś zaaspiruje do płuc. Tej nocy spałam na materacu w śpiworze.

ŚRODA 16.03.2011 DZIEŃ OPERACJI

Rano znów dostał kroplówkę. Tym razem nikt nie odwołał akcji operacji. Czekamy. Obchód był i czekamy dalej. Ok. 9.30 Przychodzi Pani Prof. i pyta mnie co operujemy u Adama …Poczułam się trochę dziwnie, że mam tłumaczyć Pani dr co operujemy, więc wyjaśniłam na co go skierowała, gdy nas widziała w lipcu zeszłego roku – zamknięcie szczelin bocznych ust i usunięcie wyrośli, zaczątku małżowiny usznej po stronie lewej na dole policzka i wyrośla przed prawym uchem. A Pani Prof. na to jak Filip z konopi …Takie drobnostki, a dlaczego nie zostały usunięte guzy z lewego oka, gdzie jest rozszczep powieki. Jak ona ma operować i dokonać rekonstrukcji powieki. Ja znów zdziwiona, bo nic wcześniej nie mówiła, że ma to być usunięte. Byliśmy w lutym 2009 u okulisty w Warszawie, znanego i cenionego – doktora Prosta. Powiedział, że z lewym okiem nic nie można zrobić pod względem okulistycznym, dalej to powinni zająć się nim chirurdzy plastycy. Bądź mądra ??? Pani Prof. jest mało konkretna jeśli chodzi o plany operacyjne. Chirurgiem jest świetnym i cuda zrobiła z buzią Adama, ale ciężko się z nią cokolwiek ustala. Jak zwykle pretensje do nas, że jeszcze jemy przez sondę, że ciągle oddycha Adaś przez rurkę. Przypomniałam, że ceniona specjalistka od usuwania rurek z Warszawy z Otolaryngologii nie wyraziła zgody po wcześniejszym badaniu, więc nie kwestionuję … Pani Prof. jak zwykle, że to mu nie ułatwia rozwoju mowy itd. itp. Ja na to, że wolę zachować rurkę, skoro jest koniecznością i wentylem bezpieczeństwa podczas usypiania do kolejnych zabiegów niż narażać Adasia na niebezpieczeństwo niedotlenienia. Wolę, że żyje i nie mówi niż jak miałby umrzeć z powodu naszej lekkomyślności. Rurka jest potrzebna, więc należy się z tym pogodzić. Tak na chłodno to teraz opisuję, ale mnie to wszystko wiele nerwów kosztowało. Uwierzcie mi. Czasami mam wrażenie, że lekarze traktują matkę jak idiotkę. Nie patrzą na Adasia kompleksowo, jak na dziecko, organizm, który trzeba leczyć spójnie, a patrzą jak na pacjenta, który do nich trafia z powodu jakiegoś wycinka, którym oni się zajmują. Konkluzja lekarzy jest taka, że to ja się upieram przy zachowaniu rurki tracheotomijnej, że mi jest wygodniej karmić sondą itd., że za mało z nim ćwiczę łykanie prze buzię i za mało coś tam itd. Tak jakby Ci lekarze z nami mieszkali i widzieli jak się zajmujemy Adasiem. Ja jako matka chyba najbardziej pragnę dobra Adama, tego żeby żył normalnie. Mół poznać smak zupy pomidorowej, czekolady, jabłek …

 W końcu znamy termin. Operacja dnia 15.03.2011. Mamy być w Warszawie na Izbie przyjęć w poniedziałek o 10.00. Oj, znów pobudka będzie wcześnie. Cieszę się, że w końcu jedziemy. Trzecia operacja będzie za nami. W szpitalu zwykle po operacji przebywa się tydzień, więc będzie cisza. Odezwę się jak wrócimy. Na pewno Adaś będzie dzielny, ale jak zwykle prosimy o modlitwę. Zawsze jest to jednak pod narkozą. Oby wszystko się udało jak najlepiej.

W czwartek odebrałam wkładkę do ucha dla Stefka. Oj, nie chciał włożyć jej do ucha. Wiadomo, że to nie jest przyjemne uczucie, kiedy coś wypełnia nasze ucho. W końcu się udało i Stefek usłyszał nas lepiej … Wkładkę ma śliczną, bo zieloną. Sam wybral kolor. W czwartek ponosił aparat około dwóch godzin. W piątek około sześciu, a w sobotę i w dni następne już od rana do wieczora. Wciąż nie lubi zakładania wkładki do ucha, ale jak już to przeżyje nosi aparat. Naprawdę myślałam, że będzie z nim trudniej, że będzie go wyciągał. Najwyraźniej służy mu. Chyba jednak lepiej nas słyszy. Z dnia na dzień wydaje się nam, że mówi wyraźniej.  

SUKCESIKI I SUKCESIORY ADASIA

A Adaś prze do przodu. W zeszłym tygodniu czy jakoś tak po raz pierwszy stanął na nogi w łóżeczku. To kolejny krok milowy w jego rozwoju ruchowym. Wielki sukces, czyli sukcesior . W lipcu chłopcy skończą już trzy lata, a ja się cieszę, że Adaś samodzielnie potrafi wstać … Najważniejsza w życiu to motywacja. Potwierdzi Wam to także Adaś. Ma swoją ulubioną książeczkę piszczałkę, miękką książeczkę do kąpieli z piszczałką w środku.  Adaś uwielbia ją przyciskać. Może tak godzinami i to mu się nie nudzi. Ostatnio leżała ta książeczka na stoliczku obok jego łóżeczka. Patrzę co Adaś robi, a on hopsa raz dwa trzy na nogi i opierając się o brzeg łóżeczka dawaj w stronę książeczki. Ale był zadowolony jak ją dosięgnął. A Mama paskuda. Zabrała i Adaś znów musiał wstawać i po książeczkę. Przećwiczyłam go tak kilka razy i załapał jak się wstaje. Wczoraj np. był położony na drzemkę w ciągu dnia, a on na nogi i patrzy co by tu zwinąć ze stoliczka …

Przedwczoraj nie chciał spać w dzień, więc go zabrałam do salonu. Babcia pobujała go w kapsule jak mówimy. Taki fotel z IKEI. Kręci się jak karuzela. Adaś go uwielbia. Niedostymulowany i niewykołysany za niemowlęctwa. Babcia bujała, bujała, bujała i … Adaś zasnął. Była 17.00. Przełożyłam go do łóżeczka, z myślą, że zrobi krótką drzemkę i mu wystarczy, a Adaś spał i spał. Po 20.30 postanowiłam go obudzić, bo pielucha mokra. Trzeba go przebrać. Zrobić inhalację, nakarmić. Zrobiliśmy wszystko co trzeba i Adaś dalej spać. Norma dobowa musi się zgadzać.

ADAŚ – JAK ZBIJAM JAJKO.

Przednia zabawa. Adaś szybko załapał. Kiedyś siedział na kolanach u Babic. Ja nadymałam policzki, a babcia brała rączki Adasia i trach – Adaś uderzał o moje policzka. Powietrze uchodziło, a Adaś cały zadowolony i uśmiechnięty. Aż pewnego dnia jak nabrał powietrza w policzki Adaś sam wiedział co zrobić i bęc mi po buzi. A zamach ma ostry. Śmiejemy się z Babcia, że kiedyś Mamę pobije … J . To są takie proste zabawy, ale cieszą, bo znaczy, że Adaś się uczy czegoś nowego.

NIE MA ADASIA.

To kolejna zabawa Adasia, którą bardzo lubi. Ja mówię „Nie ma Adasia”. Adaś zakrywa swoją buzię pieluchą tetrową i pomału ją odsłania, a ja wtedy wołam o, o , o i podnoszę głos – Jest Adaś. Adaś wtedy śmieje się jakby jadł smaczne lody waniliowo-czekoladowe, hi, hi przez sondę.

KOMÓRKA

A jak widzi mój telefon komórkowy, to zaczyna szaleć. Śmieję się do naszego rehabilitanta, że to chyba będzie dobra motywacja do nauki chodzenia. Nieraz przechodzi prowadzony obok stołu, na którym leży mój telefon i dobrze widzi, że on tam jest. Wścieka się jak mu nie chcę dać i włączyć muzyki z galerii. Śmiesznie to wygląda, kiedy Adaś wkłada telefon za głowę i tak słucha muzyki. Chyba tam ma to drugie ucho, którego nie ma.

Doprawdy ma charakterek nasza córka. Jak to szybko widać jakiego typu jest człowiekiem. Należy do wrażliwców. Bardzo łatwo ją urazić i doprowadzić do płaczu. Szybko zmienia nastroje. W jednej minucie histerycznie płacze, bo niby Stefek ją uderzył, a tak naprawdę ledwie ją dotknął; za pięć minut już się uśmiecha i jest dobrze. Należy raczej do osób nieśmiałych w nowym miejscu i otoczeniu. Dobrym przykładem jest przedszkole. Poszła od września, a Pani przedszkolanka przekazała mi z początkiem roku, że Ania w końcu zaczęła coś mówić. Kiedy przychodziłam po Anię i np. ubierała się jednocześnie z nami jakaś koleżanka, to słyszałam jak ta koleżanka opowiadała swojej mamie, że Ania mówi !!! Jak opowiadałam Pani przedszkolance, że w domu Ania buzi czasem nie zamyka, tyle ma do powiedzenia, to nie chciała wierzyć, aż do początku stycznia. Wśród dzieci nie jest raczej towarzyska. Nie bawi się tak chętnie z innymi, poza kolegą …Ignacym. To jej narzeczony J. Okazało się, że to jej najlepszy kolega. Podobno to papużki nierozłączki. Wszędzie razem. Pewnego dnia jak spotkałam mamę Ignacego – Jowitę zamieniłyśmy kilka słów. Jowita powiedziała mi, że oni już się całują. A ja na to? Jak to? Ignacy powiedział jej, że całował Anię. Zapytała jak – tak w policzek? A on na to – tak jak na weselu … Co to będzie jak dzieci będą miały naście lat … Nieźle się uśmiałyśmy. Cieszę się, że Ania kogoś bardziej polubiła, bo pewnie raźniej jej w przedszkolu. Jak nie ma ochoty iść, to mówię jej, że Ignacy będzie czekał na nią i wtedy już idzie chętnie J  Ignacy jest bardziej rezolutny, bo już skończył pięć lat. Pewnego razu powiedział swojej Mamie, że na łóżku rodziców po ślubie będzie spał z Anią. A Jowita spytała – a my gdzie? A wy pójdziecie na podwórko

W przedszkolu bardzo się rozwinęła. Jest pedantką. Wszystko musi być tak jak sobie wymyśliła. Jak koloruje, to robi to bardzo dokładnie. Jak kapnie jej coś na bluzeczkę, to od razu trzeba przebierać. Gdy podczas jedzenia z łyżeczki coś kapnie, to od razu trzeba wytrzeć. Jest manualna. Lubi kolorować. Kiedyś powiedziała mi, że zostanie malarką …

W domu przejawia zapędy kierownicze względem Stefka (i nie tylko), a nawet czasem dyktatorskie … Kiedyś jak jeździła po domu rowerkiem wołała Stefka, żeby ją popchnął. Jak jej coś spadnie, to mówi – Stefek podnieś. A Stefek grzecznie to robi.

A pamięć ma niesamowitą. Kiedyś zapytała co robię. Szykowałam dla Adasia lek GASPRID, który otrzymuje kwadrans przed posiłkiem, aby nie ulewał. Odpowiedziałam jej, że szykuję lek Adasiowi nie wymieniając nazwy, a ona zapytała GASPRID??? Dziś rozlałam troszkę mleka na stół, a ona „ O kropka …”, a za chwilę dodała „kropka pl …”. Gdzieś musiała usłyszeć jakiś adres strony internetowej.

Staram się ją angażować w pomoc przy Adasiu i w ogóle w domu. W tym tygodniu Babcia ma wolne. Pojechała na tydzień odpocząć od wnuków i sama jestem z tą trójką urwisów J. Wczoraj Ania była bardzo grzeczna. Bardzo pomagała. Wynosiła pampersy do kosza. Trzymała Adasiowi rączki, kiedy przyklejałam mu nowe plasterki, aby sonda się trzymała na policzku. Wczoraj był dzień dobroci dla wszystkich. Była naprawdę grzeczna. Chodziła i mówiła  – „Ach dziękuję Ci kochana Mamusi wspaniała jak słońce”. Czasem wymyśla takie śmieszne określenia. Dostała ode mnie medale za dobre zachowanie, za pomaganie. Zrobiłam takie krążki z papieru technicznego. Wypisuję dla kogo medal, datę i za jakie osiągnięcie. Dzieciaczki bardzo lubią je dostawać i czasem bardziej się starają, aby zasłużyć na medal od Mamy. Wczoraj jak zobaczyłam tę scenę, to śmiać mi się chciało. Ania chciała wyrazić Stefkowi jak bardzo go lubi. Przytuliła go mocno i ucałowała… w usta. Tłumaczyłam, że buzi może dawać w policzek. Wczoraj bawili się bardzo zgodnie, co nie zdarza się tak często. Jestem sama, więc mam sporo spraw do zrobienia. Przygotowywałam obiad, a Ania i Stefek bawili się u Ani w pokoju. Nieraz siadają na łóżku i każdy z nich ma obok swoją kupeczkę książek i oglądają. Może będą z nich mole książkowe? Oj, nieraz ciągle wołają poczytaj Mamo, Babciu. Naprawdę sporo im czytamy. Książka jest dobrą receptą na ich zmęczenie i nadpobudliwość. Jak mają za dużo bodźców potrzebują odpocząć. Wtedy siadamy i czytamy, czytamy, czytamy.

Wczoraj Ania była bardzo kreatywna. Wymyśliła zabawę w kolorowanie kwadracików w notesiku w kratkę, a potem bawiła się w wycinanie i z dumą przynosiła mi pokazać rezultat swojej pracy. Woła Stefka i mówi – Chodź pobawimy się w kotka i pieska albo w chorego dzidziusia. Wczoraj po południu był czas na tańce. Tańczyli jak szaleni. Kręcili się w kółko aż do upadku. Każdy z nich miał wiatraczek, a na nim była okręcona chusteczka. Daję im do zabawy moje apaszki. Ania sama wymyśliła, aby „ubrać wiatraczki”