paź
30
2017
0

13 operacja Adasia!

13 operacja Adasia!
Na początku krótko. Było ciężko!!! Coraz ciężej z każdym kolejnym pobytem Adasia w szpitalu. Byliśmy przyjęci na oddział 15.10, a operację mieliśmy mieć 16.10 w poniedziałek. Jak zwykle na początek problem z założeniem wenflonu. Wenflon ma być i koniec. Adaś dostał syrop na wycieszenie – to co dają na głupiego jasia przed operacją. Nie bardzo go to wyciszyło. Był bardziej pobudzony niż zwykle. Pani pielęgniarka mówiła, że tak czasami dzieci reagują. Zwłaszcza te z problemami w układzie nerwowym.
Pierwsze podejście się nie udało. Kolejne było wieczorem. Tym razem dostał hydroksyzynę na wyciszenie i się udało ! Następnego dnia byliśmy na czczo, jak to przed zabiegiem. Wiedziałam, że Adaś nie pójdzie od rana, bo jest kolejnym dzieckiem. Czekamy, czekamy. Jak zwykle nic nie wiadomo o której. W końcu ok. 12 przychodzi dr Dowgierd, że dziś nie zdąży. Przesunęła się pierwsza operacja i jest za późno. Dr w poniedziałki ma po południu poradnię.   Będziemy w środę zaraz od rana. Jako pierwsi.
Powiem szczerze, że się zdenerwowałam. A dlaczego w środę, a nie we wtorek? Pan dr we wtorki operuje w szpitalu dla dorosłych. Cóż zrobić? Trzeba czekać. Akurat w tym tygodniu były same poważne operacje na czaszce z doktorem Laryszem – neurochirurgiem z Katowic, który z nimi współpracuje. Z nami w sali był prawie dwuletni Antek po operacji w poniedziałek (pozdrawiamy Antka i jego mamę Asię) oraz półroczny Tomek (pozdrawiamy Tomusia i jego mamę Kasię) operowany we wtorek. Mieliśmy więc ciężką noc z poniedziałku na wtorek jak i z wtorku na środę. Nie ma co się dziwić, że dzieci płakały. Adaś pomimo podania hydroksysyny na spanie we wtorek wieczorem i tak nie mógł zasnąć. Pobudzał go płacz małego Tomka. Musiałam trzymać go za rączkę i w końcu się położył ok. 1.30.
Pierwszego dnia nie chciał w ogóle wejść do łóżka. Tylko chciał siedzieć w wózku. Na szczęście mam zawsze zezwolenie na wózek na oddziale. Łatwiej mi wtedy go nakarmić i zrobić inhalację.
ŚRODA – DZIEŃ OPERACJI
W poniedziałek pomyślałam, że skoro wkucie założone w niedzielę, to trzeba je przepłukać solą, aby wytrzymało do środy. Adaś taki przestraszony. Wyrywał się na samo przepłukanie wenflonu. We wtorek już nie poszłam do pielęgniarek, a one same nie wpadły na to, że trzeba przepłukać. W środę rano przychodzi pielęgniarka podłączyć kroplówkę, a tu … nie działa. Ale byłam zdenerwowana! Kto go teraz ukłuje? Nie ma jak podać kroplówki, leku na wyciszenie.
Adaś nerwowy. Przeszliśmy na oddział laryngologii do P. Irenki – specjalistki od trudnych ukłuć :-) . Pamiętała Adasia, a jakże. Kłuła go poprzednio do tomografii. Już wtedy był problem. Scena dantejska. Adaś zawinięty w prześcieradło. Na kozetce.Ja siedziałam na nim, aby nie kopał nóżkami. Kolejne  dwie pielęgniarki do pomocy i wciąż nic :-( . W końcu przyszła Pani z naszego oddziału, że wołają go na blok i tam będą próbować zakłuć.
Pojechał więc. Na szczęście ten syrop na głupiego jasia kazano mi podać do PEG-a, więc chyba zaczął działać. Pojechał ze swoim króliczkiem Alilo, który mu gra muzyczkę. Dałam mu krzyżyk na czoło przed blokiem operacyjnym i pojechał. A ja szybko na śniadanie i herbatę, a potem na powietrze wziąć głęboki oddech. Pojechał ok.  8.30, więc przed południem nie wróci. Nim go ukłują, przygotują zejdzie ok. godzina, a potem ok. półtorej założenie dystraktorów. Mówię Wam jakie to niesamowite przeżycia. Już tyle razy odprowadzałam go na blok, a ciągle się przeżywa. Znów cierpienie. Wiem, że to dla jego dobra. Oby się tylko wszystko udało. Tyle osób się modliło. Czułam pomimo wszystko spokój. Jedzie w dobre ręce. Wiedzą co robić. Dr Dowgierd najlepszy specjalista od żuchwy.
Od południa czekałam w pokoju socjalnym dla rodziców. Zawsze można z kimś pogadać i zawsze lżej.W końcu tata Tomka przyszedł mnie zawołać, że Adaś przyjechał z POPu, czyli z sali pooperacyjnej. Niezły z niego zawodnik. Wszystkie dzieci wracają po narkozach na leżąco, a on nie. Na siedząco! Jak zwykle nałyka się krwi do rurki i męczy się. Spodziewałm się, że bolce od dytsraktora będą wystawać u dołu żuchwy jak widziałam u innych dzieci. U Adama było inaczej. Patrzę … z niedowierzaniem. Bolec za samym prawym uchem. W takim miejscu, że nawet małżowina nieco zagięta. A z drugiej strony też na wysokości, gdzie powinien mieć ucho, bo przecież go nie ma z lewej strony. Wtedy nie wiedziałam, że te bolce się załamują. Myślałam, że odstają poziomo do twarzy. Jak on będzie spać??? Dlatego nie chciał się położyć. Spał na siedząco. Stopniowo obniżałam my plecy w łóżku i w końcu się położył. Na pewno go nie bolało, bo o to dbają. Dostawał morfinę i perfalgan dożylnie przeciwbólowo. Na szczęście na bloku założono mu dwa wenflony. W prawej ręce i w lewej nodze, w stopie. Jak tylko zbliżała się pielęgniarka z czymś do podłączenia Adaś wpadał w panikę. Był przerażony. W końcu założono mu przedłużkę do wenflonu i nie trzeba było podchodzić za blisko do rączki. Noc przebiegła nad wyraz spokojnie. Adaś ładnie spał. Następnego dnia niestety rano okazało się, że wenflon w rączce nie działa. Została tylko stopa… W środę dr Dowgierd już nie przyszedł porozmawiać, a w czwartek podczas obchodu dowiedziałam się, że zaczął dwutygodniowy urlop …
Myślałam, że go o wszystko wypytam. Kiedy kontrole. Jak długo się rozkręca itd. Nie wiedziałam jak długo zostaniemy w szpitalu. Przed operacją mówił mi, że z około tydzień, bo zaczniemy rozkręcać dystraktory i zobaczymy czy wszystko idzie dobrze. W czwartek inny Pan doktor powiedział, że w piątek do domu. Przez myśl mi przeszło – świetnie, ale potem  – tak szybko? W końcu dogadaliśmy się na wyjście w sobotę, aby mój Mąż nie musiał brać urlopu. Mieliśmy problem z opieką dla pozostałych dzieci, bo moja Mama, która zwykle nam pomagała, pod koniec sierpnia bardzo brzydko złamała stopę w Poznaniu. Po złamaniu zatrzymała się u mojego brata i byliśmy zdani na siebie. A nie jest łatwo ogarnąć wszystko samemu. W niedzielę jak byliśmy przyjmowani na oddział Ania i Stefek pojechali więc z nami. Pobudka o 3.30, bo droga daleka. W sobotę również przyjechali po nas. Adaś w ogóle nie mógł chodzić z powodu wenflonu w nodze, więc był problem z kupą. Tradycyjnie jak zawsze. Nie robił od wtorku do soboty. Poprosiłam w sobotę o czopek i w końcu poszło.
Z piątku na sobotę bardzo źle spał. Nie mógł zasnąć. Nie chciał się położyć. Nie wiem dlaczego. Musiałam go długo trzymać za rękę i w końcu ok. 1.30 zasnął. W sobotę rano dostał jeszcze kroplówki – antybiotyk, przeciwbólowy, przeciwobrzękowy. W sumie dobrze, że zostaliśmy do soboty, bo dobę dłużej dostał leki dożylnie. Nie lubię być z nim długo w szpitalu, bo jest strasznie duszno. Choć w sali ogrzewanie zakręcone, a okno często otwierane dla przewietrzenia, to i tak jest duszno. Powietrze suche i źle się oddycha przez rurkę.
DOM
O 17.30 dojechaliśmy już do domu. Pięć i pół godziny w samochodzie. Jakie zmęczenie. Po całym tygodniu w szpitalu spałam jak zabita. Adaś też. Spał do 10 godziny! Wyjechaliśmy ze szpitala  z wytycznymi, że na razie nie rozkręcamy dystraktorów. Zmieniamy tylko opatrunki. Odkażamy.  Mamy stawić się na kontroli w czwartek rano o 8. Wyjęcie szwów i nauka rozkręcania dystraktorów.
W domu najlepiej człowiek dochodzi do siebie. Adaś odżył. Przy dystraktorach wciąż się sączyła troszkę krew i osocze.
CZWARTEK – WYJĘCIE SZWÓW
Aby być na 8 rano w Olsztynie nasza pobudka była o 2 w nocy. Na szczęście moja Mama przyjechała, aby przypilnować Anię i Stefka. Wysłać ich do szkoły. Zajechaliśmy na czas. Mieliśmy czekać na korytarzu przy oddziale. Naszego lekarza prowadzącego nie było widać. Dr Dowgierd wciąż na urlopie. Martwiłam się jak uda wyciągnąć się te szwy. Po obu stronach żuchwy ok. 4 cm szycia. Ok. 8.30 pojawił się dr Rafał i poszedł wykonać obchód. Po czym przyszedł i powiedział, że teraz nie zdąży nas załatwić, bo musi iść na blok do jednej operacji, co potrwa ok. półtorej godziny. Mój Mąż był gigantycznie wkurzony. My tu z daleka. Budzimy dziecko o 2 w nocy, żeby zdążyć na wyznaczoną godzinę … A Pan dr mówi, że możemy iść na kawę i żadnego przepraszam, że tak wyszło … Bez komentarza. Ja wszystko rozumiem, ale chyba można jakoś planować pracę ??? Cóż było robić. Poszłam z Adasiem się przewietrzyć, a Rafał do samochodu zrobić jakąś drzemkę, bo powrotna droga tego samego dnia.  Krótko przed 10 zadzwoniła Pani sekretarka medyczna, żebyśmy przyszli na oddział, bo obsłuży nas inny lekarz. Całe szczęście. Dostaliśmy urządzenie na wypożyczenie do kręcenia. Dr nam pokazał jak to robić. Jeden obrót urządzenia a la śrubokręt 360 stopni rano i wieczorem. Wszystko poszło sprawnie. Ok. 7 rano podałam Adasiowi hydroksyzynę, aby go wyciszyć.Zawinęliśmy go w prześcieradło. Tata trzymał. Mama trzymała. Pielęgniarka trzymała i poszło super. Wszystko razem może około 10 minut. Powrót do domu – kolejne prawie 6 godzin. Adaś twardy zawodnik. W samochodzie słabo sypia. Trzeba przecież obejrzeć świat. W nocy pięknie świecą się lampy. Zdrzemnął się tylko troszeczkę  w drodze powrotnej.
PO WYJĘCIU SZWÓW
Po usunięciu szwów już zupełnie odżył. Adaś grzeczny! Bez problemu daje rozkręcać dystraktory, a tak się martwiłam czy sama mu dam radę to zrobić. Mama wróciła wczoraj do Poznania, bo zaczyna od jutra rehabilitację na stopę. Dziś Stefek jechał z Tatą do ortodonty do Poznania na 8 rano, więc sama musiałam ogarnąć Adasia. Udało się! Jaki on się zrobił mądry. Tłumaczyłam mu, że nie ma nikogo do pomocy i musi być grzeczny i BYŁ !!! Już w ogóle nie widać po nim w sensie psychicznym, że niedawno miał operację. Bryka na całego. Aż się boję. Przestraszyłam się, bo dziś spadł mi z łóżka. Na szczęście nie w okolice twarzy do przodu. Jak tu go upilnować? Adaś jest naprawdę wyjątkowy. Myślałam, że będzie jeszcze gorzej.
W szpitalu pomimo tego wszystkiego co przeszedł nie było najgorzej. Kochany z niego chłopczyk. Rozbraja nas swoim dobrym humorem.
ZABAWA W PSA
Dziś tak spontanicznie zaczęliśmy się bawić w psa. Wzięłam skakankę i obwiązałam Adasia a la smycz. Chodziliśmy po całym domu i Adaś udawał, że je przysmaki z ręki. Pokazywał gestem na nogę – jak się pokazuje na psa. Komicznie to wyglądało. Cały Adaś !
Dobrze, że jest taki dzielny. Dzięki temu i ja muszę być dzielna! Matka  wiele potrafi przetrwać dla swojego dziecka. Taki nasz los i damy radę ! Zawsze dziękuję Bogu, że spotykamy takich wspaniałych ludzi na naszej drodze. Po kolejnej operacji mamy nową znajomą z Olsztyna – Asię i Antka oraz Kasię i Tomka z Kielc. Buziaki. Super mamuśki. Razem dałyśmy radę. W jednej sali od niedzieli. Ja byłam sama bez zmiennika, więc zawsze mi zerknęły na Adasia i przypilnowały, kiedy szłam pod prysznic, na śniadanie czy siku :-) .
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi: ,
lip
05
2017
0

Ranny ptaszek

Od 10.06 zaczęliśmy dwutygodniowy turnus ruchowy. Jak zwykle  bardzo intensywny czas.
W pierwszym tygodniu praca od poniedziałku do soboty włącznie, a potem od poniedziałku do czwartku. W piątek 23.06 było zakończenie roku szkolnego. Musiałam być – Ania kończyła 3 klasę, a ja jestem w trójce klasowej. Uciekliśmy więc już w czwartek do domu, ale udało się odrobić zajęcia piątkowe.
Nasz standardowy grafik
8.00 do 8.30 – terapia ręki
8.40 do 9.40 – kineza, czyli ćwiczenia indywidulane z terapeutą; Adaś współpracował z Moniką;  bardzo dobrze się dogadywali; Monika nie bała się Adasia i jego rurki; raz nawet Adaś pokazał jej, że trzeba go odessać i zaprowadził ją do wózka, gdzie wozimy ssak. Pięknie się dogadał.
Pewnej nocy w pierwszym tygodniu obudził się o 3.20 !!! już wyspany i gotowy do pracy. Podczas poprzedniego turnusu w lutym nauczył się wychodzić z kojca i korzysta z tej umiejętności. Wychodził i dawaj do drzwina korytarz. Chyba już chciał ćwiczyć :-) . Tego dnia ćwiczył najlepiej spośród wcześniejszych dni! Otóż to! Ja kiedy się nie wyśpię jestem rozdrażniona i zmęczona, a Adas ma dodatkową adrenalinę i energię do samego wieczora.
10.00 do 10.30 terapia manualna, 5x
11.00 do 11.30 – kontynuacja terapii ręki, ręce dalej ćwiczą – terapia pedagogiczna; Adaś ma nadwrażliwość dotykową, więc dotyka różnych faktur; był cały przekrój konsystencji – kisiel, galaretka, bita śmietana, pianka do golenia, mak i makaron. Jak zwykle wyglądał niemożliwie brudny. Nie mieliśmy czasu na wielkie mycie, więc tak z grubsza. przebierałam go i dalej na terapię przestrzenną.
11.30 do 12.00 terapia przestrzenna, którą Adaś bardzo lubi. Zawijanie, turlanie, huśtanie, ugniatanie.
12.00 do 12.30 przerwa na karmienie.
12.30 do 13.10 – terapia powięziowa, czyli terapia na przyczepach mięśni.
Zaraz potem 13.10 do 13.50 pająk, czyli ćwiczenia w specjalnym kombinezonie w upięciu
14.30 do 15.00 jazda na koniu, którą Adaś bardzo lubi. Adaś pokochał konie. Przytula się do nich, choć na początku był nadwrażliwy na dotyk konia. Nie boi się go dotknąć, a jaką miała radość jak koń głośno zarżał !!!
Potem kończymy ciężki dzień pracy i odpoczywamy.
Czasami dochodzi jeszcze 30 minut z logopedą – 5 razy w turnusie.
Ciężka praca. Adaś lubi się zmęczyć. Podczas turnusu bardzo ładnie śpi. Pobudka o 7. W pierwszym tygodniu prawie każdego dnia spał jak zabity. Poza incydentem z pobudką o 3.20. A w drugim tygodniu, coś mu się zegarek biologiczny przestawił i wstawał pomiędzy 4 a 5. Raz 4.20, innym razem 4.40 i jak zwykle wyspany i gotowy do pracy. Ja nie wiem jak on dawał radę. Cyborg!!! Ze środy na czwartek podałam mu syrop na wyciszenie i wtedy dospał do 7 rano.
Tradycyjnie na niedzielę podjechaliśmy do domu odpocząć, a największą atrakcją drugiego tygodnia była kąpiel w jeziorze.
Cóż to było za wydarzenie. Było gorąco! Wybraliśmy się więc z naszą koleżanką Gabrysią do jeziora. Jest blisko kawałek plaży. Adaś na początku bardzo ostrożny. Nie chciał dać założyć kąpielówek, bo nie przyzwyczajony. Wciąż pieluchy.  Bał się wejść do wody. Musiałam go siłą zaciągnąć. Potem pomalutku oswajał się z wodą. Strasznie trzeba uważać, bo Adaś jest żywiołowy i może zaaspirować wody do płuc przez rurkę.  A jak się cieszył! Myślałam, że go nie utrzymam. Z radości aż mnie szczypał. Chciał wejść głębiej. Wchodziłam z nim do mojego pasa, tak że nie stąpał już po dnie. Cóż to za frajda. Nieźle byłam zmęczona tym trzymaniem go pod pachami, ale warto było! Podziękowaniem była radość Adasia.
Następnego dnia pogoda się popsuła i było za zimno na kąpiele, więc tylko był spacerek po plaży. Adaś pokazywał, że chce do wody. Powiedziałam mu, że nie można w ubraniu, Trzeba się przebrać, więc próbował zdjąć spodenki … Jaki się mądry zrobił!
A w czwartek było Boże Ciało. Odwiedził nas Rafał (mój Mąż) z dziećmi. Ania i Stefek chcieli się wykapać. Adaś wtedy nie miał stroju, więc się tylko przyglądał. Zdjęłam mu buciki, żeby pochodził po piasku. Nie bardzo chciał. Poszliśmy na mały pomost i zobaczył jak Tata pływa. Jak się cieszył. Troszkę pochodził w mokrym piachu.
Cały turnus więc owocny. Adaś był zdrowy. Jak wyjeżdżaliśmy to mnie coś złapało i bolało mnie gardło. Bałam się, żeby Adaś ode mnie nie złapał, ale jednak był zdrowy.
Niestety po powrocie w poniedziałek 26.06 coś się zaczęło. Zaczęło mu się zbierać na wymioty. Słabo spał. Pobudki o 4 !!! W końcu koło środy znów mu się zbierało na wymioty. Wydzielina się zrobiła zielonkawa i już wiedziałam, że będzie infekcja trudna do wyleczenia bez antybiotyku. W sobotę dostał gorączki i zaczęliśmy antybiotyk. Noc bardzo ciężka. Straszny kaszel. Obudził się o 2.45 i już nie zasnął do rana. O 3 w nocy zrobiliśmy inhalację. Już jest lepiej. Musiałam zmniejszyć mu porcje jedzenia, bo bardzo męczyło go na wymioty. Po zabiegu antyrefluksowym Adaś ma problem, żeby coś zwymiotować, tak mocno ma zaszyty wpust żołądka. Podnosi się na tyle, że zaaspiruje do trecheotomii i trzeba odsysać. Coś strasznego. Męczy się wtedy.
A w czwartek 29.06 na dodatek mieliśmy wyjazd do Poznania do ortopedy. Nie mogłam przełożyć, bo czekaliśmy na ten termin pół roku. Byliśmy umówieni prywatnie u Prof. Kotwickiego specjalisty od skrzywienia kręgosłupa. Byliśmy u niego ze cztery lata wstecz pierwszy raz. Wtedy prosił, aby zrobić Adasiowi zdjęcie RTG jak już będzie stał samodzielnie. Na początku tego roku udało się zrobić zdjęcie i wtedy umówiłam termin. Pan doktor obejrzał zdjęcie i stwierdził skoliozę 25 stopni. Najlepiej będzie wykonać gorset i prostować Adasia w ten sposób. Ciężki temat. Adaś się dość mocno poci i może się odparzać. Trzeba jednak spróbować i powalczyć, bo będzie coraz gorzej z plecami. Na razie więc będziemy podbijać zlecenie w NFZ na gorset. Koszt takiego gorsetu to 2000 zł !!! NFZ finansuje 1600 zł, a resztę dokładamy. Najgorsze, że to robi się na wymiar i nie można odkupić używanego hi, hi.
Ale czy Adaś pozwoli sobie zrobić odlew??? Musi wytrzymać w formie z gipsu ok. 10 minut. To dopiero będzie wyzwanie. Zobaczymy. Kto nie próbuje ten nie wie.
Tymczasem pozdrawiamy i do napisania może wcześniej niż za kilka miesięcy. :-)
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
lut
16
2017
0

Turnus ruchowy

Wpis z 06.02.2017

Od 29.01 zaczęliśmy dwutygodniowy turnus ruchowy. To raczej Adaś zaczął, bo to jego intensywny czas pracy.
W pierwszym tygodniu praca od poniedziałku do soboty włącznie.

Nasz standardowy grafik
8.00 do 8.30 – terapia manualna 5 razy w turnusie
8.30 do 9.00 – terapia ręki codziennie
9.00 do 9.30 – kontynuacja terapii ręki, ręce dalej ćwiczą – terapia pedagogiczna; Adaś ma nadwrażliwość dotykową, więc dotyka różnych faktur; dziś np. miał galaretkę i bitą śmietanę, bardzo podobał mu się dźwięk wyciskania bitej śmietany; innym razem tak nabałaganił, że podłoga była do sprzątania. Nie od dziś wiadomo, że brudne dzieci, to szczęśliwe dzieci. Trzeba więc pozwolić się im brudzić. Na podłodze był ryż. Miał szukać kamyków ukrytych w misce z ryżem i wkładać je do butelki. Lepsza zabawa była w wyrzucanie ryżu na podłogę. Potem dotykał różnych mas, typu piasek kinetyczny, inne glutkowate masy, a na koniec kulki, które pęcznieją w wodzie. Adaś je rozgniatał i rzucał na podłogę. Ale było sprzątanie !!! Chylę głowę, że Ewa, która ma zajęcia z Adasiem pozwoliła mu na taką brudną zabawę. My potem wyszliśmy z gabinetu, a ona musiała ogarnąć :-)
10.00 do 10.40 terapia powięziowa, czyli terapia na przyczepach mięśni; z Anią. Wspaniała rehabilitantka z super podejściem do dziecka. Byłam mile zaskoczona jej podejściem i odwagą. Zechciała się podjąć tej terapii na twarzy Adasia. Przeszedł tak dużo operacji, że ma mnóstwo blizn. Na pierwszych zajęciach była walka. Nie pozwalał. Musiałam siedzieć na jego nogach. Na drugich Ania przyniosła żele do chłodzenia z zamrażalnika, aby przyłożyć zimne. To był strzał w dziesiątkę. Adaś bardzo chciał zimnego i dzięki temu pozwolił sobie pomasować mięsień okrężny ust.
Potem chwila oddechu.
11.20 do 11.50 terapia przestrzenna, którą Adaś bardzo lubi. Zawijanie, turlanie, huśtanie, ugniatanie.
12.30 do 13.30 kineza, czyli ćwiczenia z rehabilitantem, po których nie wiadomo kto wychodzi bardziej zmęczony :-)
14.00 do 14.40 pająk, czyli ćwiczenia w specjalnym kombinezonie w upięciu
potem mamy 10 minut ! na przebranie się na konia.
14.50 do 15.20 jazda na koniu, którą Adaś bardzo lubi. Adaś pokochał konie. Przytula się do nich, choć na początku był nadwrażliwy na dotyk konia.
Potem kończymy ciężki dzień pracy i odpoczywamy.
Czasami dochodzi jeszcze 30 minut z logopedą – 5 razy w turnusie.
Ciężka praca. Adaś lubi się zmęczyć. Podczas turnusu bardzo ładnie śpi. Pobudka o 7. Prawie każdego dnia spał jak zabity.
Ośrodek, do którego jeździmy zmienił lokalizację. Z Garbicza, niedaleko Torzymia, granicy z Niemcami na Łódź, koło Stęszewa, niedaleko Poznania. Nad Jeziorem Dymaczewskim. Piękna okolica. Las. Cisza. Spokój. Latem i wiosną będzie pięknie. Do domu mamy tylko 50 minut jazdy samochodem, więc na niedzielę mogliśmy pojechać na odpoczynek.
Adaś bardzo się ucieszył, że pojedzie samochodem. Najlepiej, że zapomnieliśmy zabrać mojej poduszki. Takie zboczenie, że wożę swojego i Adasia jaśka. Piszę i Adasia, bo Adaś na moim jaśku ma wykonywaną toaletę wieczorną typu wymiana kołnierzyka przy rurce i masaż twarzy. Zapomnieliśmy tego właśnie jaśka  i Adaś po kąpieli w domu nie chciał się położyć do wymiany kołnierzyka … Cały Adaś. Daliśmy mu inną poduszkę, ale nie zechciał.
W końcu położył głowę bezpośrednio na łóżku. Adaś ma swoje rytuały i koniec.
W niedzielę tradycyjnie jak co niedzielę zabrałam go do kościoła. Adaś bardzo lubi chodzić na Mszę niedzielną. Śpiewy chyba najbardziej mu się podobają i dużo ludzi. Najlepiej jak jest Komunia Św. – ruch.
Dziś rano mnie zaskoczył, bo obudził się o 4.50 jakby był już wyspany. Podczas turnusu śpi w kojcu, który jest postawiony przy łóżku jednoosobowym. Wyszedł więc sobie i już. Wsadziłam go ponownie pokazując, że za oknem ciemno, ale nic z tego sobie nie robił i znów wyszedł. Wgramolił się sam do wózka i chyba chciał już robić inhalację. Nic z tego. Nie dałam się oszukać, bo pewnie chciał oglądać Elmo jak zwykle robi podczas inhalacji.
16.02.2017
Już po turnusie. Niestety nie było WI-FI w pokoju, więc nie mogłam zamieścić wpisu z 06.02.2017. Muszę powiedzieć, że Adaś do końca dzielnie pracował. Myślałam, że się pochoruje. Ja coś złapałam od piątku. Katar, kichanie i takie tam. Na szczęście gorączki nie miałam. W sobotę podjechaliśmy po drodze do domu do apteki, więc się zaopatrzyłam w leki. Trzeba dać radę. Matka Polka musi dać radę i koniec! Bałam się czy Adaś coś nie złapie. W sumie przez cały turnus odjechało 5 dzieci. Terapeutka też się pochorowała. Taki czas. Adaś dał radę. Nie zaraził się!
Pod koniec turnusu nad ranem obudził się o. 4.15 !!! Wyszedł z kojca i ruszył do drzwi. Chyba już chciał na ćwiczenia :-)
Za nic nie chciał ponownie do łóżeczka. Pokazywałam mu, że za oknem jeszcze ciemno. Wyglądał na wyspanego. Taki był pobudzony i do rana już nie zasnął. Siedział w wózku i koniec. Byłam zdumiona jak ma dużo energii pomimo niewyspania. Cyborg! W dzień już nic nie sypia. Jak był młodszy, to potrzebował więcej poleżeć w kojcu, a teraz nie. Troszkę posiedzi i już wychodzi.
Po powrocie do domu zrobił nam niespodziankę. Rano poniedziałek. Ania i Stefek szykują się do szkoły. Wiedziałam, że Adaś już nie śpi, ale zwykle sobie siedzi i czeka aż przyjdę. Tym razem …otwierają się drzwi naszej sypialni i wychodzi z niej Adaś ! Ostatni raz, kiedy wyszedł z łóżeczka to był lipiec 2015. Wtedy upadł i miał złamaną rękę. Dobrze, że teraz nic się nie stało. Po powrocie z turnusu ciągle jest pobudzony. Brakuje mu tak zorganizowanego dnia. Ciągle coś miał na turnusie. Ciężka praca!
Ilekroć jestem na turnusie, to myślę o tych wszystkich ludziach, dzięki którym możemy pojechać na taki turnus. Taki pobyt kosztował nas 4900 zł. Kiedy komuś mówię, jakie są ceny, to jest zdumiony, że tak dużo. Ale gdyby policzyć ilość terapii codziennych i jeździć na każdą z osobna i płacić, to wcale nie jest aż tak dużo. Do kosztów rehabilitacji dochodzą jeszcze koszty noclegu i wyżywienia.
A wyżywienie było bardzo dobre. W pierwszy dzień pracy wieczorem była uroczysta kolacja. Jakie były rarytasy! Pan kucharz świetnie gotuje i wymyśla różne dania.
Ogólnie jestem bardzo zadowolona i cieszę się, że tak blisko teraz mamy do domu.
Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
26
2017
0

KUPA ŚMIECHU

A dziś intrygujący tytuł…

no właśnie była kupa śmiechu.

Około 12 Adaś miał porę karmienia. Zwykle przed tym karmieniem, jeśli mam czas daję mu coś na smakowanie doustne. Przed 12 byłam w Lesznie i wróciłam kilka chwil przed karmieniem. Wcześniej Adaś był pod opieką babci. Nawet dosyć ładnie otwierał buzię podczas smakowania. W pewnym momencie podniósł lewą rękę i miał ją całą umazaną w kupie !!!

Ostatnio ma takie złe nawyki, że wkłada rękę w pieluszkę… Włożył sobie a tam kupa. Nawet nie zauważyłam, kiedy włożył rękę. Zwykle robi kupkę podczas poruszania się, w sensie chodzenia. Akcja była szybka – wyjęłam go z jego fotela rehabilitacyjnego i dawaj pod kran. Adaś cały zadowolony. Lubi się mazać. Ale w kupie??? Okazało się, że wszystko pobrudził – spodnie, bluzkę, siedzisko. Jak tu się nie zdenerwować.

Później wszyscy śmialiśmy się z tej sytuacji.

 

MAM SWOJE ZDANIE

A Adaś ma swoje zdanie i koniec. Wieczorem na koniec toalety pokąpielowej, jeśli Adaś zechce śpiewamy piosenkę o Starym niedźwiedziu czy inną. Zakładam mu wtedy orator, aby mógł siebie usłyszeć. Świetne ćwiczenie oddechowe. Adaś potrafi intonować swoim głosem w rytmie piosenki, a na dodatek pokazywał gestami – śpi, je, chodzimy. Ogólnie rozwinął się w tym. Tak ładnie dziś pokazywał. Zawołałam moją Mamę, aby nagrała nas jak śpiewamy. Raz kiedyś nagrywałam nas na telefonie trzymając telefon i było troszkę trudno. Babcia wzięła telefon, a Adaś pokazuje KONIEC. Nie chciał być nagrywany przez babcię. Dopiero jak ja wzięłam telefon i zaczęłam nagrywać na tryb auto zaczął śpiewać. Mam swoje zdanie i koniec!!!

 

ZABAWY SENSORYCZNE

Wczoraj po porannych zajęciach z Panią Marzenką neurologopedą spontanicznie wymyśliłam Adasiowi zabawy sensoryczne. Pani Marzenka mówiła, że Adaś domagał się docisków i bardzo tego potrzebuje. Adaś jest taki mądry, że swoim zachowaniem nam pokaże czego mu danego dnia bardziej potrzeba. Wyjęłam matę Airex i zaczęłam go zawijać, a potem turlać przez cały korytarz. Ugniatałam go jak był zwinięty. Siadałam na nim i widać było, że jest bardzo zadowolony. Podczas turlania robiłam przerwy i pytałam go czy chce jeszcze. Ręce ma ułożone wzdłuż ciała i tylko głowa mu wystaje. Kiwał więc głową na TAK. Przezabawnie to wygląda. Potem go odwijałam i Adaś wciąż chciał jeszcze. Wymyśliłam więc, że rozbiorę mu buty i pochodzi po różnych fakturach. Wyjęłam folię bąbelkową. Świetna stymulacja. Mam jej dość dużo, ponieważ apteka internetowa Gemini, z której zamawiam leki zawija wszystko w nadmiarze :-) Postawiłam mu na początku i na końcu tej ścieżki bąbelkowej zgrzewkę wody, przez którą musiał przejść. Potem mata z kolcami, pod górkę pod klin i przewrót na materac przez piłkę rehabilitacyjną. Jaki był szczęśliwy. Zamęczył mnie ! Potem zawijałam go w folię bąbelkową. Najpierw tułów i miał się odkręcać, potem nogi – jak foczka wyglądał. Naprawdę niewiele potrzeba, aby uszczęśliwić dziecko. Poświęcić mu czas !

Niestety Adaś teraz tak szybko się przemieszcza, że ciężko zrobić mu zdjęcia czy nagrać filmik. Zwykle ja jestem inicjatorem zabaw i trudno mi zarazem nagrywać. Tyle pięknych chwil nieudokumentowanych :-(

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
18
2017
0

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ
A Adaś znów mnie dziś zaskoczył.
Usiadłam z nim, aby ćwiczyć komunikację alternatywną i się po prostu pouczyć. Mówię mu, że się bawimy, bo nauka się źle kojarzy. Daję mu do wyboru 4 czy 5 aktywności, np. dziś było czytać, śpiewać wierszyk  „Lata osa koło nosa”, układać obrazki – dokładanie brakującej głowy zwierzęciu, segregowanie według koloru, zabawa w jeża – mam taką pomoc z filcu wraz z filcowymi owocami i warzywami. Jeż ma kieszonkę i Adaś wybierał z dwóch co jeż zje. Potem budowaliśmy zdanie i Adaś pokazywał palcem po kolei. Dalej z dwóch filcowych owoców wskazywał ten, to co wybrał na obrazku. Następnie wkładał go do kieszonki. Ja zasłaniałam jeża. Udawałam, że jeż je i chowałam owoc/warzywo. Bardzo Adasiowi spodobała się ta zabawa. Jak Adaś wykona wszystkie zadania ma nagrodę. Po każdym zadaniu zbiera ślimaczka do tablicy motywacyjnej. Ostatnio nagrodą jest wiatraczek świetlny, który kupiłam w cyrku :-) . Hicior! Adaś go uwielbia, więc pracuje, aby uzyskać nagrodę.
Ciągle powtarzam MOTYWACJA NAJWAŻNIEJSZA!
Najbardziej jednak mnie zaskoczył podczas czytania.
Cały czas gdzieś się przewijają litery i sylaby. Podczas kąpieli budujemy proste dwusylabowe wyrazy i je przyklejamy do ściany. Adaś pokazuje palcem i czytamy. Bardzo lubi to robić podczas kąpieli. Mam taki specjalny alfabet do kąpieli, który pomoczony trzyma się na ścianie. Dziś ćwiczyliśmy sylabę LA, LO, LU itd. Mam zalaminowana pomoc. Na jednej stronie A4 jest jeden obrazek, np. LALA, napis i wyszczególniona sylaba LA, która ma też element doczepiany na rzepy. Oglądaliśmy z Adasiem książeczkę. Potem , aby sprawdzić czy rozróżnia sylaby dawałam mu dwie do  wskazania, jedna poprawna, a druga nie. Byłam zaskoczona, bo pomylił się tylko raz. Za każdy innym razem wskazywał poprawnie, a najbardziej zaskoczyło mnie odczytywanie sylab na końcu wyrazu jak YL w wyrazie krokodyl, czy AL w wyrazie krasnal, UL w wyrazie pitbul.
Brawo Adaś. Takie efekty dodają mi motywację do dalszej pracy. Choć czasem się nie chce, to mnie właśnie mobilizuje. Siedzę wieczorami i robię mu pomoce edukacyjne.
RTG KRĘGOSŁUPA
Dziś byliśmy też zrobić zdjęcie RTG na kręgosłupa. Kilka lat temu byliśmy u prof. Kotwickiego w Poznaniu, aby ocenił kręgosłup Adasia. Wówczas kazał nam zrobić zdjęcie RTG kręgosłupa jak Adaś już będzie stał samodzielnie. Jakoś tak wyszło, że dopiero teraz pojechaliśmy. Oj było bardzo trudno. Adaś był strasznie przerażony, co tam się będzie działo. Pani kazała go rozebrać do rajstop. Adaś nie lubi być rozebrany, chyba że przed kąpielą, więc to już go zdenerwowało. Na szczęście miałam do pomocy moją Mamę. Ja trzymałam go za jeden bark, a Mama za drugi. Nie mógł się poruszyć. Pani była bardzo wyrozumiała i dała nam czas. Potem jeszcze zdjęcie z boku. Udało się. Jutro jadę odebrać. Zaraz zadzwoniłam do Poznania umówić wizytę. Oczywiście prywatnie :-) i jaki termin … 29.06.2017. A cena 220 zł – za profesjonalizm trzeba płacić. Cóż nie pomyślałam, żeby umówić wcześniej. Nie wiedziałam czy uda się zrobić zdjęcie. Poczekamy i pojedziemy.
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
16
2017
0

Rutyna Adasia

Muszę koniecznie napisać o tej wspaniałej chwili. Szczerze powiem, że Adaś mnie zaskoczył.
Codziennie układamy z Adasiem plan dnia. Za aminowałam mu dni tygodnia i codziennie pokazuję mu jaki jest dzień.
Dziś postanowiłam sprawdzić czy Adaś różnicuje napisy i ku  mojemu zaskoczeniu rozpoznał, gdzie było napisane poniedziałek !!!
W zeszłym tygodniu dokonałam innego testu. Do Adasia przychodzą panie nauczycielki, w poniedziałki i wtorki Pani Daria – oligofrenopedagog, w środy i czwartki Pani Marzenka – neurologopeda, a w czwartki i piątki Pani Ewa – tyflopedagog (od niedowidzących). W zeszły poniedziałek pokazałam mu dwa zdjęcia Pani Darii i Pani Marzenki z zapytaniem kto do Ciebie przychodzi w poniedziałki. Adaś o dziwo wskazał poprawnie. We wtorki dodatkowo przychodzi Pan Darek rehabilitant i Adaś też dobrze pokazał. To świadczy dobrze o jego pamięci. Adaś lubi mieć dzień uporządkowany. Staram się, aby wszystkie ważne aktywności były na planie dnia. Mój Mąż Rafał zrobił dla Adama taka listwę na ścianę w korytarzu. Przykleiłam do niej rzepy i doklejamy tam znaki Adasia, co się będzie po czym działo. Mam porobione zdjęcia wszystkich osób, które do nas przychodzą i ich tam wywieszam.
Dziś dodatkowo była wizyta Pana doktora Macieja anestezjologa, który wymienia Adasiowi rurkę tracheo na nową raz na miesiąc. Adaś bardzo go lubi. Jak tylko zobaczy jego zdjęcie zaraz się cieszy :-) .
W życiu każdego z nas potrzebna jest rutyna i przewidywalność.
Wieczorem Adaś wszystko robi według takiej samej kolejności. Najpierw jest kąpiel, potem masaż twarzy, który codziennie wygląda tak samo, mycie zębów, ubieranie piżamki, modlitwa, inhalacja, ostatni posiłek i spać. Przed spaniem Adaś już w łóżeczku pokazuje gestem, że trzeba zamknąć okno ( w sensie zasłonić). Zasłaniam okno, robię krzyżyk na jego czole i Adaś wie, że już czas na sen. I wychodzę. Siedzi sobie troszeczkę, wyciszy się i potem kładzie się spać.
W zeszłym tygodniu bardzo nas rozśmieszył. Wyprałam jego pościel, którą bardzo lubi i ubrałam mu inną, którą rzadko zakładam. Po włożeniu do łóżeczka oddawał nam kołdrę, że to nie ta. Coś mu nie pasowało. Było inaczej niż zwykle. Wytłumaczyłam, że tamta poszła do prania i zgodził się na nową pościel :-) . Tak jest schematyczny, że nawet kocyk ( który wisi na łóżeczku, aby go zasłonić od światła z łazienki, gdy ktoś korzysta) musi wisieć w odpowiednią stronę !!! Kiedyś  nie wiedziałam o co mu chodzi jak pokazywał na kocyk. Okazało się, że w jego kierunku musi być widoczny wózeczek i cyfra 5. Takie tam są różne obrazki.
A kiedy leży na poduszce podczas toalety wieczornej poduszka też nie może leżeć na złej stronie. Jak leży na złej, to Adaś obraca ją na dobrą :-) .
Inny jego rytuał to fakt, że musi być włączone światło podczas zmiany pieluchy. Nawet jak dzień jest słoneczny, to Adaś pokazuje światło. Łączy dwa paluszki – kciuk i ten następny (jak on się zwie?) na gest „światło”. Ostatnio nie było mnie w domu. Adaś był pod opieką Pani pielęgniarki. Po moim powrocie opowiadała, że Adaś wciąż pokazywał ten gest – światło. Zapomniałam jej przypomnieć o gestach Adasia.
Kolejny rytuał to spanie razem z pieluchą tetrową. Adaś nigdy nie lubił pluszaków i poduszki do spania. Śpi zupełnie na płasko. Jak dostanie poduszkę, to ją oddaje. Ale pieluszka tetrowa do przytulenia musi być.
A dziś jaki był radosny na sankach. Bardzo lubi jeździć na sankach. Pojechaliśmy na nasz mały stadion, gdzie jest możliwość zjeżdżania z trzymetrowej górki. Ania wciągała Adasia od góry, a ja pchałam go od dołu, żeby zjechał z góreczki. Jaki był zadowolony. Ciągle pokazywał gest „jeszcze”, że jeszcze raz , jeszcze raz.
Coraz lepiej umiemy się dogadać, ale wszystkie te osiągnięcie dzięki codziennej, żmudnej pracy. Niech zawsze starcza nam sił na codzienność. Nie bądźmy byle jacy!!!
Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
13
2017
0

Ocena opisowa Adasia :-)

Dziś byłam na podsumowaniu semestralnym w szkole przed zakończeniem pierwszego semestru.
Mąż poszedł do Stefana, a ja do Ani. Trzeba się dzielić obowiązkami :-) .
Dostaliśmy oceny półroczne opisowe jak to jest w edukacji wczesnoszkolnej. Wróciliśmy do domu i żartowaliśmy na temat Adasia. Jaką jemu wystawimy ocenę semestralną. Adaś ma indywidualne nauczanie w domu i nie jest tak oceniany. U niego można napisać, że nie koloruje, nie mówi, nie czyta, nie chce trzymać ołówka, kredki itd. Wydawałoby się, że nie robi postępów, ale jest wręcz przeciwnie. Może nigdy nie będzie pisać odręcznie, ale przecież może pozna litery i będzie pisać na komputerze. Coraz lepiej się z nami komunikuje, choć nie mówi tradycyjnym sposobem. Ma szczęście, że żyje w czasach komputerów i ekranów dotykowych, bo tak jest łatwiej rozmawiać.  Z takich bardzo widocznych dla nas sukcesów półrocznych musimy zaliczyć opanowanie gestu TATA. Najlepiej mu wychodzi , kiedy bierzemy kąpiel i mówię, żeby zawołała TATA. To właśnie TATA wyciąga go z wanny, żeby mi pomóc. Adaś „woła” TATA używając gestu. Dotyka najpierw czoła, potem brody. Tata nie przychodzi, więc mówię Adaś wołaj dalej. A Adaś wielokrotnie pokazuje gest. W końcu TATA przychodzi, a Adaś cały szczęśliwy, że go zrozumieliśmy :-)
Kolejnym sukcesem jest siadanie na sedesie i zrobienie siku do sedesu! Oj długo Adaś się oswajał z siadaniem na sedes. Bał się tego. Cały czas wolał siadać na nocniku. Oczywiście cały czas jeszcze nosi pieluszkę, ale staramy się go oswajać z sikaniem na sedes. Sam nie zawoła, że chce siku. Wysadzamy go na sedes przed kąpielą. Czasami zrobi. Wtedy cieszy się ogromnie, bo choć wysika niewiele pozwalamy mu spuścić wodę i w nagrodę „przychodzi” tygrysek. Mam pluszowego tygryska ( z bajki o Kubusiu Puchatku), który śpiewa piosenkę. Tygrysek ma działać jako wzmacniacz i przychodzi tylko wtedy jak Adaś zrobi na sedes. Może kiedyś dojdziemy do sytuacji, że Adaś sam pokaże, że chce siku !
Kolejnym sukcesem jest fakt, że Adaś wykonuje polecenia. Coraz lepiej rozumie, co się do niego mówi. Pokazuje swój uparty charakter i sprzeciw. Potrafi się po prostu nie zastosować poleceniu – na przekór Mamie :-) .
Lepiej się koncentruje nad wykonywanym zadaniem.
Nauczył się samodzielnie wychodzić z „zebry”. To jego specjalistyczny fotel rehabilitacyjny, który ma ruchome oparcie na plecy. Adaś jest na tyle silny, że tak mocno odpycha się nogami aż rozłoży plecy i wtedy wychodzi.
Niby tak niewiele, a tak dla nas dużo!
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
12
2017
0

Podsumowanie roku 2016

„Co jawnie darujesz, potajemnie będzie ci zwrócone”

„ Często dar jest niewielki, ale skutek z niego ogromny”

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2016 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej :-) . Cztery turnusy rehabilitacyjne.

18.01-31.01.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus 2016 – operacja przeszczepu kości strzałkowej wraz z naczyniami do żuchwy. Bardzo poważna i skomplikowana. Po operacji Adaś przebywał w przez tydzień w rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu :-)

17.02.śpiączce farmakologicznej na Oddziale Intensywnej Terapii. W czwartej dobie od operacji komplikacja. Zator w przeszczepionych naczyniach. Ponownie na blok operacyjny. Po wybudzeniu ekstremalnie trudny czas. Dla mnie makabrycznie trudny okres. Do domu wyszliśmy 09.03.2016. Prawie trzy tygodnie w szpitalu! Strasznie dużo nerwów. W nodze miał 30 szwów. Po powrocie do domu musiał przez dwa miesiące chodzić w ortezie, aby nie złamać osłabionej nogi. W końcu zabrano mu około 4 cm kości wraz z naczyniami. W ciągu miesiąca miał cztery znieczulenia!

17.02.2016 – pierwsza operacja

21.02.2016 – rewizja rany i ponowne wykonanie mikronaczyniowego zespolenia

04.03.2016 – ponowne umocowanie szwów przy żuchwie i wyjęcie szwów z nogi

22.03.2016 – kontrolna tomografia głowy i usunięcie szwów zewnętrznych przy żuchwie i szyi

więcej na stronie

Od maja już bez ortezy i wtedy Adaś brykał jak dawniej :-) , a w czerwcu już ciężko pracował na turnusie.

03.06-16.06.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny;

filmik jak Adaś ćwiczy na terapii sensorycznej

YouTube Preview Image

 

jeszcze z terapii sensorycznej, której Adaś bardzo potrzebuje

YouTube Preview Image

 

filmik z muzykoterpii

YouTube Preview Image

 

filmik z kinezyterapii

YouTube Preview Image

17.07-30.07.2016 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, usprawniał funkcje pokarmowe;

filmik jak Adaś pracował nad usprawnianiem funkcji pokarmowych

YouTube Preview Image

 

filmik jak Adaś pracował podczas zajęć z logopedii i komunikacji alternatywnej

YouTube Preview Image
bal przebierańców podczas turnusu i Sto lat dla Adasia i Stefka
YouTube Preview Image

02.10-15.10.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu J

filmik z zabawy sensorycznej

YouTube Preview Image

 

22.11.2016 – kontrolna tomografia głowy, po której okazało się, że część kości uległa resorbcji; po prostu jej nie ma :-( . Reszta jest OK.

24.11.2016 – chirurgiczna sanacja jamy ustnej; wyrwanie dwóch mlecznych zębów.

Adaś rozwija się swoim tempem. Cieszy każdy dzień. Przyswaja nowe gesty, poznaje nowe znaki graficzne, tzw. PCS. Chociaż wciąż nie mówi potrafimy się lepiej komunikować.

migawka jak się porozumiewamy

YouTube Preview Image

 

Z jedzeniem do buzi jeszcze nigdy nie było tak dobrze. Potrafi zjeść ok. 10 małych łyżeczek pysznego jogurtu. Jak coś jest niesmaczne, to nie chce otwierać buzi. Czasami jedzenie przechodzi do nosa, czego nie rozumiemy, bo podobno nie ma żadnej przetoki w podniebieniu.

Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 6200 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

A cóż przyniesie rok 2017?

 

Latem Adaś ma mieć założone dystraktory żuchwy w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki. Sama dokładnie nie wiem na czym polegają. W każdym razie jakiś metal zakładany podczas znieczulenia na bloku operacyjnym. Pod żuchwą będą wystawać na ok. 2 cm bolce. Te bolce będziemy musieli przekręcać takim specjalnym śrubokrętem codziennie przez kilka tygodni. Dzięki tym obrotom żuchwa będzie się wysuwać. Ostatecznie chodzi o to, aby można wyjąć rurkę, którą Adaś posiada z powodu trudnej intubacji. Może z jedzeniem też będzie lepiej. Marzenie !!!

W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań. Najbliższy turnus już niebawem, bo od 29.01.2017. Potem w czerwcu ruchowy, a w lipcu neurologopedyczny. Potem dystraktory, więc nie wiem czy uda się pojechać na turnus na jesieni.

Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo jest wzorowym uczniem :-) . Wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Pięknie czyta i Pani wychowawczyni chwali go, że bardzo zdolny.

Ania chodzi już do trzeciej klasy i w tym roku idzie do Komunii Świętej.

W tym miejscu dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają. Zło jest krzykliwe i bardzo je widać, ale dobro czynione w ciszy, bez rozpowiadania ma głęboką wartość. Dziękujemy za każdy grosz przekazany na rehabilitację Adasia i Stefka.

Potrzebne dane:

Numer KRS: 0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
cze
11
2016
0

Katarki

Chyba nie było turnusu, żeby Adaś nie miał kataru. Przedwczoraj też już zaczął się smarkać, a dziś dołączyłam ja. Rano się obudziłam z zatkanymi zatokami, a w dodatku bolące gardło. Spada nam odporność. Adasiowi od ciężkiej pracy od rana do wieczora, a mi z tego pośpiechu i ciągłej bieganiny. Chodzę spać wcześniej niż w domu…

Dziś już siódmy dzień pracy. Wczoraj Adaś miał kryzys i niemoc. Nie chciało mu się ćwiczyć, ale nie ma co się dziwić jak się zaczyna plan o 8.40, a kończy o 16.15 z małymi przerwami. Ciężka praca. Najpierw 20 minut biomasaż stóp na przemian z osteopatią, podczas których się leży. Dla Adasia to gorsza kara leżeć niż chodzić, więc nie chce leżeć. Potem 9.05 zaczyna ćwiczenia w sali rehabilitacyjnej, gdzie ćwiczy 45 minut. Potem chwilka na pojenie i ok. 10 idziemy na lampę. Naświetlamy przez 12 minut bliznę i znów trzeba leżeć, potem 8 minut magnetostymulacja i znów trzeba leżeć. Potem jazda na rotorze, taki rower z silnikiem, który pedałuje. Kręci 15-20 minut, zależy od chęci. Potem chwila przerwy i o 11.15 zaczyna 40 minut pająka. Ćwiczenia w upięciu, które Adaś bardzo lubi. Potem szybciutko na jedzenie i trzeba  się przebrać na konia na 12.30. Kończymy o 13 i znów trzeba się przebrać po koniu i szybko na 13.15 na terapię ręki na przemian ze stymulacją wielozmysłową – 30 minut. Podczas terapii ręki Adaś leży na brzuchu, a wujek Łukasz masuje i uciska jego napięte plecy, barki. Potem chwila przerwy do 14.15 i godzina z logopedą. 5 razy podczas turnusu. Dalej o 15.45 terapia zajęciowa przez pół godziny i kilka razy w turnusie muzykoterapia 20 minut. Nie nudzimy się więc tutaj. Adaś zmęczony po tak wielu różnych terapiach.

 

A w czwartek ciocia Aneta z SI, czyli od terapii wielozmysłowej bardzo pochwaliła Adasia. Sprawował się na medal. Kazała napisać na blogu, że takie osiągnięcie nadaje się na wpis na blogu, więc piszę :-) . Po raz pierwszy Adaś tak długo kołysał się w chuście wiszącej. Najwyraźniej tego potrzebował. Aneta bardzo słucha potrzeb Adasia i dzięki temu nie musi go zmuszać. Zawijanie w naleśnika też bardzo lubi, zwłaszcza jak zostaje mocno ściśnięty materacem i jeszcze dodatkowo dociskany. Adaś jest kochany. Pokazuje jakie są jego potrzeby.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
cze
08
2016
0

TURNUS I PEGOWE PROBLEMY NIE USTAJĄ

Pozdrawiamy serdecznie z turnusu rehabilitacyjnego w Złotowie Zabajka 2. Zaczęliśmy w piątek. Adaś jak zwykle już dzień przed wyjazdem widział, że gdzieś jedziemy. Mama pakuje torby, więc będzie podróż. Cieszył się bardzo. Nawet nie mógł dospać, bo tak był podniecony. Jak dojeżdżaliśmy do Złotowa, to już wiedział, gdzie jest. Przynajmniej tak wyglądało.

Cieszył się …Kochane dziecko! Lubi ćwiczyć. Lubi konie. lubi wszystko i nie marudzi.

W piątek było zakwaterowanie, a w sobotę już do pracy.

W niedzielę za to odpoczynek, aby w tym tygodniu popracować przez 6 dni, bo od pon do sb. Trzeba mieć zdrowie, aby to przejść hi, hi …

A w niedzielę było coś nie tak z PEGiem. Dałam mu pić, a po chwili zauważyłam, że ma mokrą bluzkę … Już coś czułam, że pewnie pękł nam wężyk w PEG-u od podaży picia i jedzenia …Tak jak to było ostatnio na początku lutego czy jakoś wtedy.

Dałam mu kolejne picie i znów to samo :-(

Na szczęście zawsze zabieram zestaw zapasowy, bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

Założyłam więc nowy, a stary dokładnie obejrzałam i niestety tak jak przypuszczała. Wciąż nie mogę się nadziwić jak ten PEG może się tak szybko eksploatować. Kosztuje to 500 zł, ma ciągle jest problem. Na szczęście my dostajemy nowe zestawy z Poradni Żywienia. Czy producent tak słabo sprawdza wytrzymałość. Zgoda, że przez PEG żywione są dzieci leżące, które się tak nie ruszają, ale bez przesady.

Adaś jest mega ruchliwy, ale czy to problem w Adasiu czy w wadliwym materiale, z którego jest wykonany PEG???

Teraz jest dobrze i mam nadzieję, że wszystko będzie działało do czasu jak wrócimy do domu. W razie awarii nowego zestawu jeszcze mogę poratować się innym typem gastrostomii G-Tube, którą też zabrałam na wszelki wypadek.

Tyle rzeczy trzeba zabrać na wszelki wypadek …Przezorny śpi spokojnie.

 

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes