cze
11
2016
0

Katarki

Chyba nie było turnusu, żeby Adaś nie miał kataru. Przedwczoraj też już zaczął się smarkać, a dziś dołączyłam ja. Rano się obudziłam z zatkanymi zatokami, a w dodatku bolące gardło. Spada nam odporność. Adasiowi od ciężkiej pracy od rana do wieczora, a mi z tego pośpiechu i ciągłej bieganiny. Chodzę spać wcześniej niż w domu…

Dziś już siódmy dzień pracy. Wczoraj Adaś miał kryzys i niemoc. Nie chciało mu się ćwiczyć, ale nie ma co się dziwić jak się zaczyna plan o 8.40, a kończy o 16.15 z małymi przerwami. Ciężka praca. Najpierw 20 minut biomasaż stóp na przemian z osteopatią, podczas których się leży. Dla Adasia to gorsza kara leżeć niż chodzić, więc nie chce leżeć. Potem 9.05 zaczyna ćwiczenia w sali rehabilitacyjnej, gdzie ćwiczy 45 minut. Potem chwilka na pojenie i ok. 10 idziemy na lampę. Naświetlamy przez 12 minut bliznę i znów trzeba leżeć, potem 8 minut magnetostymulacja i znów trzeba leżeć. Potem jazda na rotorze, taki rower z silnikiem, który pedałuje. Kręci 15-20 minut, zależy od chęci. Potem chwila przerwy i o 11.15 zaczyna 40 minut pająka. Ćwiczenia w upięciu, które Adaś bardzo lubi. Potem szybciutko na jedzenie i trzeba  się przebrać na konia na 12.30. Kończymy o 13 i znów trzeba się przebrać po koniu i szybko na 13.15 na terapię ręki na przemian ze stymulacją wielozmysłową – 30 minut. Podczas terapii ręki Adaś leży na brzuchu, a wujek Łukasz masuje i uciska jego napięte plecy, barki. Potem chwila przerwy do 14.15 i godzina z logopedą. 5 razy podczas turnusu. Dalej o 15.45 terapia zajęciowa przez pół godziny i kilka razy w turnusie muzykoterapia 20 minut. Nie nudzimy się więc tutaj. Adaś zmęczony po tak wielu różnych terapiach.

 

A w czwartek ciocia Aneta z SI, czyli od terapii wielozmysłowej bardzo pochwaliła Adasia. Sprawował się na medal. Kazała napisać na blogu, że takie osiągnięcie nadaje się na wpis na blogu, więc piszę :-) . Po raz pierwszy Adaś tak długo kołysał się w chuście wiszącej. Najwyraźniej tego potrzebował. Aneta bardzo słucha potrzeb Adasia i dzięki temu nie musi go zmuszać. Zawijanie w naleśnika też bardzo lubi, zwłaszcza jak zostaje mocno ściśnięty materacem i jeszcze dodatkowo dociskany. Adaś jest kochany. Pokazuje jakie są jego potrzeby.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
cze
08
2016
0

TURNUS I PEGOWE PROBLEMY NIE USTAJĄ

Pozdrawiamy serdecznie z turnusu rehabilitacyjnego w Złotowie Zabajka 2. Zaczęliśmy w piątek. Adaś jak zwykle już dzień przed wyjazdem widział, że gdzieś jedziemy. Mama pakuje torby, więc będzie podróż. Cieszył się bardzo. Nawet nie mógł dospać, bo tak był podniecony. Jak dojeżdżaliśmy do Złotowa, to już wiedział, gdzie jest. Przynajmniej tak wyglądało.

Cieszył się …Kochane dziecko! Lubi ćwiczyć. Lubi konie. lubi wszystko i nie marudzi.

W piątek było zakwaterowanie, a w sobotę już do pracy.

W niedzielę za to odpoczynek, aby w tym tygodniu popracować przez 6 dni, bo od pon do sb. Trzeba mieć zdrowie, aby to przejść hi, hi …

A w niedzielę było coś nie tak z PEGiem. Dałam mu pić, a po chwili zauważyłam, że ma mokrą bluzkę … Już coś czułam, że pewnie pękł nam wężyk w PEG-u od podaży picia i jedzenia …Tak jak to było ostatnio na początku lutego czy jakoś wtedy.

Dałam mu kolejne picie i znów to samo :-(

Na szczęście zawsze zabieram zestaw zapasowy, bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

Założyłam więc nowy, a stary dokładnie obejrzałam i niestety tak jak przypuszczała. Wciąż nie mogę się nadziwić jak ten PEG może się tak szybko eksploatować. Kosztuje to 500 zł, ma ciągle jest problem. Na szczęście my dostajemy nowe zestawy z Poradni Żywienia. Czy producent tak słabo sprawdza wytrzymałość. Zgoda, że przez PEG żywione są dzieci leżące, które się tak nie ruszają, ale bez przesady.

Adaś jest mega ruchliwy, ale czy to problem w Adasiu czy w wadliwym materiale, z którego jest wykonany PEG???

Teraz jest dobrze i mam nadzieję, że wszystko będzie działało do czasu jak wrócimy do domu. W razie awarii nowego zestawu jeszcze mogę poratować się innym typem gastrostomii G-Tube, którą też zabrałam na wszelki wypadek.

Tyle rzeczy trzeba zabrać na wszelki wypadek …Przezorny śpi spokojnie.

 

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
maj
25
2016
0

Podskoki Adasia

Dawno nic nie pisałam, ale dziś choć krótko muszę pochwalić Adasia. Zrobił coś po raz pierwszy w swoim życiu!!!
Podczas przygotowywania obiadu Adaś podszedł do zlewu w kuchni podparł się rękoma o szafkę i wykonał podskok obunóż !!! Nigdy wcześniej nie skakał obiema nogami w ten sposób. Zaczęliśmy bić mu brawo i poprosiłam, żeby spróbował jeszcze raz. Adaś lubi być chwalony. Jak każdy :-) znów więc podskoczył i sam zaczął bić sobie brawo. Jak wiele już rozumie. Wykonał jeszcze tak kilka razy. Adaś lubi powtarzać czynność, którą dopiero co opanował.
Takie podskoki niby nic. Dla zdrowego dziecka łatwizna, a dla niepełnosprawnego mnóstwo pracy. Dla rodziców ogromna duma, że potrafi cos nowego!

Przed kąpielą też mnie zaskoczył. Zwykle rozbieramy się w sypialni, gdzie mamy raczej ciemno, więc włączamy światło. Potem wychodzimy do łazienki nalać wodę do wanienki. Adaś już prawie był w łazience, ale się cofnął …aby wyłączyć światło. Tak sam z siebie. Bez mojego polecenia. Porządny! Dba o oszczędności. Śmieję się, że Adaś wykonuje tylko trzy polecenia. Włącz światło, wyłącz światło i wynieś swoją pieluchę.

Długo trwała nauka, że należy wyrzucać pieluchę po sobie. Konsekwencja i wymagania! Słowa klucz w wychowaniu każdego dziecka. Cały czas po przewijaniu wymagałam od Adasia, aby wynosił swoje pieluchy. W pomieszczeniu technicznym mamy taki kosz na pieluchy i Adaś tam chodzi je wyrzucać. Pamiętam kiedyś taką sytuację. Kazałam mu wynieść pieluchę, a on udawał, że nie słyszy, nie rozumie. Powiedziałam mu wtedy, że jak wyniesie pieluchę, to pobawimy się w ciąganie na kocu, co Adaś uwielbia robić. Natychmiast wziął pieluchę i wyniósł.
Innym razem podobnie udawał, że nie rozumie polecenia …Przyjął pozycję żółwia na podłodze i udawał Greka. Powiedziałam, że nie wyjdzie z sypialni, jeśli nie weźmie pieluchy. Wyszłam i patrzyłam jaka będzie jego reakcja. Otworzył drzwi i kukał na korytarz czy mama patrzy. Ja na to – Adaś weź pieluchę! Tak się droczył chyba z pięć minut, aż w końcu wyniósł ją.
Takie sytuacje dobrze świadczą o rozwoju Adasia i między nami mówiąc nas cieszą, bo to oznacza, że myśli i wnioskuje.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
kwi
12
2016
0

O TYM, JAK ADAŚ ZACHOROWAŁ

A Adaś chory. Biedny gorączka rośnie od wczoraj. Przedwczoraj wieczorem zebrało mu się na wymioty i myślałam, że może z tego, ale chyba zaraził się od Stefka. Stefek siedzi od zeszłego wtorku w domu, bo miał straszny kaszel i gardło czerwone. Teraz jeszcze się smarka. W sumie gorączkował tylko dwa razy, a Adaś regularnie co 5 godzin. Na dodatek w stanie podgorączkowym ma skłonność do wymiotów. Kiedy mu podaję samą wodę już mu się zbiera na wymioty. Bidulek! Osłabiony po szpitalu. Wyjałowiony. Daję mu probiotyki. Od rana bierze antybiotyk i trzeba poczekać aż zadziała. I tak jest kochany w tym wszystkim. Zbiera mu się na wymioty, ale za chwilę się uśmiecha. Jak ma gorączkę, to nie marudzi, ale jest cichy, a jak zacznie działać Nurofen i gorączka spada prawie nie widać, że chory. Ciągle pod górkę … w końcu musi być z górki 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
mar
30
2016
0

O tym jak Adaś wyjął rurkę

Tytuł zaczyna się jak bajka – O tym jak Adaś wyjął rurkę. Jak zwykle Adaś dostarczył odpowiedni poziom adrenaliny jakby mało jej było ostatnio w związku z operacją. Podczas pobytu w szpitalu założono mu rurkę marki PORTEX o rozmiarze 5. Adaś wcześniej nosił jedynie rurki Shiley. Przed operacją w rozmiarze 4.5 PED. Nasz lekarz anestezjolog przymierzał się już do zmiany na większą z 4.5, bo taką Adaś już nosił od 3 roku życia.  W szpitalu założono już większą, aby lepiej przylegała do tchawicy, bo przecież Adaś oddychał na respiratorze i rurka miała być szczelna. Już w szpitalu mówiono mu, że ciężko było przejść przez otwór w tchawicy z większą rurką…

Szkoda  było zmieniać na nową skoro ta była założona czysta podczas pobytu na bloku 04.03.2016. Tak więc Adaś miał PORTEXA do dziś … Podczas szykowania obiadu Adaś leżakował na kanapie. Miałam go na oku. W pewnej chwili chciał zdjąć filtr z rurki i tak mocno pociągnął rurkę, że ją wyjął przed szyję. Jak zwykle zdziwiony. Już kilka razy do takiej sytuacji doszło, więc myślę sobie dam radę włożyć. Odpięłam kołnierzyk i próbuję, a tu nic. Wydaje się, że średnica rurki większa niż otwór tracheotomijny. Nie chce mi wejść. Adaś zaczyna się denerwować i jest jeszcze gorzej, bo jeszcze bardziej obkurcza przetokę … No nic. W domu tylko jeszcze Ania i Stefek. Przejęci tak jak ja. Zostawiłam go więc w salonie i pobiegłam do sypialni do szuflady po rurkę Shileya 4.5 skoro nie mogę tej założyć. Shiley wszedł lekko, bo jednak stary rozmiar.

Zawsze dziękuję Bogu, że takie wyjęcie rurki dzieje się na moich oczach, bo nie wiem co by się stało, gdybym od razu nie zauważyła. A przecież nie zawsze Adasia mam na oku…

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lut
20
2016
0

JEDENASTA OPERACJA ADASIA

Liczę operacje na bieżąco i dzięki temu się nie pogubiłam. 17.02.2016 kolejna już 11 operacja za Adasiem. Miała miejsce w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie na Oddziale Chirurgii Szczękowo-Twarzowej. Operacja trudna, skomplikowana, której podjął się dr Krzysztof Dowgierd wraz z doktorem Łukaszem Krakowczykiem. Najlepsi fachowcy. Dr Dowgierd jest ordynatorem tamtejszego Oddziału, a dr Krakowczyk pomaga mu i przyjechał z Centrum Onkologii z Gliwic. Jest mikrochirurgiem, czyli inaczej chirurgiem naczyniowym. Razem dokonują wielkich rzeczy, bo inaczej nie można tego określić.

Wykonali przeszczep kości strzałkowej wraz z naczyniami do żuchwy Adasia. Tylko jedno zdanie, a taka skomplikowana operacja. Dokładnie Wam nie wytłumaczę, co i jak, bo sama nie wiem. Dr Dowgierd powiedział, że dokonał przeszczepu i teraz czekamy czy się przyjmie.

Adaś obecnie przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii w śpiączce farmakologicznej. Zresztą od środy. Od razu po operacji trafił na OIOM. Na blok operacyjny oddałam go o 9 rano. Wiedziałam, że będzie raczej wielogodzinna operacja. Doktor Dowgierd wyszedł z bloku krótko po 16 … , a Adasia przewieziono na OIOM o 17. Nie mogłam go od razu zobaczyć, bo trzeba na OIOM-ie zainstalować całą aparaturę. Panie pielęgniarki kazały mi przyjść za dwie godziny. Przy bloku czekałam dopiero od 14, więc nie aż tak długo. Szczególnie się nie denerwowałam, bo modlitwa daje pokój i świadomość, że najlepsi fachowcy operują Adasia. Inne mamy się dziwiły, że ja taka spokojna. Tyle już przeszliśmy operacji i tyle razy już oddawałam Adasia na blok operacyjny … Można powiedzieć – przywykłam, przyzwyczaiłam się.

Adaś też nie wyglądał na zdenerwowanego. Z Oddziału pojechał w swoim łóżeczku, więc miał frajdę z wycieczki po korytarzach szpitalnych.

Po operacji zawsze się łezka w oku kręci, że znów cierpi i taki opuchnięty. Poszłam go zobaczyć około 19. Taki widok dzieci na OIOM-ie raczej dla ludzi o mocnych nerwach. Dobrze, że już jestem przyzwyczajona, bo przecież Adaś w pierwszym roku życia spędził pół roku na OIOM-ie. Tyle monitorów. Tyle strzykawek dostarcza mu coś do żyły. A to antybiotyk, a to płyny nawadniające, a to leki zwane: opiumioidy, o ile nie przekręciłam określenia. Po prostu narkotyki.

Jak tylko pojechał na blok dzwoniono jeszcze po mnie, abym podpisała zgodę na kontakt centralny, bo nie mogą mu się wkuć obwodowo. Niestety po takich przejściach już nie ma gdzie kłuć, więc założono do żyły pod obojczykiem takie specjalne wkucie i tamtędy płyną  wszystkie leki.

Pan doktor jak poznał Adasia, to zaraz pomyślał, że lepiej będzie dla niego pospać po operacji. Pamiętam jak kiedyś po jednej z operacji w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka po pół godzinie od wybudzenia już usiadł i chciał do mnie na ręce. Teraz nie mogliśmy sobie na to pozwolić, bo przeszczep  mógłby się nie przyjąć.

Najpierw myślałam, że zostawię go na OIOM-ie i pojadę do domu do dzieci odpocząć. Na OIOM wpuszczają tylko z wizytą pomiędzy14 a18, więc nie można za długo przebywać z dzieckiem. Zresztą ma spać i lepiej go nie dotykać. Już miałam plan pojechać do domu, ale dr Dowgierd myślał, że może go szybciej zaczną wybudzać, więc lepiej, abym była pod ręką … W piątek jednak okazało się, że będzie spał przez weekend do poniedziałku, więc wsiadłam w pociąg wczoraj wieczorem o 17.20 i o 23.30 byłam w domu z przesiadką po 21 w Poznaniu. Dzieci się ucieszyły. Ania już pyta, kiedy Adaś wróci, ale jeszcze nieprędko. Szwy mają być co najmniej 10 dni, więc poleżymy jeszcze ponad tydzień po wybudzeniu. Szwy są nierozpuszczalne, więc trzeba je wszystkie wyciągać.

W czwartek akurat byłam u Adasia i przyszła Pani doktor Justyna Szott wyjąć dren z nogi. Poprosiłam czy mogę zostać, aby zobaczyć ranę na nodze. Nogę od stopy aż do biodra  miał owiniętą bandażem. Najpierw nie wiedziałam co to za pudełko ma tam przywiązane. Okazało się, że w nodze jest dren, który odprowadza krew z nogi, aby nie było krwiaka. Pani doktor go usuwała. Odwiązali mu te bandaże i doznałam szoku długością rany. Szycie przez całą część nogi od stopy do kolana, tak z boku, bo tam właśnie jest kość strzałkowa. Podobno jej nie potrzebujemy do chodzenia. Ciężar ciała opiera się na kości piszczelowej. Pan doktor z OIOM mówił, że nie jest nam potrzebna …Chyba jest skoro tak nas Pan Bóg stworzył J  Szwów chyba na tej nodze ma ze 30. Możecie sobie wyobrazić ??? Kawałek kości około4 cm, a trzeba tyle naciąć, aby dobrze dotrzeć do kości i tkanek. Dren został usunięty pociągnięciem ręki i już. Dziurka się sama zarośnie.

A twarz Adasia spuchnięta jak balon. Obrzęk duży, bo dodatkowo dostaje leki na rozrzedzenie krwi, aby przepływy były łatwe przez nowe naczynia. Poza tym dużo jest pojony, więc cały wydaje się obrzęknięty. Wszystko lekarze sprawdzają. Badają krew. Temperaturę. Gorączka nie rośnie, więc jest dobrze, bo stanu zapalnego nie ma. Pierwsze trzy doby decydujące, a dziś mija trzecia, więc może się przyjmie. Ba ! Na pewno się przyjmie. Tyle osób się modliło, więc musi być dobrze!!!

Dla tych co dotrwali do tego miejsca wpisu podziękowania za modlitwę i dobre myśli. Dzięki Wam jest łatwiej przez to przejść.

Zobaczymy jak Adaś będzie się sprawował po wybudzeniu. Taka noga pewnie nie będzie stanowiła problemu do szybkiego chodzenia. Adaś potrafi! Wybudzenie nie odbędzie się tak natychmiast, ale powoli. Adaś przez cały ten czas oddycha przez respirator, więc powoli będzie wracał na własny oddech. Pani doktor z OIOM tłumaczyła mi, że lepiej za długo nie wentylować dziecka mechanicznie, bo może nawet dojść do zapalenia płuc i poza tym trudniej go przywrócić do życia ze śpiączki. A nie dają mu takich megamocnych usypiaczy, aby nic nie wiedział i leżał jak kłoda. Takie lżejsze, ale jak próbują mu zmniejszyć dawki, to od razu podnosi głowę i chce wstawać, choć ma ręce przywiązane.

Czas pokaże. Sił potrzeba, bo wiadomo, że Adaś ruchliwy. Jak mu mocy przybędzie, to będzie go nosiło :-)

A w domu tak bez Adasia jakos dziwnie. Po raz pierwszy od wielu lat Adaś jest poza domem, a ja w domu. Zwykle tam, gdzie on, tam i ja matka. Takie to dziwne uczucie. Anie też powiedziała, że bez Adasia jest nudno. To nie to samo. Adaś w nosi w nasz dom tyle życia i energii. Jestem pewna, że w domu szybko odzyska wigor. Taki już jest Adaś. I bardzo dobrze!

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
15
2016
0

1% PODATKU I PODSUMOWANIE ROKU 2015

1% podatku dla bliźniaków – Adasia i Stefka

 Kochani!

 „Co jawnie darujesz, potajemnie będzie ci zwrócone”

„ Często dar jest niewielki, ale skutek z niego ogromny”

 Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

 Rok 2015 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej :-) . Cztery turnusy rehabilitacyjne.

 15.02-28.02.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu :-)

 10.05-23.05.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nabrał większej pewności w chodzeniu.

Filmik z turnusu:

YouTube Preview Image

 

 dogoterapia

YouTube Preview Image

 

 26.07-07.08.2015 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, usprawniał funkcje pokarmowe.

YouTube Preview Image

YouTube Preview Image

 01.10-14.10.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu J

 Czasami chodzi spokojnie odpowiednio ograniczony :-)

YouTube Preview Image

 

 Podczas zajęć integracji sensomotorycznej

YouTube Preview Image

 

 Podczas muzykoterapii:

YouTube Preview Image

 

 Wielki sukces w roku 2015 to fakt, że Adaś zaczął kiwać głową na TAK.

YouTube Preview Image

 Przyswoił nowe gesty. Nadal nie mówi, nie je przez buzię, ale za to broi jak inne dzieci. Wyskoczył nam na początku lipca z łóżeczka i złamał rękę. W sam upał biedak męczył się w gipsie i na letnim turnusie był w gipsie.

 Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 5950 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

 A cóż przyniesie rok 2015?

Kolejna operacja Adasia ma odbyć się 17.02.2016 w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki pod okiem chirurga rekonstrukcyjnego i mikrochirurgia z Gliwic z Centrum Onkologii.

Przeszczep kości z żebra wraz z tkankami miękkimi do żuchwy.

Więcej informacji na blogu

http://www.adasistefek.pl/2015/10/

 W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań. Najbliższy turnus już niebawem, bo od 18.01.2016.

 Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Pięknie czyta i Pani wychowawczyni chwali go, że bardzo zdolny. Praca od małego przynosi efekty :-)

Ania chodzi już do drugiej klasy i też bardzo zdolna.

 Widzicie więc, że potrzeby ogromne.

Potrzebne dane:

Numer KRS:  0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan

 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

Czekamy na Waszą pomoc i bardzo za nią dziękujemy !!!

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
13
2016
0

YouTube Preview Image

Wczoraj kierowca dostarczył nam dostawę jedzenia i nowy zestaw PEG. Jak dobrze, że tak szybko! Założyłam od razu. Nigdy nie lubię tego wkładać Adasiowi do brzuszka. Cóż zrobić. Matka potrafi wiele się nauczyć, aby pomoc dziecku.

ORATOR

Wczoraj wieczorem po kąpieli i wykonanej wieczornej toalecie na naszym łóżku Adaś nas wszystkich zaskoczył. Rzadko sam domaga się, aby założyć mu orator. Trudno mu się oddycha z oratorem. Wydech musi iść wtedy przez buzie lub nos, bo rurka jest wtedy zamknięta oratorem. Jak robi wdech membrana na oratorze się otwiera. Chodzi o to, aby przy wydechu powietrze doszło do strun głosowych. Adaś wczoraj sam pokazał, że chce, aby założyć mu orator i zaczęło się śpiewanie. Od jakiegoś czasu Adaś próbuje jakby śpiewać. W rytmie piosenki robi wydechy. Przyspiesza oddech, kiedy trzeba. Wczoraj pobił swój rekord życiowy w artykulacji przez orator. Jak strasznie się cieszę z takich dużych drobiazgów. Adaś należy do tych dzieci, co robią na przekór. Jak mama założy orator i każe cos mówić, to Adaś nie chce. On sam zdecyduje kiedy … My też nie lubimy jak się nam cos narzuca …

Przy okazji Adaś mi pokazał w swojej książce do komunikacji, co mam zaśpiewać. Wybrał praczki, które lubi śpiewać i pokazywać. Tych gestów też się bardzo długo uczył. Takie piosenki z pokazywaniem dobrze rozwijają dzieci i Adaś też tego potrzebuje, bo brakuje  mu łatwości w tworzeniu sekwencji gestów.

Radość dziecka jest bezcenna. Zobaczcie sami na filmiku. Tego się nie da opowiedzieć jaki radosny potrafi być Adaś i jak całym sobą wszystko przeżywa.

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
11
2016
0

PEGOWE STRESY CIĄG DALSZY

W zeszłym roku pisałam jak nam pękł balon. Dziś była powtórka z rozrywki … Niestety ten, co otrzymaliśmy pod koniec XII też bardzo szybko pękł i go reklamowali. Kolejny był założony 17.12.2015 i żył do dziś …:-(

Rano jak zwykle Adaś przebrany i zasiadł do zebry, aby zacząć inhalację. Chciałam mu podać picie i pierwsze leki, a tu moje zdziwienie i zdenerwowanie – nie ma PEG-a!!! Gdzież on się podział? Zaczęłam go szukać po śladach …gdzie Adaś był. Najpierw wyjęty z łóżeczka. Poszliśmy na nocnik do łazienki, potem na łóżku zakładałam pieluszkę, ale chyba jeszcze wtedy PEG był??? A może już nie ? Zawsze mam strach, że może wypadł od razu po położeniu go spać i może zarósł mu otwór do żołądka. Bardzo szybko się zasklepia i już nie można włożyć kolejnego balona. Nawet wystarczy kilka godzin. Wiem, bo już kiedyś tak się stało …

W końcu obejrzałam zebrę i okazło się, że dopiero co musiał wylecieć, bo leżał na nodze Adasia. Sprawdziłam balon i niestety dziurka … Czy to ruchliwość Adasia sprawia, że balony tak pękają, a może to wina producenta? Sama już nie wiem. Znów nerwy. Założyłam używanego wcześniej G-Tube i zaraz telefon do kochanej Pani Iwonki z Poradni Żywieniowej z Konina niech nas ratuje. Od poniedziałku 18.01 zaczynamy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Jedziemy podczas ferii do Zabajki 2 w Złotowie, a tu taki problem. Na szczęście okazało się, że już Pani Iwonka zamówiła nam zapasowy wcześniej i jutro ekspresem dojedzie. Uff, jak dobrze. A Adaś nic. Nie rozumie powagi sytuacji, że bez PEG-a umarłby z pragnienia i z głodu …

A przy okazji dodam, że z przełykaniem niewielka poprawa, ale cały czas próbujemy stymulacji pokarmowej. Wczoraj Adaś zajadał tartego banana. Bardzo lubi banany i chętnie wyciąga język. Smakuje całym sobą. Umazany i język wytarmoszony na wszystkie strony. Za wiele mu nie podaję, bo wiem, że za chwilę muszę go odessać z powodu zachłyśnięcia. Zawsze mu mówię -  warto było posmakować! Nie doceniamy tego, że czujemy te wszystkie smaki i jedzenie może sprawiać nam przyjemność. Adaś ma wlewaną do żołądka odpowiednią porcję i to jego jedzenie.

 

ŚWIADOMOŚĆ ADASIA

Przy okazji muszę napisać, że Adaś coraz bardziej świadomy. Od pewnego czasu zaczął się domagać odsysania. Pokazuje na ssak wtedy, gdy czuje potrzebę odessania. To już duże ułatwienie, bo wiem, kiedy naprawdę tego potrzebuje, bo coś mu zalega. Czasami nie słychać wydzieliny, a Adaś pokazuje, żeby go odessać. Takie malutkie rzeczy, a świadczą o jego rozwoju!!!

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lis
28
2015
0

PEGOWE STRESY

Wczoraj znów nerwy związane z PEGiem. Cały czas czekamy na dostawę nowego zestawu NUTRIPORT, czyli gastrostomii niskoprofilowej. Byliśmy na zastępczym PEG-u Flocare G-Tube. Taki PEG, który jest też zakładany bezpośrednio przez brzuszek z balonem, ale nie ma doczepianej końcówki, tylko wystaje na około 15 cm z brzucha, co przy ruchliwości Adasia stawrza niebezpieczeństwo wyrwania itp. Ten zestaw, który miałam w domu był dość stary i już miał go kiedyś w brzuszku. Liczyłam się z tym, że może za długo nie wytrzyma, ale miałam cichą nadzieję, że damy radę do czasu jak przyjdzie nowy zestaw…

Tymczasem wczoraj mama wyciągała Adasia z fotela rehabilitacyjnego zebra, a  tu PEG poza brzuchem … Znów się zdenerwowałam. Myślałam, że pociągnięty i wypadł z brzuszka, ale jednak balon był zmniejszony. W baloniku  powinno być 5 ml wody do iniekcji. Sprawdziłam balonik i wydawało się, że sączy się z niego. Założyłam mu doraźnie cewnik Foleya, który w ogóle nie służy do karmienia. Ten wystaje z brzucha na około30 cmi trzeba założyć łącznik z korkiem, aby go jakoś zamknąć. Inaczej wypływa treść z żołądka. Dziś na przykład Adaś artysta jakoś to zrobił, że łącznik wypadł i po nodze mu poleciały treści z żołądka. Bardzo to uciążliwe !!!

Wczoraj nalałam ponownie do balonika wody, aby sprawdzić jak długo wycieka. Po godzinie zdawało się, że w ogóle się nie sączy. Wyjęłam więc cewnik Foleya i założyłam ponownei G-Tube. Niestety długo nie wytrzymał, bo w ciągu dwóch godzin znów był poza brzuchem. Adaś był bardzo cierpliwy, bo wczoraj kilkakrotnie miał coś zakładane do brzucha.

Z poradni żywieniowej wczoraj mi powiedzieli, że gdzieś w magazynie znaleźli jakiś NUTRIPORT i przyślą nam po niedzieli. Nie wiem czy to nie aby z tej partii, co w zeszłym roku tak pękały balony. Taki zestaw kosztuje 500 zł !!!. Według mnie powinni to jakoś producenci testować czy wytrzyma choć przynajmniej pół roku !!!

A dziś Adaś cały dzień się ślinił. Non stop leci mu z buzi ślina. A wieczorem dostał gorączki. Na początek 37, 5 i podwyższony próg marudzenia. Śmieję się, że to pewnie znowu zęby. Chyba jakaś ósemka czy dziewiątka :-) , bo ciągle jak się ślini, to mówimy, że zęby. Czy jego szczęka i żuchwa pomieści ich aż tyle??? Zobaczymy co będzie jutro. Posmarowałam mu po dziąsłach żelem na ząbkowanie. Jak spytałam czy chce jeszcze żelem pokiwał głową na TAK, więc chyba coś jest na rzeczy.

OSZCZĘDNY ADAŚ

A wczoraj po toalecie wieczornej nas  Adaś zaskoczył. W naszej sypialni zwykle wykonujemy jego toaletę wieczorną. Po masażu, myciu ząbków jest czas na inhalację,. Podczas której Adaś siedzi w swoim fotelu rehabilitacyjnym zebra i ogląda na laptopie bajki czy teledyski z youtube. Adaś wszystko ma uporządkowane co po czym. Wczoraj po zakończonej toalecie zszedł z łóżka i poszedł do kuchni po zebrę, które jest na kółkach. W kuchni było ciemno. Włączył sobie więc światło zabrał zebrę. Zatrzymał się na wysokości wyłącznika światła. Wyłączył światło. Dopchał zebrę do sypialni ustawił ją jak trzeba i zadzierał nogę, aby pomóc mu wejść. Najbardziej zszokowało mnie to wyłączenie światła, bo ja zwykle nie wyłączam po sobie. Skłonności do oszczędności nie odziedziczył po mamusi  :-)

Napisane przez Beata in: Uncategorized |

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes