lut
16
2017
0

Turnus ruchowy

Wpis z 06.02.2017

Od 29.01 zaczęliśmy dwutygodniowy turnus ruchowy. To raczej Adaś zaczął, bo to jego intensywny czas pracy.
W pierwszym tygodniu praca od poniedziałku do soboty włącznie.

Nasz standardowy grafik
8.00 do 8.30 – terapia manualna 5 razy w turnusie
8.30 do 9.00 – terapia ręki codziennie
9.00 do 9.30 – kontynuacja terapii ręki, ręce dalej ćwiczą – terapia pedagogiczna; Adaś ma nadwrażliwość dotykową, więc dotyka różnych faktur; dziś np. miał galaretkę i bitą śmietanę, bardzo podobał mu się dźwięk wyciskania bitej śmietany; innym razem tak nabałaganił, że podłoga była do sprzątania. Nie od dziś wiadomo, że brudne dzieci, to szczęśliwe dzieci. Trzeba więc pozwolić się im brudzić. Na podłodze był ryż. Miał szukać kamyków ukrytych w misce z ryżem i wkładać je do butelki. Lepsza zabawa była w wyrzucanie ryżu na podłogę. Potem dotykał różnych mas, typu piasek kinetyczny, inne glutkowate masy, a na koniec kulki, które pęcznieją w wodzie. Adaś je rozgniatał i rzucał na podłogę. Ale było sprzątanie !!! Chylę głowę, że Ewa, która ma zajęcia z Adasiem pozwoliła mu na taką brudną zabawę. My potem wyszliśmy z gabinetu, a ona musiała ogarnąć :-)
10.00 do 10.40 terapia powięziowa, czyli terapia na przyczepach mięśni; z Anią. Wspaniała rehabilitantka z super podejściem do dziecka. Byłam mile zaskoczona jej podejściem i odwagą. Zechciała się podjąć tej terapii na twarzy Adasia. Przeszedł tak dużo operacji, że ma mnóstwo blizn. Na pierwszych zajęciach była walka. Nie pozwalał. Musiałam siedzieć na jego nogach. Na drugich Ania przyniosła żele do chłodzenia z zamrażalnika, aby przyłożyć zimne. To był strzał w dziesiątkę. Adaś bardzo chciał zimnego i dzięki temu pozwolił sobie pomasować mięsień okrężny ust.
Potem chwila oddechu.
11.20 do 11.50 terapia przestrzenna, którą Adaś bardzo lubi. Zawijanie, turlanie, huśtanie, ugniatanie.
12.30 do 13.30 kineza, czyli ćwiczenia z rehabilitantem, po których nie wiadomo kto wychodzi bardziej zmęczony :-)
14.00 do 14.40 pająk, czyli ćwiczenia w specjalnym kombinezonie w upięciu
potem mamy 10 minut ! na przebranie się na konia.
14.50 do 15.20 jazda na koniu, którą Adaś bardzo lubi. Adaś pokochał konie. Przytula się do nich, choć na początku był nadwrażliwy na dotyk konia.
Potem kończymy ciężki dzień pracy i odpoczywamy.
Czasami dochodzi jeszcze 30 minut z logopedą – 5 razy w turnusie.
Ciężka praca. Adaś lubi się zmęczyć. Podczas turnusu bardzo ładnie śpi. Pobudka o 7. Prawie każdego dnia spał jak zabity.
Ośrodek, do którego jeździmy zmienił lokalizację. Z Garbicza, niedaleko Torzymia, granicy z Niemcami na Łódź, koło Stęszewa, niedaleko Poznania. Nad Jeziorem Dymaczewskim. Piękna okolica. Las. Cisza. Spokój. Latem i wiosną będzie pięknie. Do domu mamy tylko 50 minut jazdy samochodem, więc na niedzielę mogliśmy pojechać na odpoczynek.
Adaś bardzo się ucieszył, że pojedzie samochodem. Najlepiej, że zapomnieliśmy zabrać mojej poduszki. Takie zboczenie, że wożę swojego i Adasia jaśka. Piszę i Adasia, bo Adaś na moim jaśku ma wykonywaną toaletę wieczorną typu wymiana kołnierzyka przy rurce i masaż twarzy. Zapomnieliśmy tego właśnie jaśka  i Adaś po kąpieli w domu nie chciał się położyć do wymiany kołnierzyka … Cały Adaś. Daliśmy mu inną poduszkę, ale nie zechciał.
W końcu położył głowę bezpośrednio na łóżku. Adaś ma swoje rytuały i koniec.
W niedzielę tradycyjnie jak co niedzielę zabrałam go do kościoła. Adaś bardzo lubi chodzić na Mszę niedzielną. Śpiewy chyba najbardziej mu się podobają i dużo ludzi. Najlepiej jak jest Komunia Św. – ruch.
Dziś rano mnie zaskoczył, bo obudził się o 4.50 jakby był już wyspany. Podczas turnusu śpi w kojcu, który jest postawiony przy łóżku jednoosobowym. Wyszedł więc sobie i już. Wsadziłam go ponownie pokazując, że za oknem ciemno, ale nic z tego sobie nie robił i znów wyszedł. Wgramolił się sam do wózka i chyba chciał już robić inhalację. Nic z tego. Nie dałam się oszukać, bo pewnie chciał oglądać Elmo jak zwykle robi podczas inhalacji.
16.02.2017
Już po turnusie. Niestety nie było WI-FI w pokoju, więc nie mogłam zamieścić wpisu z 06.02.2017. Muszę powiedzieć, że Adaś do końca dzielnie pracował. Myślałam, że się pochoruje. Ja coś złapałam od piątku. Katar, kichanie i takie tam. Na szczęście gorączki nie miałam. W sobotę podjechaliśmy po drodze do domu do apteki, więc się zaopatrzyłam w leki. Trzeba dać radę. Matka Polka musi dać radę i koniec! Bałam się czy Adaś coś nie złapie. W sumie przez cały turnus odjechało 5 dzieci. Terapeutka też się pochorowała. Taki czas. Adaś dał radę. Nie zaraził się!
Pod koniec turnusu nad ranem obudził się o. 4.15 !!! Wyszedł z kojca i ruszył do drzwi. Chyba już chciał na ćwiczenia :-)
Za nic nie chciał ponownie do łóżeczka. Pokazywałam mu, że za oknem jeszcze ciemno. Wyglądał na wyspanego. Taki był pobudzony i do rana już nie zasnął. Siedział w wózku i koniec. Byłam zdumiona jak ma dużo energii pomimo niewyspania. Cyborg! W dzień już nic nie sypia. Jak był młodszy, to potrzebował więcej poleżeć w kojcu, a teraz nie. Troszkę posiedzi i już wychodzi.
Po powrocie do domu zrobił nam niespodziankę. Rano poniedziałek. Ania i Stefek szykują się do szkoły. Wiedziałam, że Adaś już nie śpi, ale zwykle sobie siedzi i czeka aż przyjdę. Tym razem …otwierają się drzwi naszej sypialni i wychodzi z niej Adaś ! Ostatni raz, kiedy wyszedł z łóżeczka to był lipiec 2015. Wtedy upadł i miał złamaną rękę. Dobrze, że teraz nic się nie stało. Po powrocie z turnusu ciągle jest pobudzony. Brakuje mu tak zorganizowanego dnia. Ciągle coś miał na turnusie. Ciężka praca!
Ilekroć jestem na turnusie, to myślę o tych wszystkich ludziach, dzięki którym możemy pojechać na taki turnus. Taki pobyt kosztował nas 4900 zł. Kiedy komuś mówię, jakie są ceny, to jest zdumiony, że tak dużo. Ale gdyby policzyć ilość terapii codziennych i jeździć na każdą z osobna i płacić, to wcale nie jest aż tak dużo. Do kosztów rehabilitacji dochodzą jeszcze koszty noclegu i wyżywienia.
A wyżywienie było bardzo dobre. W pierwszy dzień pracy wieczorem była uroczysta kolacja. Jakie były rarytasy! Pan kucharz świetnie gotuje i wymyśla różne dania.
Ogólnie jestem bardzo zadowolona i cieszę się, że tak blisko teraz mamy do domu.
Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
26
2017
0

KUPA ŚMIECHU

A dziś intrygujący tytuł…

no właśnie była kupa śmiechu.

Około 12 Adaś miał porę karmienia. Zwykle przed tym karmieniem, jeśli mam czas daję mu coś na smakowanie doustne. Przed 12 byłam w Lesznie i wróciłam kilka chwil przed karmieniem. Wcześniej Adaś był pod opieką babci. Nawet dosyć ładnie otwierał buzię podczas smakowania. W pewnym momencie podniósł lewą rękę i miał ją całą umazaną w kupie !!!

Ostatnio ma takie złe nawyki, że wkłada rękę w pieluszkę… Włożył sobie a tam kupa. Nawet nie zauważyłam, kiedy włożył rękę. Zwykle robi kupkę podczas poruszania się, w sensie chodzenia. Akcja była szybka – wyjęłam go z jego fotela rehabilitacyjnego i dawaj pod kran. Adaś cały zadowolony. Lubi się mazać. Ale w kupie??? Okazało się, że wszystko pobrudził – spodnie, bluzkę, siedzisko. Jak tu się nie zdenerwować.

Później wszyscy śmialiśmy się z tej sytuacji.

 

MAM SWOJE ZDANIE

A Adaś ma swoje zdanie i koniec. Wieczorem na koniec toalety pokąpielowej, jeśli Adaś zechce śpiewamy piosenkę o Starym niedźwiedziu czy inną. Zakładam mu wtedy orator, aby mógł siebie usłyszeć. Świetne ćwiczenie oddechowe. Adaś potrafi intonować swoim głosem w rytmie piosenki, a na dodatek pokazywał gestami – śpi, je, chodzimy. Ogólnie rozwinął się w tym. Tak ładnie dziś pokazywał. Zawołałam moją Mamę, aby nagrała nas jak śpiewamy. Raz kiedyś nagrywałam nas na telefonie trzymając telefon i było troszkę trudno. Babcia wzięła telefon, a Adaś pokazuje KONIEC. Nie chciał być nagrywany przez babcię. Dopiero jak ja wzięłam telefon i zaczęłam nagrywać na tryb auto zaczął śpiewać. Mam swoje zdanie i koniec!!!

 

ZABAWY SENSORYCZNE

Wczoraj po porannych zajęciach z Panią Marzenką neurologopedą spontanicznie wymyśliłam Adasiowi zabawy sensoryczne. Pani Marzenka mówiła, że Adaś domagał się docisków i bardzo tego potrzebuje. Adaś jest taki mądry, że swoim zachowaniem nam pokaże czego mu danego dnia bardziej potrzeba. Wyjęłam matę Airex i zaczęłam go zawijać, a potem turlać przez cały korytarz. Ugniatałam go jak był zwinięty. Siadałam na nim i widać było, że jest bardzo zadowolony. Podczas turlania robiłam przerwy i pytałam go czy chce jeszcze. Ręce ma ułożone wzdłuż ciała i tylko głowa mu wystaje. Kiwał więc głową na TAK. Przezabawnie to wygląda. Potem go odwijałam i Adaś wciąż chciał jeszcze. Wymyśliłam więc, że rozbiorę mu buty i pochodzi po różnych fakturach. Wyjęłam folię bąbelkową. Świetna stymulacja. Mam jej dość dużo, ponieważ apteka internetowa Gemini, z której zamawiam leki zawija wszystko w nadmiarze :-) Postawiłam mu na początku i na końcu tej ścieżki bąbelkowej zgrzewkę wody, przez którą musiał przejść. Potem mata z kolcami, pod górkę pod klin i przewrót na materac przez piłkę rehabilitacyjną. Jaki był szczęśliwy. Zamęczył mnie ! Potem zawijałam go w folię bąbelkową. Najpierw tułów i miał się odkręcać, potem nogi – jak foczka wyglądał. Naprawdę niewiele potrzeba, aby uszczęśliwić dziecko. Poświęcić mu czas !

Niestety Adaś teraz tak szybko się przemieszcza, że ciężko zrobić mu zdjęcia czy nagrać filmik. Zwykle ja jestem inicjatorem zabaw i trudno mi zarazem nagrywać. Tyle pięknych chwil nieudokumentowanych :-(

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
18
2017
0

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ
A Adaś znów mnie dziś zaskoczył.
Usiadłam z nim, aby ćwiczyć komunikację alternatywną i się po prostu pouczyć. Mówię mu, że się bawimy, bo nauka się źle kojarzy. Daję mu do wyboru 4 czy 5 aktywności, np. dziś było czytać, śpiewać wierszyk  „Lata osa koło nosa”, układać obrazki – dokładanie brakującej głowy zwierzęciu, segregowanie według koloru, zabawa w jeża – mam taką pomoc z filcu wraz z filcowymi owocami i warzywami. Jeż ma kieszonkę i Adaś wybierał z dwóch co jeż zje. Potem budowaliśmy zdanie i Adaś pokazywał palcem po kolei. Dalej z dwóch filcowych owoców wskazywał ten, to co wybrał na obrazku. Następnie wkładał go do kieszonki. Ja zasłaniałam jeża. Udawałam, że jeż je i chowałam owoc/warzywo. Bardzo Adasiowi spodobała się ta zabawa. Jak Adaś wykona wszystkie zadania ma nagrodę. Po każdym zadaniu zbiera ślimaczka do tablicy motywacyjnej. Ostatnio nagrodą jest wiatraczek świetlny, który kupiłam w cyrku :-) . Hicior! Adaś go uwielbia, więc pracuje, aby uzyskać nagrodę.
Ciągle powtarzam MOTYWACJA NAJWAŻNIEJSZA!
Najbardziej jednak mnie zaskoczył podczas czytania.
Cały czas gdzieś się przewijają litery i sylaby. Podczas kąpieli budujemy proste dwusylabowe wyrazy i je przyklejamy do ściany. Adaś pokazuje palcem i czytamy. Bardzo lubi to robić podczas kąpieli. Mam taki specjalny alfabet do kąpieli, który pomoczony trzyma się na ścianie. Dziś ćwiczyliśmy sylabę LA, LO, LU itd. Mam zalaminowana pomoc. Na jednej stronie A4 jest jeden obrazek, np. LALA, napis i wyszczególniona sylaba LA, która ma też element doczepiany na rzepy. Oglądaliśmy z Adasiem książeczkę. Potem , aby sprawdzić czy rozróżnia sylaby dawałam mu dwie do  wskazania, jedna poprawna, a druga nie. Byłam zaskoczona, bo pomylił się tylko raz. Za każdy innym razem wskazywał poprawnie, a najbardziej zaskoczyło mnie odczytywanie sylab na końcu wyrazu jak YL w wyrazie krokodyl, czy AL w wyrazie krasnal, UL w wyrazie pitbul.
Brawo Adaś. Takie efekty dodają mi motywację do dalszej pracy. Choć czasem się nie chce, to mnie właśnie mobilizuje. Siedzę wieczorami i robię mu pomoce edukacyjne.
RTG KRĘGOSŁUPA
Dziś byliśmy też zrobić zdjęcie RTG na kręgosłupa. Kilka lat temu byliśmy u prof. Kotwickiego w Poznaniu, aby ocenił kręgosłup Adasia. Wówczas kazał nam zrobić zdjęcie RTG kręgosłupa jak Adaś już będzie stał samodzielnie. Jakoś tak wyszło, że dopiero teraz pojechaliśmy. Oj było bardzo trudno. Adaś był strasznie przerażony, co tam się będzie działo. Pani kazała go rozebrać do rajstop. Adaś nie lubi być rozebrany, chyba że przed kąpielą, więc to już go zdenerwowało. Na szczęście miałam do pomocy moją Mamę. Ja trzymałam go za jeden bark, a Mama za drugi. Nie mógł się poruszyć. Pani była bardzo wyrozumiała i dała nam czas. Potem jeszcze zdjęcie z boku. Udało się. Jutro jadę odebrać. Zaraz zadzwoniłam do Poznania umówić wizytę. Oczywiście prywatnie :-) i jaki termin … 29.06.2017. A cena 220 zł – za profesjonalizm trzeba płacić. Cóż nie pomyślałam, żeby umówić wcześniej. Nie wiedziałam czy uda się zrobić zdjęcie. Poczekamy i pojedziemy.
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
16
2017
0

Rutyna Adasia

Muszę koniecznie napisać o tej wspaniałej chwili. Szczerze powiem, że Adaś mnie zaskoczył.
Codziennie układamy z Adasiem plan dnia. Za aminowałam mu dni tygodnia i codziennie pokazuję mu jaki jest dzień.
Dziś postanowiłam sprawdzić czy Adaś różnicuje napisy i ku  mojemu zaskoczeniu rozpoznał, gdzie było napisane poniedziałek !!!
W zeszłym tygodniu dokonałam innego testu. Do Adasia przychodzą panie nauczycielki, w poniedziałki i wtorki Pani Daria – oligofrenopedagog, w środy i czwartki Pani Marzenka – neurologopeda, a w czwartki i piątki Pani Ewa – tyflopedagog (od niedowidzących). W zeszły poniedziałek pokazałam mu dwa zdjęcia Pani Darii i Pani Marzenki z zapytaniem kto do Ciebie przychodzi w poniedziałki. Adaś o dziwo wskazał poprawnie. We wtorki dodatkowo przychodzi Pan Darek rehabilitant i Adaś też dobrze pokazał. To świadczy dobrze o jego pamięci. Adaś lubi mieć dzień uporządkowany. Staram się, aby wszystkie ważne aktywności były na planie dnia. Mój Mąż Rafał zrobił dla Adama taka listwę na ścianę w korytarzu. Przykleiłam do niej rzepy i doklejamy tam znaki Adasia, co się będzie po czym działo. Mam porobione zdjęcia wszystkich osób, które do nas przychodzą i ich tam wywieszam.
Dziś dodatkowo była wizyta Pana doktora Macieja anestezjologa, który wymienia Adasiowi rurkę tracheo na nową raz na miesiąc. Adaś bardzo go lubi. Jak tylko zobaczy jego zdjęcie zaraz się cieszy :-) .
W życiu każdego z nas potrzebna jest rutyna i przewidywalność.
Wieczorem Adaś wszystko robi według takiej samej kolejności. Najpierw jest kąpiel, potem masaż twarzy, który codziennie wygląda tak samo, mycie zębów, ubieranie piżamki, modlitwa, inhalacja, ostatni posiłek i spać. Przed spaniem Adaś już w łóżeczku pokazuje gestem, że trzeba zamknąć okno ( w sensie zasłonić). Zasłaniam okno, robię krzyżyk na jego czole i Adaś wie, że już czas na sen. I wychodzę. Siedzi sobie troszeczkę, wyciszy się i potem kładzie się spać.
W zeszłym tygodniu bardzo nas rozśmieszył. Wyprałam jego pościel, którą bardzo lubi i ubrałam mu inną, którą rzadko zakładam. Po włożeniu do łóżeczka oddawał nam kołdrę, że to nie ta. Coś mu nie pasowało. Było inaczej niż zwykle. Wytłumaczyłam, że tamta poszła do prania i zgodził się na nową pościel :-) . Tak jest schematyczny, że nawet kocyk ( który wisi na łóżeczku, aby go zasłonić od światła z łazienki, gdy ktoś korzysta) musi wisieć w odpowiednią stronę !!! Kiedyś  nie wiedziałam o co mu chodzi jak pokazywał na kocyk. Okazało się, że w jego kierunku musi być widoczny wózeczek i cyfra 5. Takie tam są różne obrazki.
A kiedy leży na poduszce podczas toalety wieczornej poduszka też nie może leżeć na złej stronie. Jak leży na złej, to Adaś obraca ją na dobrą :-) .
Inny jego rytuał to fakt, że musi być włączone światło podczas zmiany pieluchy. Nawet jak dzień jest słoneczny, to Adaś pokazuje światło. Łączy dwa paluszki – kciuk i ten następny (jak on się zwie?) na gest „światło”. Ostatnio nie było mnie w domu. Adaś był pod opieką Pani pielęgniarki. Po moim powrocie opowiadała, że Adaś wciąż pokazywał ten gest – światło. Zapomniałam jej przypomnieć o gestach Adasia.
Kolejny rytuał to spanie razem z pieluchą tetrową. Adaś nigdy nie lubił pluszaków i poduszki do spania. Śpi zupełnie na płasko. Jak dostanie poduszkę, to ją oddaje. Ale pieluszka tetrowa do przytulenia musi być.
A dziś jaki był radosny na sankach. Bardzo lubi jeździć na sankach. Pojechaliśmy na nasz mały stadion, gdzie jest możliwość zjeżdżania z trzymetrowej górki. Ania wciągała Adasia od góry, a ja pchałam go od dołu, żeby zjechał z góreczki. Jaki był zadowolony. Ciągle pokazywał gest „jeszcze”, że jeszcze raz , jeszcze raz.
Coraz lepiej umiemy się dogadać, ale wszystkie te osiągnięcie dzięki codziennej, żmudnej pracy. Niech zawsze starcza nam sił na codzienność. Nie bądźmy byle jacy!!!
Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
13
2017
0

Ocena opisowa Adasia :-)

Dziś byłam na podsumowaniu semestralnym w szkole przed zakończeniem pierwszego semestru.
Mąż poszedł do Stefana, a ja do Ani. Trzeba się dzielić obowiązkami :-) .
Dostaliśmy oceny półroczne opisowe jak to jest w edukacji wczesnoszkolnej. Wróciliśmy do domu i żartowaliśmy na temat Adasia. Jaką jemu wystawimy ocenę semestralną. Adaś ma indywidualne nauczanie w domu i nie jest tak oceniany. U niego można napisać, że nie koloruje, nie mówi, nie czyta, nie chce trzymać ołówka, kredki itd. Wydawałoby się, że nie robi postępów, ale jest wręcz przeciwnie. Może nigdy nie będzie pisać odręcznie, ale przecież może pozna litery i będzie pisać na komputerze. Coraz lepiej się z nami komunikuje, choć nie mówi tradycyjnym sposobem. Ma szczęście, że żyje w czasach komputerów i ekranów dotykowych, bo tak jest łatwiej rozmawiać.  Z takich bardzo widocznych dla nas sukcesów półrocznych musimy zaliczyć opanowanie gestu TATA. Najlepiej mu wychodzi , kiedy bierzemy kąpiel i mówię, żeby zawołała TATA. To właśnie TATA wyciąga go z wanny, żeby mi pomóc. Adaś „woła” TATA używając gestu. Dotyka najpierw czoła, potem brody. Tata nie przychodzi, więc mówię Adaś wołaj dalej. A Adaś wielokrotnie pokazuje gest. W końcu TATA przychodzi, a Adaś cały szczęśliwy, że go zrozumieliśmy :-)
Kolejnym sukcesem jest siadanie na sedesie i zrobienie siku do sedesu! Oj długo Adaś się oswajał z siadaniem na sedes. Bał się tego. Cały czas wolał siadać na nocniku. Oczywiście cały czas jeszcze nosi pieluszkę, ale staramy się go oswajać z sikaniem na sedes. Sam nie zawoła, że chce siku. Wysadzamy go na sedes przed kąpielą. Czasami zrobi. Wtedy cieszy się ogromnie, bo choć wysika niewiele pozwalamy mu spuścić wodę i w nagrodę „przychodzi” tygrysek. Mam pluszowego tygryska ( z bajki o Kubusiu Puchatku), który śpiewa piosenkę. Tygrysek ma działać jako wzmacniacz i przychodzi tylko wtedy jak Adaś zrobi na sedes. Może kiedyś dojdziemy do sytuacji, że Adaś sam pokaże, że chce siku !
Kolejnym sukcesem jest fakt, że Adaś wykonuje polecenia. Coraz lepiej rozumie, co się do niego mówi. Pokazuje swój uparty charakter i sprzeciw. Potrafi się po prostu nie zastosować poleceniu – na przekór Mamie :-) .
Lepiej się koncentruje nad wykonywanym zadaniem.
Nauczył się samodzielnie wychodzić z „zebry”. To jego specjalistyczny fotel rehabilitacyjny, który ma ruchome oparcie na plecy. Adaś jest na tyle silny, że tak mocno odpycha się nogami aż rozłoży plecy i wtedy wychodzi.
Niby tak niewiele, a tak dla nas dużo!
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
12
2017
0

Podsumowanie roku 2016

„Co jawnie darujesz, potajemnie będzie ci zwrócone”

„ Często dar jest niewielki, ale skutek z niego ogromny”

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2016 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej :-) . Cztery turnusy rehabilitacyjne.

18.01-31.01.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus 2016 – operacja przeszczepu kości strzałkowej wraz z naczyniami do żuchwy. Bardzo poważna i skomplikowana. Po operacji Adaś przebywał w przez tydzień w rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu :-)

17.02.śpiączce farmakologicznej na Oddziale Intensywnej Terapii. W czwartej dobie od operacji komplikacja. Zator w przeszczepionych naczyniach. Ponownie na blok operacyjny. Po wybudzeniu ekstremalnie trudny czas. Dla mnie makabrycznie trudny okres. Do domu wyszliśmy 09.03.2016. Prawie trzy tygodnie w szpitalu! Strasznie dużo nerwów. W nodze miał 30 szwów. Po powrocie do domu musiał przez dwa miesiące chodzić w ortezie, aby nie złamać osłabionej nogi. W końcu zabrano mu około 4 cm kości wraz z naczyniami. W ciągu miesiąca miał cztery znieczulenia!

17.02.2016 – pierwsza operacja

21.02.2016 – rewizja rany i ponowne wykonanie mikronaczyniowego zespolenia

04.03.2016 – ponowne umocowanie szwów przy żuchwie i wyjęcie szwów z nogi

22.03.2016 – kontrolna tomografia głowy i usunięcie szwów zewnętrznych przy żuchwie i szyi

więcej na stronie

Od maja już bez ortezy i wtedy Adaś brykał jak dawniej :-) , a w czerwcu już ciężko pracował na turnusie.

03.06-16.06.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny;

filmik jak Adaś ćwiczy na terapii sensorycznej

YouTube Preview Image

 

jeszcze z terapii sensorycznej, której Adaś bardzo potrzebuje

YouTube Preview Image

 

filmik z muzykoterpii

YouTube Preview Image

 

filmik z kinezyterapii

YouTube Preview Image

17.07-30.07.2016 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, usprawniał funkcje pokarmowe;

filmik jak Adaś pracował nad usprawnianiem funkcji pokarmowych

YouTube Preview Image

 

filmik jak Adaś pracował podczas zajęć z logopedii i komunikacji alternatywnej

YouTube Preview Image
bal przebierańców podczas turnusu i Sto lat dla Adasia i Stefka
YouTube Preview Image

02.10-15.10.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu J

filmik z zabawy sensorycznej

YouTube Preview Image

 

22.11.2016 – kontrolna tomografia głowy, po której okazało się, że część kości uległa resorbcji; po prostu jej nie ma :-( . Reszta jest OK.

24.11.2016 – chirurgiczna sanacja jamy ustnej; wyrwanie dwóch mlecznych zębów.

Adaś rozwija się swoim tempem. Cieszy każdy dzień. Przyswaja nowe gesty, poznaje nowe znaki graficzne, tzw. PCS. Chociaż wciąż nie mówi potrafimy się lepiej komunikować.

migawka jak się porozumiewamy

YouTube Preview Image

 

Z jedzeniem do buzi jeszcze nigdy nie było tak dobrze. Potrafi zjeść ok. 10 małych łyżeczek pysznego jogurtu. Jak coś jest niesmaczne, to nie chce otwierać buzi. Czasami jedzenie przechodzi do nosa, czego nie rozumiemy, bo podobno nie ma żadnej przetoki w podniebieniu.

Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 6200 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

A cóż przyniesie rok 2017?

 

Latem Adaś ma mieć założone dystraktory żuchwy w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki. Sama dokładnie nie wiem na czym polegają. W każdym razie jakiś metal zakładany podczas znieczulenia na bloku operacyjnym. Pod żuchwą będą wystawać na ok. 2 cm bolce. Te bolce będziemy musieli przekręcać takim specjalnym śrubokrętem codziennie przez kilka tygodni. Dzięki tym obrotom żuchwa będzie się wysuwać. Ostatecznie chodzi o to, aby można wyjąć rurkę, którą Adaś posiada z powodu trudnej intubacji. Może z jedzeniem też będzie lepiej. Marzenie !!!

W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań. Najbliższy turnus już niebawem, bo od 29.01.2017. Potem w czerwcu ruchowy, a w lipcu neurologopedyczny. Potem dystraktory, więc nie wiem czy uda się pojechać na turnus na jesieni.

Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo jest wzorowym uczniem :-) . Wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Pięknie czyta i Pani wychowawczyni chwali go, że bardzo zdolny.

Ania chodzi już do trzeciej klasy i w tym roku idzie do Komunii Świętej.

W tym miejscu dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają. Zło jest krzykliwe i bardzo je widać, ale dobro czynione w ciszy, bez rozpowiadania ma głęboką wartość. Dziękujemy za każdy grosz przekazany na rehabilitację Adasia i Stefka.

Potrzebne dane:

Numer KRS: 0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
cze
11
2016
0

Katarki

Chyba nie było turnusu, żeby Adaś nie miał kataru. Przedwczoraj też już zaczął się smarkać, a dziś dołączyłam ja. Rano się obudziłam z zatkanymi zatokami, a w dodatku bolące gardło. Spada nam odporność. Adasiowi od ciężkiej pracy od rana do wieczora, a mi z tego pośpiechu i ciągłej bieganiny. Chodzę spać wcześniej niż w domu…

Dziś już siódmy dzień pracy. Wczoraj Adaś miał kryzys i niemoc. Nie chciało mu się ćwiczyć, ale nie ma co się dziwić jak się zaczyna plan o 8.40, a kończy o 16.15 z małymi przerwami. Ciężka praca. Najpierw 20 minut biomasaż stóp na przemian z osteopatią, podczas których się leży. Dla Adasia to gorsza kara leżeć niż chodzić, więc nie chce leżeć. Potem 9.05 zaczyna ćwiczenia w sali rehabilitacyjnej, gdzie ćwiczy 45 minut. Potem chwilka na pojenie i ok. 10 idziemy na lampę. Naświetlamy przez 12 minut bliznę i znów trzeba leżeć, potem 8 minut magnetostymulacja i znów trzeba leżeć. Potem jazda na rotorze, taki rower z silnikiem, który pedałuje. Kręci 15-20 minut, zależy od chęci. Potem chwila przerwy i o 11.15 zaczyna 40 minut pająka. Ćwiczenia w upięciu, które Adaś bardzo lubi. Potem szybciutko na jedzenie i trzeba  się przebrać na konia na 12.30. Kończymy o 13 i znów trzeba się przebrać po koniu i szybko na 13.15 na terapię ręki na przemian ze stymulacją wielozmysłową – 30 minut. Podczas terapii ręki Adaś leży na brzuchu, a wujek Łukasz masuje i uciska jego napięte plecy, barki. Potem chwila przerwy do 14.15 i godzina z logopedą. 5 razy podczas turnusu. Dalej o 15.45 terapia zajęciowa przez pół godziny i kilka razy w turnusie muzykoterapia 20 minut. Nie nudzimy się więc tutaj. Adaś zmęczony po tak wielu różnych terapiach.

 

A w czwartek ciocia Aneta z SI, czyli od terapii wielozmysłowej bardzo pochwaliła Adasia. Sprawował się na medal. Kazała napisać na blogu, że takie osiągnięcie nadaje się na wpis na blogu, więc piszę :-) . Po raz pierwszy Adaś tak długo kołysał się w chuście wiszącej. Najwyraźniej tego potrzebował. Aneta bardzo słucha potrzeb Adasia i dzięki temu nie musi go zmuszać. Zawijanie w naleśnika też bardzo lubi, zwłaszcza jak zostaje mocno ściśnięty materacem i jeszcze dodatkowo dociskany. Adaś jest kochany. Pokazuje jakie są jego potrzeby.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
cze
08
2016
0

TURNUS I PEGOWE PROBLEMY NIE USTAJĄ

Pozdrawiamy serdecznie z turnusu rehabilitacyjnego w Złotowie Zabajka 2. Zaczęliśmy w piątek. Adaś jak zwykle już dzień przed wyjazdem widział, że gdzieś jedziemy. Mama pakuje torby, więc będzie podróż. Cieszył się bardzo. Nawet nie mógł dospać, bo tak był podniecony. Jak dojeżdżaliśmy do Złotowa, to już wiedział, gdzie jest. Przynajmniej tak wyglądało.

Cieszył się …Kochane dziecko! Lubi ćwiczyć. Lubi konie. lubi wszystko i nie marudzi.

W piątek było zakwaterowanie, a w sobotę już do pracy.

W niedzielę za to odpoczynek, aby w tym tygodniu popracować przez 6 dni, bo od pon do sb. Trzeba mieć zdrowie, aby to przejść hi, hi …

A w niedzielę było coś nie tak z PEGiem. Dałam mu pić, a po chwili zauważyłam, że ma mokrą bluzkę … Już coś czułam, że pewnie pękł nam wężyk w PEG-u od podaży picia i jedzenia …Tak jak to było ostatnio na początku lutego czy jakoś wtedy.

Dałam mu kolejne picie i znów to samo :-(

Na szczęście zawsze zabieram zestaw zapasowy, bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

Założyłam więc nowy, a stary dokładnie obejrzałam i niestety tak jak przypuszczała. Wciąż nie mogę się nadziwić jak ten PEG może się tak szybko eksploatować. Kosztuje to 500 zł, ma ciągle jest problem. Na szczęście my dostajemy nowe zestawy z Poradni Żywienia. Czy producent tak słabo sprawdza wytrzymałość. Zgoda, że przez PEG żywione są dzieci leżące, które się tak nie ruszają, ale bez przesady.

Adaś jest mega ruchliwy, ale czy to problem w Adasiu czy w wadliwym materiale, z którego jest wykonany PEG???

Teraz jest dobrze i mam nadzieję, że wszystko będzie działało do czasu jak wrócimy do domu. W razie awarii nowego zestawu jeszcze mogę poratować się innym typem gastrostomii G-Tube, którą też zabrałam na wszelki wypadek.

Tyle rzeczy trzeba zabrać na wszelki wypadek …Przezorny śpi spokojnie.

 

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
maj
25
2016
0

Podskoki Adasia

Dawno nic nie pisałam, ale dziś choć krótko muszę pochwalić Adasia. Zrobił coś po raz pierwszy w swoim życiu!!!
Podczas przygotowywania obiadu Adaś podszedł do zlewu w kuchni podparł się rękoma o szafkę i wykonał podskok obunóż !!! Nigdy wcześniej nie skakał obiema nogami w ten sposób. Zaczęliśmy bić mu brawo i poprosiłam, żeby spróbował jeszcze raz. Adaś lubi być chwalony. Jak każdy :-) znów więc podskoczył i sam zaczął bić sobie brawo. Jak wiele już rozumie. Wykonał jeszcze tak kilka razy. Adaś lubi powtarzać czynność, którą dopiero co opanował.
Takie podskoki niby nic. Dla zdrowego dziecka łatwizna, a dla niepełnosprawnego mnóstwo pracy. Dla rodziców ogromna duma, że potrafi cos nowego!

Przed kąpielą też mnie zaskoczył. Zwykle rozbieramy się w sypialni, gdzie mamy raczej ciemno, więc włączamy światło. Potem wychodzimy do łazienki nalać wodę do wanienki. Adaś już prawie był w łazience, ale się cofnął …aby wyłączyć światło. Tak sam z siebie. Bez mojego polecenia. Porządny! Dba o oszczędności. Śmieję się, że Adaś wykonuje tylko trzy polecenia. Włącz światło, wyłącz światło i wynieś swoją pieluchę.

Długo trwała nauka, że należy wyrzucać pieluchę po sobie. Konsekwencja i wymagania! Słowa klucz w wychowaniu każdego dziecka. Cały czas po przewijaniu wymagałam od Adasia, aby wynosił swoje pieluchy. W pomieszczeniu technicznym mamy taki kosz na pieluchy i Adaś tam chodzi je wyrzucać. Pamiętam kiedyś taką sytuację. Kazałam mu wynieść pieluchę, a on udawał, że nie słyszy, nie rozumie. Powiedziałam mu wtedy, że jak wyniesie pieluchę, to pobawimy się w ciąganie na kocu, co Adaś uwielbia robić. Natychmiast wziął pieluchę i wyniósł.
Innym razem podobnie udawał, że nie rozumie polecenia …Przyjął pozycję żółwia na podłodze i udawał Greka. Powiedziałam, że nie wyjdzie z sypialni, jeśli nie weźmie pieluchy. Wyszłam i patrzyłam jaka będzie jego reakcja. Otworzył drzwi i kukał na korytarz czy mama patrzy. Ja na to – Adaś weź pieluchę! Tak się droczył chyba z pięć minut, aż w końcu wyniósł ją.
Takie sytuacje dobrze świadczą o rozwoju Adasia i między nami mówiąc nas cieszą, bo to oznacza, że myśli i wnioskuje.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
kwi
12
2016
0

O TYM, JAK ADAŚ ZACHOROWAŁ

A Adaś chory. Biedny gorączka rośnie od wczoraj. Przedwczoraj wieczorem zebrało mu się na wymioty i myślałam, że może z tego, ale chyba zaraził się od Stefka. Stefek siedzi od zeszłego wtorku w domu, bo miał straszny kaszel i gardło czerwone. Teraz jeszcze się smarka. W sumie gorączkował tylko dwa razy, a Adaś regularnie co 5 godzin. Na dodatek w stanie podgorączkowym ma skłonność do wymiotów. Kiedy mu podaję samą wodę już mu się zbiera na wymioty. Bidulek! Osłabiony po szpitalu. Wyjałowiony. Daję mu probiotyki. Od rana bierze antybiotyk i trzeba poczekać aż zadziała. I tak jest kochany w tym wszystkim. Zbiera mu się na wymioty, ale za chwilę się uśmiecha. Jak ma gorączkę, to nie marudzi, ale jest cichy, a jak zacznie działać Nurofen i gorączka spada prawie nie widać, że chory. Ciągle pod górkę … w końcu musi być z górki 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes