Adaś i Stefek

Oj tak! Dzieje się wiele. Nie miałam już siły napisać Wam co u nas, choć wiem, że wiele osób śledzi nasze losy.

Tak na początek informacja, że operacja musiała być przesunięta, bo i Adaś, i Stefek dostawali antybiotyk na zapalenie oskrzeli.

Stefek poszedł trzy dni do przedszkola i zaraził się jakimś ciężkim mikrobem. Przez cztery dni miał non stop gorączkę, zero apetytu i generalnie nic mu się nie chciało. Dopiero jak dostał antybiotyk gorączka przestała rosnąć i zaszła poprawa. Adaś z turnusu wrócił 14.09, drugiego dnia gorączki Stefka. Adaś też był niewyraźny.

Z niedzieli na poniedziałek podczas turnusu zaczął kaszleć i pojawiła się brzydka wydzielina z rurki. We wtorek pojechaliśmy do lekarza w Złotowie. Osłuchowo niby był czysty, ale infekcja górnych dróg oddechowych. Dawałam mu Gropronosine na infekcje wirusowe i było lepiej, więc nie był sensu wprowadzać antybiotyku, jak zaleciła lekarka we wtorek. Gorączkował jedynie dwa razy i wydzielina się poprawiła. Zostaliśmy więc do końca turnusu, do środy 14.09, choć część zajęć mu odpuściłam.

Po powrocie w piątek była rutynowa wymiana rurki. Nasz lekarz osłuchał Adasia i jednak stwierdził zmiany w oskrzelach. Przekazałam mu, że z posiewu wyhodowano bakterię Pseudomonas, więc zalecił domięśniowo Colistin. Niby Pseudomonas jest na niego wrażliwy. Zatem dwa razy dziennie zastrzyki w pupę. Byłam zaskoczona, że osłuchowo były zmiany, bo na pierwszy rzut oka powiedziałabym, że jest raczej czysty. Żadnej gorączki, wydzielina lepsza. W piątek wieczorem dostał pierwszy zastrzyk, a z soboty na niedzielę zagorączkował jak Stefek …Złapał coś od niego i dostał dodatkowo antybiotyk doustny. Biedny Adaś taki wyjałowiony. Jakaś paskudna bakteria, bo wydzielina była znów gęsta jak dawno już nie pamiętam. Miał problemy z odkrztuszaniem i po prostu dusił się. Gęsta wydzielina zalepiła mu oskrzeliki i nie mógł sobie poradzić. Byłam wtedy w domu sama. Mama pojechała odpocząć. Niezła była akcja. Miałam wyjść do przedszkola po Anię, a tu Adaś płacze, rzuca się. Co robić??? Już niejedną ciężką infekcję przeszłam z Adasiem, ale zawsze się denerwuję, kiedy nie mogę mu pomóc. Po inhalacji się nie uspokoił. Dociskałam mu klatkę, żeby pomóc wykrztusić wydzielinę. W końcu tak go zdenerwowałam. Klepałam, dociskałam klatkę. Wkurzył się na matkę strasznie, przewentylował i w końcu wykrztusił dwa gęste gluty – jak to coś nazywam. Dopiero po tym się uspokoił. Nie lubię takich sytuacji, bo nigdy nie wiem jak się coś takiego zakończy. Potrzeba zimnej krwi … ale jak można mówić o zimnej krwi w sytuacji jak matka patrzy na cierpienie swojego dziecka ???

W końcu Anię przyprowadziła Kochana Pani Danusia, która pracuje w obsłudze naszego oddziału przedszkola. Wszędzie żyją dobrzy ludzie !!!

Potem już było lepiej, choć noce ciężkie. Ja w końcu z tego osłabienia złapałam taki katar zatokowy. Nos totalnie zatkany. Nie byłam w formie. Niby Adaś już zdrowy, ale nie przesypia nocy, tak jak było przed zapaleniem oskrzeli. Muszę wstawać w nocy go odsysać i nie mogę się wyspać jak należy.

ALERGIA STEFKA

Tak do końca to nie wiadomo czy Stefek ma alergię. W sierpniu miał stale cieknący katar. Leki na przeziębienie nie pomagały. Kaszlał w nocy. Spróbowaliśmy podać Zyrtec na noc i pomogło. Jak ręką odjął. Po antybiotyku przestałam mu podawać Zyrtec myśląc, że może już będzie dobrze. Po jakichś dwóch tygodniach znów katar i szczekający kaszel w nocy. Idzie się załamać. Wyobrazicie sobie? Dopiero Adaś skończył antybiotyk i było nieco lepiej a tu znów gorzej ze Stefkiem. Jego katar to katorga. Nie wydmucha nosa. Wszystko mu zalega. Muszę odsysać jego katar ssakiem, czego jak się domyślacie nie lubi. Lekarz, który prowadzi Adasia podpowiedział, aby wrócić do Zyrtecu. Wyobraźcie sobie, że po dwóch dniach poprawa. Kaszlu już nie było. Katar mniejszy. Teraz jest dobrze. Nie kaszle. Katar sporadycznie. Mam wrażenie, że Stefek ma ciągły katar z różnym nasileniem.

WRACAJĄC DO TURNUSU

Ciężka praca na turnusie. To nie wypoczynek dla Adasia. Pobudka o 7 rano, bo zajęcia zaczynały się o ósmej. Miał bardzo dużo zajęć. Codziennie przez 11 dni masaż suchy nóżek, lampa BIOPTRON, mata VIOFOR, hipoterapia, kinezyterapia czyli rehabilitacja ruchowa, terapia zajęciowa; 5 razy masaż barków zamiast basenu, terapia ręki, pająk, logopeda, biomasaż, terapia kraniosakralna, stymulacja wielozmysłowa – huśtawki, basen z piłeczkami, dwa razy muzykoterapia i dogoterpia. Martwiłam się czy Adaś da radę. Generalnie kończyliśmy wszystko o 14.00 i potem Adaś szedł spać. Pierwsze dni wystarczyło, że go położyłam do łóżeczka i po 5 minutach już spał przez dalsze … trzy godziny. Nieraz musiałam go budzić na 18.00 na kolację. Musiał się zregenerować, aby miał siły na dzień następny. Wolne tylko było w niedzielę, w soboty też ćwiczył.

AWARIA ZASILANIA

Podczas turnusu mieliśmy mały incydent z awarią zasilania ssaka. Ssak jest elektryczny z akumulatorem. Ładuje się go przez zasilacz. Bez zasilania na akumulatorze pracuje około 30 minut. W piątek ok. 18.00 okazało się, że zasilacz nie ładuje. Bez prądu ssak ma mniejszą moc odsysania. Czułam się zaniepokojona, bo nigdy nie testowałam czy faktycznie bez ładowania można odsysać pół godziny. Koniec turnusu miał być w środę. Podczas turnusu Adaś musiał być częściej odsysanY niż w domu. Gdy się zdenerwuje ma więcej wydzieliny.

Zgłosiłam dyżurnej nasz problem. Okazało się, że w Ośrodku jest ssak na prąd, ale akurat ktoś go pożyczył i nie wiadomo kto. Rozpoczęła więc poszukiwania. Nie było śladu … Wieczorem przed 22 dzwoniłam do Męża, że następnego dnia będzie musiał jednak przywieźć zapasowy ssak z zasilaczem. Nie był zbyt zadowolony, że w jedną stronę musi zrobić 4 godzinny kurs i z powrotem. Po 23 dowiedziałam się, że jednak ssak się znalazł. Już byłam spokojniejsza.

Z takim ssakiem na prąd bez baterii o tyle jest problem, że nie można wyjść na spacer. Jak nie ma prądu, nie ma odsysania. Na szczęście mój ssak działał jeszcze z baterii, więc mogliśmy pójść na niedzielny spacer. W ciągu tygodnia naprawdę nie było kiedy. Do 14 zajęcia, a potem do 18 Adaś spał.

Teraz już wiem, że musimy podróżować z zapasowym ssakiem. Bez ssaka ani rusz !!!

I TAK CI URWĘ TEN NOS MAMO!

Podczas terapii zajęciowej Adaś bawił się różnymi fakturami, Zabawkami. Ćwiczył zmysły wzroku i słuchu. Spodobała mu się zabawka z elementem do kręcenia. Taki klucz do przekręcania ćwiczący chwyt pęsetkowy. Adaś tak go załapał, że następnego dnia podczas terapii kraniosakralnej, gdy leżał na leżance bawił się moim nosem. Chciał mi go odkręcić, przekręcić. To doprawdy było bardzo śmieszne. Dokładnie powtórzył ruch, który wykonywał przy tej zabawce. Jak dziecko się szybko uczy przez naśladowanie!

KOSI KOSI ŁAPCI

Podczas turnusu w Radzyniu Adaś załapał w końcu zabawę w kosi kosi łapci. Ja śpiewałam, a on w pewnym momencie zaczął klaskać. Tak śmiesznie, delikatnie łączył rączki. Taki mały postępik, a jak cieszy !!!  Adaś coraz lepiej zapamiętuje i kojarzy sytuacje. Zwykle, gdy ćwiczymy oddychanie z oratorem śpiewam my kosi kosi łapci i klaszczę jego rękami. Pewnego razu po założeniu oratora nie zaczęłam śpiewać i klaskać. Wziął moje ręce i sygnalizował mi, że mam klaskać kosi kosi. Niesamowite !!! Według mnie to ogromny postęp i przełom w rozwoju Adasia.

POSTĘPY POTURNUSOWE ADASIA

WOKALIZACJE

Niezły wycisk dostał Adaś. W ciągu miesiąca zaliczył dwa turnusy. Niesamowite są tego efekty. Już podczas turnusu w Zabajce widać było, że częściej wokalizuje. Po powrocie po raz pierwszy w życiu !!! udało mu się wydobyć dźwięk przy założonym oratorze. To jest nie do opisania. Mój Rafał był przy tym. Podczas toalety wieczornej po czynnościach masażu twarzy, pielęgnacyjnych itd. jest czas na orator. Adaś „przemówił”. Pojawiły się wokalizacje. Usłyszał siebie i zaczął się śmiać. Po raz pierwszy słyszałam głośny śmiech Adasia. Oboje z Mężem nie mogliśmy się nacieszyć. To przejmujące uczucie. Aż chciało mi się płakać ze szczęścia. Wieeeeeeelki krok milowy – usłyszeć Adasia. Coś w nim pękło i zaskoczył. Zrozumiał też, że można wydać głośniejszy dźwięk po zatkaniu rurki palcem. Obecnie więc sam zatyka sobie rurkę palcem i wokalizuje. Coś pięknego. Nieraz stoimy nad nim i się po prostu wsłuchujemy i nie możemy nasłuchać. Dziś nawet udało mi się nagrać taką wokalizację przez orator, krótki trzyminutowy filmik.  Aż trzyminutowy !!!

WSTAWANIE

Ruchowo tez postęp. Dotychczas Adaś wstał samodzielnie jedynie w łóżeczku, gdzie mógł się swobodnie podciągnąć. W zeszłym tygodniu po raz pierwszy wstał z podłogi podpierając się na ławie. Mamy salon połączony z aneksem kuchennym. Gotowałam obiad, a Adaś leżał na podłodze przy regale z książkami. Za jakąś chwilę patrzę, a Adaś sobie stoi !!! przy ławie. Nawet nie widziałam jak to zrobił. Pewnie hyc cichaczem do ławy i podciągnął się na rękach. Jest już mu łatwiej dosięgnąć blatu w kuchni, bo urósł. Po turnusie po raz pierwszy trzymając się blatu kuchennego przeszedł samodzielnie !!! około dwóch metrów. Ja go tylko asekurowałam, aby nie upadł.

WAGA ADASIA

Po powrocie z turnusu w Zabajce Adaś ważył rekordowe 11 i pół kilo! Odżywki go tak dożywiły, że przez dwa miesiące ich podawania przytył dwa kilo. Teraz ma nieco mniej  11 100, bo podczas zapalenia oskrzeli i gorączki podawałam mniejsze porcje jedzenia. Teraz wygląda jak człowiek. Noga, to noga, a nie patyczek.