Wokalizacje Adasia
Na początek przeprosiny, że tak długo była cisza. Z powodu upałów chyba roztopiła się moja energia wieczorna do pisania dziennika. Po prostu nie miałam już siły. Adaś późno zasypia, więc mogę zasiąść do komputera ok. 22.
TERMIN KOLEJNEJ OPERACJI 14.07.2011
Konsylium chirurgiczne odbyło się i ustalono termin dla Adasia. Nawet sami z Kliniki Chirurgii CZD do mnie zadzwonili. Najpierw proponowano nam termin pod koniec lipca. Poprosiłam o jakiś szybszy termin, aby Adaś już się nie męczył z refleksem. Najwcześniej jak się dało to termin 13.07.2011 – przyjęcie na oddział, a zabieg prawdopodobnie 14.07. To kolejna już czwarta duża operacja pod narkozą. Otworzą brzuch i znów blizna. Kwestia jąderek na razie odroczona. Nie wiadomo jak długo będziemy. Zwykle minimum tydzień. Być może dłużej. Adaś jest lewy pacjent, więc mogą być stany zapalne i gorączka. Kazano liczyć raczej że dwa tygodnie, aby być przygotowanym. Będzie zabieg antyrefluksowy i założenie gastrostomii.
WOKALIZACJE ADASIA
Przełom nastąpił po piątku 10.06.2011. Trzeba to uwiecznić, bo ważny dzień !!! W tym dniu pojechaliśmy do Sali doświadczania świata przy Zespole Szkół Specjalnych w Lesznie, skąd przyjeżdżają do nas terapeuci w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Wyprawa była kosmiczna. Ja za kierownicą. Trójka dzieci i Babcia do pomocy. Mąż w pracy. Na początku Adaś był nieco przestraszony. Spodobała mu się tuba ze światłami. Różne kolory. A najbardziej chyba trafił do niego taki duży jak telewizor ekran, który podświetlał obrazki typu – co się robi w łazience, mycie rąk, mycie zębów itp. Patrzył na to jak zaczarowany. Było ciemno. Innych bodźców brak. To było TO!
Generalnie ostatnio Adaś nie wydawał żadnych dźwięków, choć wcześniej zdarzało się jak ja to nazywam „krakanie wron”. W domu kiedy nic się nie zmienia chyba nie czuł potrzeby. Po wizycie w Sali doświadczania świata zaskoczył jak katarynka. Opowiadał po swojemu. Śmialiśmy się, że tyle przeżyć i wszystko musi Tacie opowiedzieć, bo go z nami nie było. Z założonym oratorem nadal nie chciał nic mówić.
Przedwczoraj kolejny wieeeeeeeelki przełom. Adaś zaczął wokalizować, a ja zakryłam mu rurkę i wtedy dźwięk dotarł do krtani. Adaś siebie wyraźnie usłyszał i TO MU SIĘ SPODOBAŁO !!! Chwytał moją rękę i wskazywał, abym mu zatkała rurkę, bo chce siebie usłyszeć! To jest nieopisana radość dla matki. Cieszyłam się jak głupia, bo to kolejny krok milowy w rozwoju Adasia. Adaś widząc moją radość jeszcze bardziej się cieszył. Wołał te swoje „EEEEEEEEEE” i jak zaczynał wokalizować zatykałam rurkę i kończył z wyraźnym „EEEEEEEEEE”. Może jednak nadejdzie taki dzień kiedy Adaś powie MAMA.
26.05.2011 BADANIE SŁUCHU ADAMA
Pojechaliśmy do Poznania do Kliniki Foniatrii i Audiologii na kontrolne badanie słuchu. Trafiła nam się mało zaangażowana lekarka. Zleciła badanie BERA. Mieliśmy zasnąć. Przyznano nam tymczasowo łóżko bez zabezpieczeń, takie dla starszych dzieci. Nie dano wlewki na sen. Pani dr bała się z uwagi na jego zespół wad. Była gdzieś 11 godzina i Adaś dobrowolnie nie chciał zasnąć. Przecież w domu śpi od około 14. Nowe miejsce. Jasno, gwar. Jak tu spać? Poprosiłam, żeby dano mu Luminal. Po czopku też nie bardzo. Powiedziałam, że może DIPHERGAN go wyciszy. Zadziałał. Zasnął. Przewieźliśmy go do Sali badania. Niby spał. Pani zaczęła mu przyklejać plasterki do zaczepienia elektrod i było po spaniu. Był na tyle otumaniony, że nic się nie ruszał, więc badanie przeprowadzono. Przyszedł sam Pan Profesor i dokończył. Na prawe ucho wyszło tak samo jak miał 30 decybeli. Poprzednio po tej stronie, gdzie powinno być lewe ucho wyszło 50 decybeli. Teraz niby 70, ale nie wiadomo czy to nie przesłuchy z lewego ucha. Wynik nie był niby oczywisty, ale na odczepne wypisano nam zlecenie na opaskę na przewodnictwo kostne, bo sama im wcześniej o tym mówiłam. Około 13 już byliśmy wolni. Nawet nie wyjaśniono jak działa taka opaska i gdzie ją można załatwić.
Próbowałam w Poznaniu, ale nie oferują. Dzwoniłam do Warszawy do firmy, która ma w ofercie opaski, ale nie dla takich małych dzieci.
Jak byliśmy w marcu na operacji w IMID spotkaliśmy półrocznego chłopca, który miał zarośnięte oba przewody słuchowe i miał właśnie taką opaskę firmy BRUCKHOFF. Na szczęście wzięłam od jego mamy telefon. Zadzwoniłam. Zapytałam. Oni załatwiali wszystkie badania w Warszawie, bo tam mieszkają i opaskę im załatwiono w miejscu, gdzie robili badania. Byli na konsultacji u Prof. Skarżyńskiego. Chyba największy autorytet w Polsce, jeśli chodzi o słuch.
Postanowiłam więc, że na razie nie będziemy na siłę załatwiać tej opaski. Pojedziemy na badania i konsultacje do Instytutu Patologii Słuchu w Warszawie, ale to jak już załatwimy dwie tegoroczne operacje.
Następnego dnia Adaś od rana zagorączkował. Ojoj pomyślałam. Chyba coś się przyplącze. Miał prawie 39 stopni. Po czopku Nurofen spadło. Sobota i niedziela niby bez gorączki. Brak cech infekcji. Było wtedy upalnie. Poprawił się, więc w niedzielę poszliśmy na dwór. W poniedziałek znów gorączka prawie 39. We wtorek rutynowo był akurat Pan dr na kontroli. Osłuchał, zajrzał w gardło. Czysto! Potem wszystko dobrze. Może gorączka była objawem walki z zarodkiem infekcji … Adaś pokonał mikroba i już było dobrze.
WAGA ADAMA
25.05 ważyłam go … zaledwie 9 kilo. Przed 10.05 było 9400. Oj szybko spada z wagi, ale gorzej z przybieraniem. Pilnuję zaleceń Pana doktora z CZD. Pięć karmień po 200 ml. Do karmienia ma dodawany proszek wysokoenergetyczny Fantomalt Nutricii. Odstawiłam wszelkie owoce i soki, bo po nich wymiotował i teraz z wymiotami się uspokoiło. Nie podaję też żądnych odżywek, bo po tym też wymiotował. Gotuję mu na parze sama na przemian mięso z kurczaka, indyka rybę z warzywami, z ryżem, kaszą, ziemniakami; dodaję jajka. Zupy mieszam z mlekiem, bo samego Nutramigenu też nie tolerował. Oj jest co robić wkoło jego jedzenia. Nieraz się po prostu wkurzam, bo zupa jest na tyle gęsta, że nie mogę jej popchnąć lekko strzykawką. Oczywiście mogę dolać wody, ale ma dostawać jedzenie, a nie picie. Przerwy między karmieniami wypadają zaledwie po dwie i pół godziny, aby wyrobić zalecaną normę. Niby przytył. Ostatnio go ważyłam – 9500. Nie widać tego. Po prostu rośnie. Wyciągnął się. Potrzebuje też więcej energii, bo więcej się rusza.
SPALAM SIĘ …
Dokładniej wypalam się. Tak się nieraz zastanawiam czy się kiedyś wypalę i nie będę miała energii dla tych naszych pociech. A dużo potrzeba sił, aby być matką zaangażowaną, a nie taką byle jaką. Nie lubię bylejakości, więc inwestuję w dzieci i staram się im poświęcać mój czas i moją energię. Wymyślam różne rozwijające zabawy. Nieraz mogłabym usiąść i niech robią, co chcą, ale sumienie mi nie daje. Myślę skoro BÓG dał nam taką trójkę dzieci, to i sił da na troje. Nieraz jak każdy człowiek mam już wszystkiego dość, nerwy sięgają zenitu, dzieci zrobią coś, co mnie WKURZY, ale potem przychodzi Stefek i mówi DO MAMI swoim śmiesznym językiem. Choć czasem się krzyknie, to zawsze idzie do mamy na przytulenie. Nieraz nie ma już sił na wieczorny masaż buzi Adama. Po prostu mi się nie chcę, ale jednak się mobilizuję, a Adam to wynagradza. Śmieje się tak pięknie. Jest coraz bystrzejszy.
KOMUNIKACJA Z ADAMEM
Jakiś czas temu nie było między nami komunikacji. Adaś nie sygnalizował żadnych potrzeb. Teraz się trochę zmienił. Pokazuje ręką, co chce. Bierze moją rękę i np. wskazuje na tubkę od kremu do pupy, żeby mu ją otworzyć. Bierze moje ręce i łączy je jak do klaskania na znak, że mam klaskać. Naprowadza mój palec, gdzie mam mu pomasować dziąsła, język. Ostatnio wymyślił sobie zabawę w zdejmowanie z mojego palca takiej silikonowej nakładki do masażu i mycia ząbków u niemowlaków, a potem w zakładanie na mój palec. To sztuka, że potrafi trafić na mój palec samodzielnie. Tu widać jego rozwój. Takie błahostki, ale jednak ważne sygnały rozwojowe. Adam jest na etapie zabaw w otwórz – zamknij. Wszystko, co się da. Drzwi, szuflady, tubki od kremów, tubki od pasty do zębów itp.
Szkoda, że nie możecie zobaczyć jak Adaś bawi się w ZBIJ JAJKO. Pisałam już o tym kiedyś. Nadymam policzki, a on podnosi ręce i bęc mamę. Robi taki szeroki zamach jakby chciał zbić mamę na kwaśne jabłko 
