sty
07
2013

ADAŚ PO SIÓDMEJ OPERACJI

Czas szybko biegnie i sił nie starcza, aby Wam to wszystko opisać. Dnia 12.11.2012 Adaś przeszedł swoją siódmą operację w IMID w Warszawie spowodowaną niezstąpieniem jąder do moszny. Jak dotąd wszystko, co miał do operacji było nietypowe i skomplikowane, a tymczasem jąderka proste i typowe. Okazało się, że była jedynie ektopia jądra, czyli przemieszczenie jądra poza drogę jego naturalnego zstępowania. Zabieg był krótki. Uśmiałam się trochę później, bo ledwie zdążyłam po oddaniu go na blok wyjść ze szpitala po jakąś bułeczkę, wrócić i przekroić ją, gdy Pani doktor Boczar – operator Adasia już wróciła. Najpierw myślałam, że operacji nie było, bo jak możliwe, że tak szybko. Pani doktor powiedziała, że wszystko się udało i co jak co, ale jąderka będzie miał ładne :-) . Lubię doktor Boczar, bo jest taka serdeczna, pomocna i ma podejście do dzieci i do rodziców. Wszystko wytłumaczy i rozumie naszą skomplikowaną sytuację. Wytłumaczyła mi, że operacja była prosta, bo jąderko prawe zawinęło się z poprawnej drogi nie tak jak trzeba. Bez operacji nie zeszłoby jednak na właściwą drogę. Ma cięcie w pachwinach i na mosznie. Założyła mu śródskórne szwy na pachwinie. Śmiałam się z Mężem, że ma chyba sklejone na klej, bo wcale nie widać szwów, a na mosznie był szewek, który po około 3 tygodniach wyszedł się kapać podczas kąpieli Adasiowej.

Pani doktor jest kochana, bo zgodziła się przyspieszyć nasza operację o tydzień. Tak się złożyło, że 8 i 9 XI 2012 mieliśmy być w Warszawie na diagnostyce słuchu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, więc za jedną drogą załatwiliśmy dwie sprawy. W piątek 9.11.2012 wyszliśmy z IFiPS i 11.11.2012 w niedzielę przyjęto nas do IMID. Na szczęście przenocowała nas i zaopiekowała się nami zaprzyjaźniona rodzina z Latchorzewa, więc nie musieliśmy wracać do domu. Podziękowania dla Ciebie Asiu i Twojej rodzinki.

Przed zabiegiem Adasia jak zwykle był problem wkucia. Założono mu dopiero wkucie na bloku. Miał je w nóżce, ale żyły ma tak słabe, że ok. 17 okazało się, że coś jest nie tak. Pielęgniarki starały się założyć w innym miejscu, ale się nie udało. Miał dostać dożylnie Ketonal, ale skończyło się na czopku z paracetamolu. Adaś już chyba przywykł do bólu. Dorosły nie zniósłby tego, a on nawet dobrze spał. Niestety tak wiele było operacji, że na oddziale nie było miejsc. Zwykle po operacji dziecko jest w części pooperacyjnej i tam rodzic nie może być w nocy z dzieckiem. Poprosiłam o przeniesienie na oddział, abym mogła być przy nim, a poza tym na pooperacyjnym jest strasznie gorąco i jeszcze suchsze powietrze niż na oddziale. Niestety nie było łóżka dla małych dzieci ze szczebelkami, ale jedynie duże. Nie wyspałam się więc, bo jak tylko Adaś się kręcił natychmiast podglądałam czy nie spada z łóżka. Adaś był bardo zmęczony, gdyż z niedzieli na poniedziałek przed zabiegiem nie spał od 3.30, bo obok w Sali bardzo płakało dziecko po operacji rozszczepu podniebienia. Zwykle nie można się wyspać na oddziale, bo dużo małych dzieci po rozszczepach.

Do domu wypisano nas już we wtorek rano z zaleceniami pokazania się u chirurga w rejonie po tygodniu oraz prowadzenia oszczędzającego trybu życia przez miesiąc hi, hi … Adaś i oszczędzający tryb życia. Tryskał energią, bynajmniej nie oszczędzał się. Po tygodniu nie widać było po nim, że miał operację na jąderka. Pojawił się jedynie problem ze spaniem w nocy. Przyzwyczaił mnie do przesypiania nocy, a tymczasem po operacji nie wiedząc dlaczego zaczął mieć około dwugodzinne przerwy w spaniu. Wtedy musiałam go odsysać, siadał w łóżeczku i uderzał głową o szczebelki. Gdybym jak tak uderzała, chyba by mi głowa odpadła, a on to lubi. Mówię, że jest zaburzony. Kiedyś powiedziałam do Ani, że Adaś jest zaburzony, a ona na to: Co to oznacza? Wytłumaczyłam jej, że Adaś odbiera inaczej bodźce, np. jak się go uderzy, to się cieszy i chce więcej. Jego nie można zbić, chyba że piórkiem, bo nie znosi delikatnego dotyku i muskania. Nie lubi miziania, ale mocne uderzenia i szczypanie. Podczas przerw w nocy siada i ciumka, tak jakby miał dużo śliny i nie mógł jej przełknąć. Poprawiło się jak Pani doktor pulmonolog zaleciła mu Atrovent do inhalacji, który wysusza śluzówkę.

 

DIAGNOSTYKA SŁUCHU

16.07.2012 byliśmy w Warszawie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Wysłałam do nich wcześniej skierowanie i dołączyłam pismo z prośbą o konsultację, co możemy zrobić w zakresie lewego ucha, którego nie ma. Nie wiedziałam czy takie rzeczy wykonuje się podczas hospitalizacji czy podczas jednodniowej konsultacji. Zatelefonowano do mnie po otrzymaniu pisma i wyznaczono termin 16.07.2012 na konsultację. Upewniałam się czy jednodniowa wizyta coś da??? Pojechaliśmy więc na kolejną wycieczkę do Warszawy … Okazało się, że Pani doktor się zdziwiła dlaczego nie umówiono nas od razu na hospitalizację celem wykonania diagnostyki słuchu, głównie badania ABR w śnie nocnym. Jak tu się nie zdenerwować. Do Warszawy mamy rzut beretem – jedynie 400 km. Specjalnie pisałam pismo, aby zdecydowali co jest konieczne. Chyba po polsku nie rozumieją :-) . Niewiele nowego więc się dowiedzieliśmy. Jedynie tyle, że Adaś powinien mieć zbadane ucho prawe w znieczuleniu, bo jest tam jakaś nieprawidłowość, a przewód ma bardzo wąski i niewiele widać. Jednak na takie badanie do Kajetan do Międzynarodowego Centrum Mowy i Słuchu czeka się około roku… Co do wyników tomografii komputerowej z lutego 2012 z zakresu lewego ucha, którego nie ma, Pani doktor się nie wypowiedziała z powodu braku kompetencji. Najlepiej chirurg z Kajetan się wypowie. Kazała się umówić w rejestracji na termin. Tam dowiedzieliśmy się, że poradnia konsultacyjna się dopiero tworzy i mamy dzwonić za dwa miesiące bezpośrednio do Kajetan. Czeski film. Po dwóch miesiącach jak zadzwoniłam do Kajetan też byli zaskoczeni, że pytam o taką poradnię ???

Poza tym trzeba wykonać badanie słuchu w śnie fizjologicznym w nocy, więc konieczna jest hospitalizacja. W związku z tym, że Adaś miał zaplanowaną operację oka pod koniec sierpnia 2012 diagnostyka słuchu miała być wykonana we wrześniu po wcześniejszym telefonie z IFiPS. Jednak nikt nie zadzwonił. Sama zaczęłam wydzwaniać, a trzeba mieć niesamowite szczęście, aby się tam dodzwonić, naogół zajęte. W końcu się udało pod koniec X 2012 i wtedy się dowiedziałam, że przecież są kolejki i wiadomo, że się czeka. Udało się jednak znaleźć termin 8 i 9 XI 2012. Trochę się obawiałam, bo   19.11.2012 miał zaplanowaną operację w IMID i nie chciałam, aby złapał jakąś infekcję. Cóż, co ma być to będzie, więc pojechaliśmy. Najważniejsze badanie miało być wykonane w nocy w śnie fizjologicznym. Adaś miał zasnąć w pokoju, a potem miałam go zanieść do sali badania, gdzie zakładano potężne słuchawki i włączano trzaski. Adaś zasnął snem sprawiedliwego. Pojechaliśmy wózkiem do windy i dalej na piętro. Spał głęboko. Potem po przełożeniu na leżankę i założeniu słuchawek lekko się wybudził, ale przysnął. Jak tylko usłyszał trzaski miał dość tej zabawy i się obudził. Wróciliśmy więc na uśpienie do pokoju. Po północy znów powtórka, ale tym razem Adaś już tak się wkurzył, że nawet przy zakładaniu słuchawek się obudził. Cóż ukrywać. Jest nadwrażliwy na okolice głowy. Przeszedł kilka operacji twarzoczaszki i nie lubi takich rzeczy. Badanie więc nie udało się i generalnie nasza wycieczka nic nie wniosła.

 

Byłam strasznie zmęczona, poza tym po przeziębieniu osłabiona.

 

KAJETANY

 

12 grudnia zadzwoniono z Międzynarodowego Centrum Mowy i Słuchu, abyśmy przyjechali na zabieg na ucho 19.12.2012. Byłam nieco zaskoczona. Tak nagle. Kilka dni przed Świętami. Poza tym Adaś był troszkę po przeziębieniu. Miał więcej wydzieliny i katarek nieco wcześniej. Uzgodniłam więc, że od razu po Świętach zrobimy badanie krwi i jeśli będzie zdrowy zadzwonię zgłosić gotowość. Jeśli wtedy się nie uda, to wówczas ewentualnie za pół roku … jak mi powiedziano.

 

Po Świętach zrobiliśmy więc badanie krwi. Adaś według mojej oceny był w bardzo dobrej formie, ale miał podwyższone leukocyty, które oznaczają, że organizm walczy, walczył niedawno z infekcją. Zadzwoniłam więc i powiedziałam jak sprawa wygląda. Wpisano nas jednak na listę rezerwową do zabiegu i powiedziano, że poinformują nas z dnia na dzień o konieczności przyjazdu do Kajetan. Spodziewałam się więc telefonu od razu po Nowym Roku i tak też było. 02.01.2013 zadzwonili z Kajetan, że mamy zabieg 03.01.2013. Cóż było robić. Telefon do Babci Marysi. Przyjeżdżaj na pomoc, bo trzeba jechać. Nie lubię tak z dnia na dzień. Wszystko trzeba zorganizować, zapakować się. Mieliśmy być w Kajetanach na 10.40, więc pobudka o piątej. Do szóstej mogłam nakarmić Adasia. On chyba przeczuwa te nasze zamiary, bo krótko przed 5 się obudził i był podniecony. Widział, że była akcja pakowanie. Po drodze nie spał.

 

Około 12.30 zaniosłam go na blok. Tam podano mu gaz usypiający przez rurkę tracheotomijną i już musiałam wyjść. Po godzinie było po wszystkim. Po zabiegu oczyszczenia prawego ucha zrobiono mu podczas znieczulenia badanie słuchu ABR. Cóż wyniki nas zaskoczyły. Dotąd myśleliśmy na podstawie ABR zrobionego w Poznaniu, że ma niedosłuch 30 decybeli. Okazało się, że niedosłuch jest bardzo nietypowy. Adaś nie słyszy dźwięków niskich, samogłosek, tylko słyszy 80 decybeli – głęboki niedosłuch, natomiast dźwięki wysokie 40 decybeli – lekki niedosłuch. Niedosłuch jest nietypowy, bo zwykle dzieci słyszą odwrotnie. Niskie dźwięki lepiej niż wysokie. Określono jego niedosłuch jako przewodzeniowo-odbiorczy.  Prawe ucho, cóż jak Pani doktor powiedziała mikrocja (niedorozwój małżowiny usznej) z atrezją, czyli brak otworu, przewodu słuchowego i małżowiny. Nic nie można zrobić. Poza tym w prawym uchu nieprawidłowo ukształtowane kosteczki. Protetyk zalecił Adasiowi aparat do lewego ucha. Prawą małżowinę też ma nietypową – dysplastyczną. Jak miał rok, w Poznaniu zalecono mu aparat słuchowy, ale wkładka wysuwała się z ucha i przestaliśmy go męczyć zakładaniem. W Kajetanach zrobiono mu odlew całego ucha, tak aby wkładka trzymała się lepiej. Aparat marki OTICON już mamy. Nawet kiedyś Stefek używał, więc tylko kwestia ustawienia go pod słuch Adasia. 30 stycznia 2012 mamy jechać ze Stefkiem do ortodonty do Warszawy i wtedy umówiliśmy się z Panem protetykiem na ustawienie aparatu. Zobaczymy. Skoro Adaś lepiej usłyszy, to może będzie go nosił.

Napisane przez Beata w: Uncategorized | Tagi: ,

Brak komentarzy »

RSS feed for comments on this post. TrackBack URL


Zostaw komentarz

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes