Adaś i Stefek

Chyba nie było turnusu, żeby Adaś nie miał kataru. Przedwczoraj też już zaczął się smarkać, a dziś dołączyłam ja. Rano się obudziłam z zatkanymi zatokami, a w dodatku bolące gardło. Spada nam odporność. Adasiowi od ciężkiej pracy od rana do wieczora, a mi z tego pośpiechu i ciągłej bieganiny. Chodzę spać wcześniej niż w domu…

Dziś już siódmy dzień pracy. Wczoraj Adaś miał kryzys i niemoc. Nie chciało mu się ćwiczyć, ale nie ma co się dziwić jak się zaczyna plan o 8.40, a kończy o 16.15 z małymi przerwami. Ciężka praca. Najpierw 20 minut biomasaż stóp na przemian z osteopatią, podczas których się leży. Dla Adasia to gorsza kara leżeć niż chodzić, więc nie chce leżeć. Potem 9.05 zaczyna ćwiczenia w sali rehabilitacyjnej, gdzie ćwiczy 45 minut. Potem chwilka na pojenie i ok. 10 idziemy na lampę. Naświetlamy przez 12 minut bliznę i znów trzeba leżeć, potem 8 minut magnetostymulacja i znów trzeba leżeć. Potem jazda na rotorze, taki rower z silnikiem, który pedałuje. Kręci 15-20 minut, zależy od chęci. Potem chwila przerwy i o 11.15 zaczyna 40 minut pająka. Ćwiczenia w upięciu, które Adaś bardzo lubi. Potem szybciutko na jedzenie i trzeba  się przebrać na konia na 12.30. Kończymy o 13 i znów trzeba się przebrać po koniu i szybko na 13.15 na terapię ręki na przemian ze stymulacją wielozmysłową – 30 minut. Podczas terapii ręki Adaś leży na brzuchu, a wujek Łukasz masuje i uciska jego napięte plecy, barki. Potem chwila przerwy do 14.15 i godzina z logopedą. 5 razy podczas turnusu. Dalej o 15.45 terapia zajęciowa przez pół godziny i kilka razy w turnusie muzykoterapia 20 minut. Nie nudzimy się więc tutaj. Adaś zmęczony po tak wielu różnych terapiach.

A w czwartek ciocia Aneta z SI, czyli od terapii wielozmysłowej bardzo pochwaliła Adasia. Sprawował się na medal. Kazała napisać na blogu, że takie osiągnięcie nadaje się na wpis na blogu, więc piszę :-) . Po raz pierwszy Adaś tak długo kołysał się w chuście wiszącej. Najwyraźniej tego potrzebował. Aneta bardzo słucha potrzeb Adasia i dzięki temu nie musi go zmuszać. Zawijanie w naleśnika też bardzo lubi, zwłaszcza jak zostaje mocno ściśnięty materacem i jeszcze dodatkowo dociskany. Adaś jest kochany. Pokazuje jakie są jego potrzeby.

Pozdrawiamy serdecznie z turnusu rehabilitacyjnego w Złotowie Zabajka 2. Zaczęliśmy w piątek. Adaś jak zwykle już dzień przed wyjazdem widział, że gdzieś jedziemy. Mama pakuje torby, więc będzie podróż. Cieszył się bardzo. Nawet nie mógł dospać, bo tak był podniecony. Jak dojeżdżaliśmy do Złotowa, to już wiedział, gdzie jest. Przynajmniej tak wyglądało.

Cieszył się …Kochane dziecko! Lubi ćwiczyć. Lubi konie. lubi wszystko i nie marudzi.

W piątek było zakwaterowanie, a w sobotę już do pracy.

W niedzielę za to odpoczynek, aby w tym tygodniu popracować przez 6 dni, bo od pon do sb. Trzeba mieć zdrowie, aby to przejść hi, hi …

A w niedzielę było coś nie tak z PEGiem. Dałam mu pić, a po chwili zauważyłam, że ma mokrą bluzkę … Już coś czułam, że pewnie pękł nam wężyk w PEG-u od podaży picia i jedzenia …Tak jak to było ostatnio na początku lutego czy jakoś wtedy.

Dałam mu kolejne picie i znów to samo

Na szczęście zawsze zabieram zestaw zapasowy, bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy.

Założyłam więc nowy, a stary dokładnie obejrzałam i niestety tak jak przypuszczała. Wciąż nie mogę się nadziwić jak ten PEG może się tak szybko eksploatować. Kosztuje to 500 zł, ma ciągle jest problem. Na szczęście my dostajemy nowe zestawy z Poradni Żywienia. Czy producent tak słabo sprawdza wytrzymałość. Zgoda, że przez PEG żywione są dzieci leżące, które się tak nie ruszają, ale bez przesady.

Adaś jest mega ruchliwy, ale czy to problem w Adasiu czy w wadliwym materiale, z którego jest wykonany PEG???

Teraz jest dobrze i mam nadzieję, że wszystko będzie działało do czasu jak wrócimy do domu. W razie awarii nowego zestawu jeszcze mogę poratować się innym typem gastrostomii G-Tube, którą też zabrałam na wszelki wypadek.

Tyle rzeczy trzeba zabrać na wszelki wypadek …Przezorny śpi spokojnie.