sty
26
2017
0

KUPA ŚMIECHU

A dziś intrygujący tytuł…

no właśnie była kupa śmiechu.

Około 12 Adaś miał porę karmienia. Zwykle przed tym karmieniem, jeśli mam czas daję mu coś na smakowanie doustne. Przed 12 byłam w Lesznie i wróciłam kilka chwil przed karmieniem. Wcześniej Adaś był pod opieką babci. Nawet dosyć ładnie otwierał buzię podczas smakowania. W pewnym momencie podniósł lewą rękę i miał ją całą umazaną w kupie !!!

Ostatnio ma takie złe nawyki, że wkłada rękę w pieluszkę… Włożył sobie a tam kupa. Nawet nie zauważyłam, kiedy włożył rękę. Zwykle robi kupkę podczas poruszania się, w sensie chodzenia. Akcja była szybka – wyjęłam go z jego fotela rehabilitacyjnego i dawaj pod kran. Adaś cały zadowolony. Lubi się mazać. Ale w kupie??? Okazało się, że wszystko pobrudził – spodnie, bluzkę, siedzisko. Jak tu się nie zdenerwować.

Później wszyscy śmialiśmy się z tej sytuacji.

 

MAM SWOJE ZDANIE

A Adaś ma swoje zdanie i koniec. Wieczorem na koniec toalety pokąpielowej, jeśli Adaś zechce śpiewamy piosenkę o Starym niedźwiedziu czy inną. Zakładam mu wtedy orator, aby mógł siebie usłyszeć. Świetne ćwiczenie oddechowe. Adaś potrafi intonować swoim głosem w rytmie piosenki, a na dodatek pokazywał gestami – śpi, je, chodzimy. Ogólnie rozwinął się w tym. Tak ładnie dziś pokazywał. Zawołałam moją Mamę, aby nagrała nas jak śpiewamy. Raz kiedyś nagrywałam nas na telefonie trzymając telefon i było troszkę trudno. Babcia wzięła telefon, a Adaś pokazuje KONIEC. Nie chciał być nagrywany przez babcię. Dopiero jak ja wzięłam telefon i zaczęłam nagrywać na tryb auto zaczął śpiewać. Mam swoje zdanie i koniec!!!

 

ZABAWY SENSORYCZNE

Wczoraj po porannych zajęciach z Panią Marzenką neurologopedą spontanicznie wymyśliłam Adasiowi zabawy sensoryczne. Pani Marzenka mówiła, że Adaś domagał się docisków i bardzo tego potrzebuje. Adaś jest taki mądry, że swoim zachowaniem nam pokaże czego mu danego dnia bardziej potrzeba. Wyjęłam matę Airex i zaczęłam go zawijać, a potem turlać przez cały korytarz. Ugniatałam go jak był zwinięty. Siadałam na nim i widać było, że jest bardzo zadowolony. Podczas turlania robiłam przerwy i pytałam go czy chce jeszcze. Ręce ma ułożone wzdłuż ciała i tylko głowa mu wystaje. Kiwał więc głową na TAK. Przezabawnie to wygląda. Potem go odwijałam i Adaś wciąż chciał jeszcze. Wymyśliłam więc, że rozbiorę mu buty i pochodzi po różnych fakturach. Wyjęłam folię bąbelkową. Świetna stymulacja. Mam jej dość dużo, ponieważ apteka internetowa Gemini, z której zamawiam leki zawija wszystko w nadmiarze :-) Postawiłam mu na początku i na końcu tej ścieżki bąbelkowej zgrzewkę wody, przez którą musiał przejść. Potem mata z kolcami, pod górkę pod klin i przewrót na materac przez piłkę rehabilitacyjną. Jaki był szczęśliwy. Zamęczył mnie ! Potem zawijałam go w folię bąbelkową. Najpierw tułów i miał się odkręcać, potem nogi – jak foczka wyglądał. Naprawdę niewiele potrzeba, aby uszczęśliwić dziecko. Poświęcić mu czas !

Niestety Adaś teraz tak szybko się przemieszcza, że ciężko zrobić mu zdjęcia czy nagrać filmik. Zwykle ja jestem inicjatorem zabaw i trudno mi zarazem nagrywać. Tyle pięknych chwil nieudokumentowanych :-(

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
18
2017
0

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ

O TYM JAK ĆWICZYMY KOMUNIKACJĘ ALTERNATYWNĄ
A Adaś znów mnie dziś zaskoczył.
Usiadłam z nim, aby ćwiczyć komunikację alternatywną i się po prostu pouczyć. Mówię mu, że się bawimy, bo nauka się źle kojarzy. Daję mu do wyboru 4 czy 5 aktywności, np. dziś było czytać, śpiewać wierszyk  „Lata osa koło nosa”, układać obrazki – dokładanie brakującej głowy zwierzęciu, segregowanie według koloru, zabawa w jeża – mam taką pomoc z filcu wraz z filcowymi owocami i warzywami. Jeż ma kieszonkę i Adaś wybierał z dwóch co jeż zje. Potem budowaliśmy zdanie i Adaś pokazywał palcem po kolei. Dalej z dwóch filcowych owoców wskazywał ten, to co wybrał na obrazku. Następnie wkładał go do kieszonki. Ja zasłaniałam jeża. Udawałam, że jeż je i chowałam owoc/warzywo. Bardzo Adasiowi spodobała się ta zabawa. Jak Adaś wykona wszystkie zadania ma nagrodę. Po każdym zadaniu zbiera ślimaczka do tablicy motywacyjnej. Ostatnio nagrodą jest wiatraczek świetlny, który kupiłam w cyrku :-) . Hicior! Adaś go uwielbia, więc pracuje, aby uzyskać nagrodę.
Ciągle powtarzam MOTYWACJA NAJWAŻNIEJSZA!
Najbardziej jednak mnie zaskoczył podczas czytania.
Cały czas gdzieś się przewijają litery i sylaby. Podczas kąpieli budujemy proste dwusylabowe wyrazy i je przyklejamy do ściany. Adaś pokazuje palcem i czytamy. Bardzo lubi to robić podczas kąpieli. Mam taki specjalny alfabet do kąpieli, który pomoczony trzyma się na ścianie. Dziś ćwiczyliśmy sylabę LA, LO, LU itd. Mam zalaminowana pomoc. Na jednej stronie A4 jest jeden obrazek, np. LALA, napis i wyszczególniona sylaba LA, która ma też element doczepiany na rzepy. Oglądaliśmy z Adasiem książeczkę. Potem , aby sprawdzić czy rozróżnia sylaby dawałam mu dwie do  wskazania, jedna poprawna, a druga nie. Byłam zaskoczona, bo pomylił się tylko raz. Za każdy innym razem wskazywał poprawnie, a najbardziej zaskoczyło mnie odczytywanie sylab na końcu wyrazu jak YL w wyrazie krokodyl, czy AL w wyrazie krasnal, UL w wyrazie pitbul.
Brawo Adaś. Takie efekty dodają mi motywację do dalszej pracy. Choć czasem się nie chce, to mnie właśnie mobilizuje. Siedzę wieczorami i robię mu pomoce edukacyjne.
RTG KRĘGOSŁUPA
Dziś byliśmy też zrobić zdjęcie RTG na kręgosłupa. Kilka lat temu byliśmy u prof. Kotwickiego w Poznaniu, aby ocenił kręgosłup Adasia. Wówczas kazał nam zrobić zdjęcie RTG kręgosłupa jak Adaś już będzie stał samodzielnie. Jakoś tak wyszło, że dopiero teraz pojechaliśmy. Oj było bardzo trudno. Adaś był strasznie przerażony, co tam się będzie działo. Pani kazała go rozebrać do rajstop. Adaś nie lubi być rozebrany, chyba że przed kąpielą, więc to już go zdenerwowało. Na szczęście miałam do pomocy moją Mamę. Ja trzymałam go za jeden bark, a Mama za drugi. Nie mógł się poruszyć. Pani była bardzo wyrozumiała i dała nam czas. Potem jeszcze zdjęcie z boku. Udało się. Jutro jadę odebrać. Zaraz zadzwoniłam do Poznania umówić wizytę. Oczywiście prywatnie :-) i jaki termin … 29.06.2017. A cena 220 zł – za profesjonalizm trzeba płacić. Cóż nie pomyślałam, żeby umówić wcześniej. Nie wiedziałam czy uda się zrobić zdjęcie. Poczekamy i pojedziemy.
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
16
2017
0

Rutyna Adasia

Muszę koniecznie napisać o tej wspaniałej chwili. Szczerze powiem, że Adaś mnie zaskoczył.
Codziennie układamy z Adasiem plan dnia. Za aminowałam mu dni tygodnia i codziennie pokazuję mu jaki jest dzień.
Dziś postanowiłam sprawdzić czy Adaś różnicuje napisy i ku  mojemu zaskoczeniu rozpoznał, gdzie było napisane poniedziałek !!!
W zeszłym tygodniu dokonałam innego testu. Do Adasia przychodzą panie nauczycielki, w poniedziałki i wtorki Pani Daria – oligofrenopedagog, w środy i czwartki Pani Marzenka – neurologopeda, a w czwartki i piątki Pani Ewa – tyflopedagog (od niedowidzących). W zeszły poniedziałek pokazałam mu dwa zdjęcia Pani Darii i Pani Marzenki z zapytaniem kto do Ciebie przychodzi w poniedziałki. Adaś o dziwo wskazał poprawnie. We wtorki dodatkowo przychodzi Pan Darek rehabilitant i Adaś też dobrze pokazał. To świadczy dobrze o jego pamięci. Adaś lubi mieć dzień uporządkowany. Staram się, aby wszystkie ważne aktywności były na planie dnia. Mój Mąż Rafał zrobił dla Adama taka listwę na ścianę w korytarzu. Przykleiłam do niej rzepy i doklejamy tam znaki Adasia, co się będzie po czym działo. Mam porobione zdjęcia wszystkich osób, które do nas przychodzą i ich tam wywieszam.
Dziś dodatkowo była wizyta Pana doktora Macieja anestezjologa, który wymienia Adasiowi rurkę tracheo na nową raz na miesiąc. Adaś bardzo go lubi. Jak tylko zobaczy jego zdjęcie zaraz się cieszy :-) .
W życiu każdego z nas potrzebna jest rutyna i przewidywalność.
Wieczorem Adaś wszystko robi według takiej samej kolejności. Najpierw jest kąpiel, potem masaż twarzy, który codziennie wygląda tak samo, mycie zębów, ubieranie piżamki, modlitwa, inhalacja, ostatni posiłek i spać. Przed spaniem Adaś już w łóżeczku pokazuje gestem, że trzeba zamknąć okno ( w sensie zasłonić). Zasłaniam okno, robię krzyżyk na jego czole i Adaś wie, że już czas na sen. I wychodzę. Siedzi sobie troszeczkę, wyciszy się i potem kładzie się spać.
W zeszłym tygodniu bardzo nas rozśmieszył. Wyprałam jego pościel, którą bardzo lubi i ubrałam mu inną, którą rzadko zakładam. Po włożeniu do łóżeczka oddawał nam kołdrę, że to nie ta. Coś mu nie pasowało. Było inaczej niż zwykle. Wytłumaczyłam, że tamta poszła do prania i zgodził się na nową pościel :-) . Tak jest schematyczny, że nawet kocyk ( który wisi na łóżeczku, aby go zasłonić od światła z łazienki, gdy ktoś korzysta) musi wisieć w odpowiednią stronę !!! Kiedyś  nie wiedziałam o co mu chodzi jak pokazywał na kocyk. Okazało się, że w jego kierunku musi być widoczny wózeczek i cyfra 5. Takie tam są różne obrazki.
A kiedy leży na poduszce podczas toalety wieczornej poduszka też nie może leżeć na złej stronie. Jak leży na złej, to Adaś obraca ją na dobrą :-) .
Inny jego rytuał to fakt, że musi być włączone światło podczas zmiany pieluchy. Nawet jak dzień jest słoneczny, to Adaś pokazuje światło. Łączy dwa paluszki – kciuk i ten następny (jak on się zwie?) na gest „światło”. Ostatnio nie było mnie w domu. Adaś był pod opieką Pani pielęgniarki. Po moim powrocie opowiadała, że Adaś wciąż pokazywał ten gest – światło. Zapomniałam jej przypomnieć o gestach Adasia.
Kolejny rytuał to spanie razem z pieluchą tetrową. Adaś nigdy nie lubił pluszaków i poduszki do spania. Śpi zupełnie na płasko. Jak dostanie poduszkę, to ją oddaje. Ale pieluszka tetrowa do przytulenia musi być.
A dziś jaki był radosny na sankach. Bardzo lubi jeździć na sankach. Pojechaliśmy na nasz mały stadion, gdzie jest możliwość zjeżdżania z trzymetrowej górki. Ania wciągała Adasia od góry, a ja pchałam go od dołu, żeby zjechał z góreczki. Jaki był zadowolony. Ciągle pokazywał gest „jeszcze”, że jeszcze raz , jeszcze raz.
Coraz lepiej umiemy się dogadać, ale wszystkie te osiągnięcie dzięki codziennej, żmudnej pracy. Niech zawsze starcza nam sił na codzienność. Nie bądźmy byle jacy!!!
Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
13
2017
0

Ocena opisowa Adasia :-)

Dziś byłam na podsumowaniu semestralnym w szkole przed zakończeniem pierwszego semestru.
Mąż poszedł do Stefana, a ja do Ani. Trzeba się dzielić obowiązkami :-) .
Dostaliśmy oceny półroczne opisowe jak to jest w edukacji wczesnoszkolnej. Wróciliśmy do domu i żartowaliśmy na temat Adasia. Jaką jemu wystawimy ocenę semestralną. Adaś ma indywidualne nauczanie w domu i nie jest tak oceniany. U niego można napisać, że nie koloruje, nie mówi, nie czyta, nie chce trzymać ołówka, kredki itd. Wydawałoby się, że nie robi postępów, ale jest wręcz przeciwnie. Może nigdy nie będzie pisać odręcznie, ale przecież może pozna litery i będzie pisać na komputerze. Coraz lepiej się z nami komunikuje, choć nie mówi tradycyjnym sposobem. Ma szczęście, że żyje w czasach komputerów i ekranów dotykowych, bo tak jest łatwiej rozmawiać.  Z takich bardzo widocznych dla nas sukcesów półrocznych musimy zaliczyć opanowanie gestu TATA. Najlepiej mu wychodzi , kiedy bierzemy kąpiel i mówię, żeby zawołała TATA. To właśnie TATA wyciąga go z wanny, żeby mi pomóc. Adaś „woła” TATA używając gestu. Dotyka najpierw czoła, potem brody. Tata nie przychodzi, więc mówię Adaś wołaj dalej. A Adaś wielokrotnie pokazuje gest. W końcu TATA przychodzi, a Adaś cały szczęśliwy, że go zrozumieliśmy :-)
Kolejnym sukcesem jest siadanie na sedesie i zrobienie siku do sedesu! Oj długo Adaś się oswajał z siadaniem na sedes. Bał się tego. Cały czas wolał siadać na nocniku. Oczywiście cały czas jeszcze nosi pieluszkę, ale staramy się go oswajać z sikaniem na sedes. Sam nie zawoła, że chce siku. Wysadzamy go na sedes przed kąpielą. Czasami zrobi. Wtedy cieszy się ogromnie, bo choć wysika niewiele pozwalamy mu spuścić wodę i w nagrodę „przychodzi” tygrysek. Mam pluszowego tygryska ( z bajki o Kubusiu Puchatku), który śpiewa piosenkę. Tygrysek ma działać jako wzmacniacz i przychodzi tylko wtedy jak Adaś zrobi na sedes. Może kiedyś dojdziemy do sytuacji, że Adaś sam pokaże, że chce siku !
Kolejnym sukcesem jest fakt, że Adaś wykonuje polecenia. Coraz lepiej rozumie, co się do niego mówi. Pokazuje swój uparty charakter i sprzeciw. Potrafi się po prostu nie zastosować poleceniu – na przekór Mamie :-) .
Lepiej się koncentruje nad wykonywanym zadaniem.
Nauczył się samodzielnie wychodzić z „zebry”. To jego specjalistyczny fotel rehabilitacyjny, który ma ruchome oparcie na plecy. Adaś jest na tyle silny, że tak mocno odpycha się nogami aż rozłoży plecy i wtedy wychodzi.
Niby tak niewiele, a tak dla nas dużo!
Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
sty
12
2017
0

Podsumowanie roku 2016

„Co jawnie darujesz, potajemnie będzie ci zwrócone”

„ Często dar jest niewielki, ale skutek z niego ogromny”

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2016 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej :-) . Cztery turnusy rehabilitacyjne.

18.01-31.01.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus 2016 – operacja przeszczepu kości strzałkowej wraz z naczyniami do żuchwy. Bardzo poważna i skomplikowana. Po operacji Adaś przebywał w przez tydzień w rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu :-)

17.02.śpiączce farmakologicznej na Oddziale Intensywnej Terapii. W czwartej dobie od operacji komplikacja. Zator w przeszczepionych naczyniach. Ponownie na blok operacyjny. Po wybudzeniu ekstremalnie trudny czas. Dla mnie makabrycznie trudny okres. Do domu wyszliśmy 09.03.2016. Prawie trzy tygodnie w szpitalu! Strasznie dużo nerwów. W nodze miał 30 szwów. Po powrocie do domu musiał przez dwa miesiące chodzić w ortezie, aby nie złamać osłabionej nogi. W końcu zabrano mu około 4 cm kości wraz z naczyniami. W ciągu miesiąca miał cztery znieczulenia!

17.02.2016 – pierwsza operacja

21.02.2016 – rewizja rany i ponowne wykonanie mikronaczyniowego zespolenia

04.03.2016 – ponowne umocowanie szwów przy żuchwie i wyjęcie szwów z nogi

22.03.2016 – kontrolna tomografia głowy i usunięcie szwów zewnętrznych przy żuchwie i szyi

więcej na stronie

Od maja już bez ortezy i wtedy Adaś brykał jak dawniej :-) , a w czerwcu już ciężko pracował na turnusie.

03.06-16.06.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny;

filmik jak Adaś ćwiczy na terapii sensorycznej

YouTube Preview Image

 

jeszcze z terapii sensorycznej, której Adaś bardzo potrzebuje

YouTube Preview Image

 

filmik z muzykoterpii

YouTube Preview Image

 

filmik z kinezyterapii

YouTube Preview Image

17.07-30.07.2016 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, usprawniał funkcje pokarmowe;

filmik jak Adaś pracował nad usprawnianiem funkcji pokarmowych

YouTube Preview Image

 

filmik jak Adaś pracował podczas zajęć z logopedii i komunikacji alternatywnej

YouTube Preview Image
bal przebierańców podczas turnusu i Sto lat dla Adasia i Stefka
YouTube Preview Image

02.10-15.10.2016 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu J

filmik z zabawy sensorycznej

YouTube Preview Image

 

22.11.2016 – kontrolna tomografia głowy, po której okazało się, że część kości uległa resorbcji; po prostu jej nie ma :-( . Reszta jest OK.

24.11.2016 – chirurgiczna sanacja jamy ustnej; wyrwanie dwóch mlecznych zębów.

Adaś rozwija się swoim tempem. Cieszy każdy dzień. Przyswaja nowe gesty, poznaje nowe znaki graficzne, tzw. PCS. Chociaż wciąż nie mówi potrafimy się lepiej komunikować.

migawka jak się porozumiewamy

YouTube Preview Image

 

Z jedzeniem do buzi jeszcze nigdy nie było tak dobrze. Potrafi zjeść ok. 10 małych łyżeczek pysznego jogurtu. Jak coś jest niesmaczne, to nie chce otwierać buzi. Czasami jedzenie przechodzi do nosa, czego nie rozumiemy, bo podobno nie ma żadnej przetoki w podniebieniu.

Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 6200 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

A cóż przyniesie rok 2017?

 

Latem Adaś ma mieć założone dystraktory żuchwy w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki. Sama dokładnie nie wiem na czym polegają. W każdym razie jakiś metal zakładany podczas znieczulenia na bloku operacyjnym. Pod żuchwą będą wystawać na ok. 2 cm bolce. Te bolce będziemy musieli przekręcać takim specjalnym śrubokrętem codziennie przez kilka tygodni. Dzięki tym obrotom żuchwa będzie się wysuwać. Ostatecznie chodzi o to, aby można wyjąć rurkę, którą Adaś posiada z powodu trudnej intubacji. Może z jedzeniem też będzie lepiej. Marzenie !!!

W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań. Najbliższy turnus już niebawem, bo od 29.01.2017. Potem w czerwcu ruchowy, a w lipcu neurologopedyczny. Potem dystraktory, więc nie wiem czy uda się pojechać na turnus na jesieni.

Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo jest wzorowym uczniem :-) . Wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Pięknie czyta i Pani wychowawczyni chwali go, że bardzo zdolny.

Ania chodzi już do trzeciej klasy i w tym roku idzie do Komunii Świętej.

W tym miejscu dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają. Zło jest krzykliwe i bardzo je widać, ale dobro czynione w ciszy, bez rozpowiadania ma głęboką wartość. Dziękujemy za każdy grosz przekazany na rehabilitację Adasia i Stefka.

Potrzebne dane:

Numer KRS: 0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes