Adaś i Stefek

W końcu się odważył! W sobotę nastąpił przełom. Stefek zaczął samodzielnie przemierzać pokój i robić kilka kroków. A jaki z tego zadowolony!!! Jak miło popatrzeć na dzieci! Bądźmy jak dzieci. Cieszą się tak beztrosko z tego co potrafią zrobić. Są takie szczere w tym, gdy się smucą, gdy płaczą i gdy się cieszą. Są po prostu autentyczne. Jakie to zdumiewające, że ja jako matka mogę się wiele nauczyć od moich małych dzieci !!!

To poruszające patrzeć jak z dnia na dzień dziecko potrafi coraz więcej. Jakie jest z tego dumne.

Nasza Ania przełamała strach zjeżdżania samodzielnie z naprawdę dużej zjeżdżalni. Jest taka z tego dumna, że prosi mnie bym stała na dole i ją podziwiała.

Najzabawniej jak Ania czyta bajki braciom. Dziś czytała dla Adasia. Wzięła bajkę pt. Kot straszydło i czytała – bucie kocie itd. Chyba pomyliła tę bajkę z bajką „Kot w butach”. Gdy czyta bajki przewraca kartki i czyta po swojemu, a miedzy jej zabawnymi słowami można zrozumieć np. co jakiś czas „dawno temu”.

Nie jest tak super grzeczna. Ciągle ma etap gryzienia Stefka. Mówię Wam jakie Stefek ma dwie malinki na policzku, po ugryzieniu przez Anię. Ania chodzi za karę do kąta na krzyżyk karny na dwie minuty. Aby nie uciekała z kąta nakleiłam jej z taśmy krzyżyk na podłodze. Gdy ucieka z krzyżyka ma kolejne dwie minuty za karę i tak do skutku. Nieraz się przekomarza i nie stoi. Wciąż czasem zmyśla, że chce siusiu. Ostatnio uciekała mi z krzyżyka i zawołała siusiu. Przyniosłam jej nocnik, ale uciekła, więc poszłam na chwilę do Adasia. Przychodzę po chwili do Ani, a tu…. Ania stoi przed nocnikiem z opuszczonymi majteczkami i spodniami. Część siku w nocniku, część obok na podłodze,a pozostała część na ubraniu. Pochwaliłam ją mimo wszystko za samodzielność. Za to że próbowała sama zsunąć majteczki i usiąść na nocniczku.

Adaś w dość dobrej kondycji. Odliczamy dni do operacji – 29.10.2009!!! Mam nadzieję, że będzie zdrowy . Modlimy się o to codziennie. Was też o to prosimy. By był zdrowy i by operacja się udała.

Od pewnego czasu staram się Adasiowi zakładać na rurkę filtry ochronne. Są to filitry, które spełniają rolę sztucznego nosa. Mają oczyszczać, ocieplać powietrze, nie wpuszczać bakterii i utrzymywać wilgoć w rurce. Niestety trochę ciężej się oddycha. Odkąd zakładam je Adasiowi na noc muszę go choć raz w środku nocy odsysać. Wcześniej przesypiał całe noce.  Tak więc ostatnio sen przerwany. Od kilku dni około 3.30 czy 4 zaczyna chrząkać, bo ma dużo wydzieliny. Tym lepiej, że odkrztusi, bo w przeciwnym razie rano byłoby bardzo sucho. I tak ma dużo gęstej wydzieliny rano.

W zeszłym tygodniu w poniedziałek Adaś miał wymienianą rurkę. Przy okazji był osłuchany. Czysto!!! Oby tak dalej. Jest w dobrek kondycji, więc wróciliśmy do nauki przełykania. Tak na chłopski rozum myślę, że trudność z przełykaniem przez Adasia wynika z deformacji jego czaszki i co za tym idzie deformacją innych mięśni, narządów. Gdyby chodziło tylko o wyuczenie pewnych odruchów, to myślę, że już miał dość czasu na ich wyuczenie. Coraz częściej zastanawiam się nad zrobieniem Adasiowi gastrostomii, czyli po prostu dziury do żołądka i karmieniem bezpośrednio do żołądka, aby pozbyć się sondy. Jak długo możemy jeść jeszcze sondą. Nie wiem z czego to wynika, ale coraz trudniej zakłada mi się sondę. Myślałam, że gdy Adaś urośnie będzie łatwiej, bo zwiększy się przestrzeń w nosku, ale jest jeszcze trudniej. Może pojawiły się jakieś odleżyny od sondy. Ma ją w końcu na stałe. Odpoczywa jedynie przez noc. Po ostatnim karmieniu raz na tydzień wyciągam ją i zakładam świeżą rano. Jak trudno być matką. To ja muszę podjąć taką trudną decyzję. Biorąc pod uwagę dotychczasowy czas nauki przełykania, to mogą minąć nawet długie miesiące, rok, zanim Adaś będzie mógł się najadać przez przełyk. Może gdy urośnie będzie łatwiej. Gdy dziecko osiąga dwa latka odległości w jamie ustnej się zmieniają.

 Układ pokarmowy i oddechowy się przecinają. Jak mi wytłumaczyła jedna z pielęgniarek, aby jedzenie nie dostało się do układu oddechowego trzeba w odpwiednim momencie zamknąć nagłośnię, a Adaś ma nagłośnię w nienaturalnym miejscu bardziej po stronie prawej. W buzi ma dużo nieprawidłowości i to może utrudnia łykanie. Jak byliśmy ostatnio u laryngologa i pokazywałam wynik tomografii komputerowej głowy stwierdził, że u Adasia jest tak ze szczęką i żuchwą jakby nie miał jednego łączącego je zawiasu. To jakby szuflada z zepsutym, z lewej strony zawiasem. To też może przeszkadzać w jedzeniu.

Zajrzyjcie do zakładki dokumenty – są tam zeskanowane zdjęcia czaszki Adasia.

Słuch – postanowiłam, że dobieramy Adasiowi aparat słuchowy. Przeprowadzimy jeszcze kontrolę słuchu na Oddziale Kliniki Audiologii i Foniatrii, ale niestety terminy są odległe, bo mamy umówiony termin na 07.01.2010 !!! Trochę d ługo, więc zacząłam już działać.

Jutro idę ze Stefkiem jeszcze na kontrolne badanie słuchu metodą BERA. Poprzednio Stefek miał katar i wyszły zakłócenia; słyszał jedynie na 40 decybeli, a powienien na 20.

W piątek byłam z Adasiem na kontrolnym badaniu sluchu – BERA. Wynik poprzedniego – umiarkowany niedosłuch, słyszał 50 decybeli. Niestety teraz wyszło identycznie. Nie chce być lepiej. Udamy się jeszcze w inne miejsce, żeby porównać wyniki. Jeśli będą identyczne, to będziemy starać się o aparat słuchowy. Jeśli Adaś słyszy tylko na 50 decybeli, to mniej więcej tak jakbyście zatkali sobie uszy. Nieciekawie, prawda? Nie słyszy się tylu dźwięków. Trzeba stymulować Adasia jak najlepiej, bo korzysta przecież tylko z jednego ucha.

Poza tym coś ostatnio Adasia muszę odsysać około 2 w nocy. Nie może dospać do rana. Potem jest już dobrze i śpi do około 7.

Dziś zauważyłam u Stefka dwa nowe zęby – górne dwójki. Może dlatego był ostatnio taki  marudny. W górnym dziąśle - chyba bardzo go boli wychodzenie tych zębów – dziąsło po rozszczepie. Dziś nawet miał luźniejsze stolce i więcej niż zwykle. Nie wiem czy to z powodu przeziębienia czy ząbkowania.Katar pomału mu przechodzi.

Adaś też jeszcze nie wrócił do zdrowia. Ciągle ma jakieś problemy z trawieniem – często idą gazy, ciągle pije mleko hydrolizowane, obiadki i deserki już dostaje jak dawniej. Czasem gwałtownie zaczyna płakać jakby coś było nie tak. Dziś też zrobił brzydkie kupy.

Poza tym – ciągle biegam. Polecam wszystkim, którzy na wieczór już nie mają sił na cokolowiek. Ruch dodaje siły!!! Nie ma nic piekniejszego niż zmęczyć się fizycznie. Podnosi samoocenę. Jak miło być dumnym z samego siebie. Nie chcę mi się, ale pójdę biegać!!! Dzięki temu zrozumiałam jak wiele zależy od nas samych. Trzeba wziąć swoje życie w swoje ręce!!!

Z Adasiem już lepiej. W nocy musiałam wstać tylko raz o 1.30, ale za to Stefek dostał katar i Ania też trochę niewyraźna. Złapali chyba od Adasia.  Jak na razie katar przezroczysty. Poza tym Stefek dużo kicha. Dałam mu dziś czosnek z mlekiem i trochę miodu. Może domowe sposoby pomogą. Najpierw nie chciał pić, ale w końcu jakoś zmęczył.

Dziś byliśmy na wspólnym spacerku. Wszyscy!!! Stwierdziłam, że ładna pogoda. Powietrze Adasiowi nie zaszkodzi. Na ogół coś łapał w przychodniach w skupiskach ludzi, a nie na powietrzu.

Ze Stefka poza tym niezły ubaw mamy. Ciągle nie może się odważyć przejść sam kilku kroków. Coraz częściej stoi bez podparcia. Raz dałam mu w obie ręce chrupki. Trzymał się ich i chwilę stał bez podparcia . Dziś wziął wózek Ani i pchał go trzymając się całkiem stabilnie. Czasem za bardzo pojechał do przodu i wywinął orła.

Ostatnio też nauczył się wchodzić na fotele i schodzić tyłem z łóżka. Ma dobry wzór w Ani. Czasem krzywo zsuwa nóżki i spadnie na bok. Chwile popłacze, ale obracamy to w żarty (np. gdzie ten zając uciekł) i już jest dobrze, bo tak naprawdę nic się nie stanie. Płacze, bo się przestraszy.

Z Adasiem widać, że jest lepiej bo śpi niewiele w dzień i często się uśmiecha. Ania dziś do niego podeszła, gdzy siedział podczas karmienia sondą w foteliku samochodowym. Zwykle go tak karmię, bo mam wolne ręce, a on siedzi dość wysoko. Ania zaczęła go smyrać po włoskach i mówić cieniutko pi, pi, pi. Śmiał się w głos, choć głosu nie słychać .

A na koniec muszę się pochwalić, że zaczęłam wieczorami biegać i się gimnastykować. Nie jest to maraton, ale dla poprawy kondycji wystarczy. Biegam trochę po osiedlu. Zobaczymy na jak długo starczy samozaparcia. Stwierdziłam, że trzeba coś zrobić dla siebie. Nie tylko dla dzieci. Te pół godziny wieczorem jest tylko dla mnie. Przy okazji się dotlenię. Moją akcję biegania nazywam szumnie „Przełamując siebie” . Tylko się nie śmiejcie ! To faktycznie nie takie łatwe znaleźć tyle silnej woli i odrzucić wszystkie pokusy leniuchowania w domu po pracowitym dniu z dziećmi. Skoro Wam zdradziłam ten sekret, to teraz tym bardziej muszę utrzymać rytm i biegać systematycznie.

Na koniec filmik z Anią w roli głównej

http://www.youtube.com/watch?v=npjI6T7f0FM

Z Adasiem lepiej. Byliśmy dziś u lekarki w rejonie, bo mieliśmy kolejne podejście do szczepienia. Osłuchowo bez zmian, ale jak usłyszała, że ma dużo brzydkiej  zielonej wydzieliny, to nie zgodziła się go zaszczepić.

Noc była straszna. Często chrząkał. Spał niespokojnie. Średnio co godzinę musiałam do niego wstać i go odsysać. Wydzielina była bardzo brzydka, koloru zielonkawego. Taki kolor to nic dobrego. Oznacza zakażenie bakteryjne. Zobaczymy co z tym będzie. Leki przecież ma na stałe. Dodatkowo podaję na rozrzedzenie wydzieliny, smaruję go maścią rozgrzewającą Pulmex i oklepuję.

Jak wiele organizm matki potrafi wytrzymać!!!  Pomimo nieprzespanej dobrze nocy jakoś trzeba funkcjonować za dnia. Była wyprawa do lekarza z Adasiem. Spacerek z Anią. Powrót do domu, aby zrobiła drzemkę  i w tym czasie obudził się Stefek i zabrałam go na spacer.

Naprawdę można się załamać. Adaś coś musiał złapać podczas piątkowej wyprawy. Już w nocy czułam, że coś jest nie tak. Zaczął chrząkać i musiałam go odsysać o 1.30 i o 4.30. Nocka niespokojna, bo jak wiecie Adasia nie słychać kiedy płacze. Czujnie śpię, żeby nie przegapić jak coś się dzieję.  Poszłam spać o północy, a chwilę później już była pobudka. Cały dzień dużo chrząkał. Próbował odkrztusić wydzielinę i nie mógł. Aż robił się czerwony z tego wysiłku. Trochę mu pomogło jak podałam po raz drugi Mucosolvan na rozrzedzenie. Położyłam go na brzuszku w pozycję na żabkę i położyłam się koło niego, żeby kontrolować rurkę.

Tak sobie dziś dumałam, że to chyba będzie cud jak Adaś będzie zoperowany w terminie, tj. 29.10.2009. Od momentu jak wyszedł ze szpitala 28.02 nie było chyba dłuższej przerwy niż miesiąc, gdy było zupełnie dobrze. Jak on się nacierpi, a my razem z nim!!!

U nas długa cisza. Cały poprzedni tydzień z Adasiem było dobrze. Jedzenie nie cofało się aż do ostatniej soboty tydzień temu. Skończyło się kilkakrotnie wymiotami. Adaś bardzo brzydko zwymiotował - wielokrotnie sokami żołądkowymi. Przy każdym kolejnym karmieniu bałam się, że znów zwymiotuje. Na ogół problem był po karmieniu mlekiem, więc odstawiłam je. Adaś zagorączkował powyżej 38 stopni. Ogólnie był mizerny i nie miał siły nawet na uśmiechy. W poniedziałek Pani dr z hospicjum osłuchała go i nie stwierdziła zmian. Najprawdopodobniej to była grypa żołądkowa, a być może ząbkowanie. Adasiowi wyszedł piąty ząbek. Już nawet przegonił Stefka, który ma ich cztery. Cały ostatni tydzień Adaś był bardzo słaby. W ostatni wtorek mieliśmy iść na kolejną dawkę szczepień, ale odwołałam z powodu choroby Adasia.

W piątek poszliśmy do gastroenterologa. Kolejny lekarz, który mnie miło zaskoczył. Nie wziął od nas pieniędzy za pywatną wizytę. Na podstawie obajwów stwierdził, że Adaś ma refluks. Zalecił lek Gasprid 3*1,5 mg. Niestety lek ten wpływa na krążenie serca i trzeba robić kontrolne EKG czy wszystko OK. Pierwsze za tydzień, a kolejne za miesiąc. Poza tym kazał odstawić na razie zwykłe mleko modyfikowane (używaliśmy BEBILON), a w to miejsce podawać hydrolizowane – Nutramigen. Karmić powoli, mniejsze dawki na raz, a częściej. Aby uzupełnić płyny i wyrównać florę Floridral.

W sobotę Adaś jeszcze był kiepski. Zrobił brzydką kupkę po obiadku. Luźną i zieloną. Taka reakcja jest możliwa po Gaspridzie, ale dziś całkiem dobrze. Przeciwnie – zaparcie. Kupki nie było. Więcej się uśmiechał. Poćwiczył ze mną.