Adaś i Stefek

Lipiec był bardzo zabiegany, więc nawet nie znalazłam sił, aby opisać nasze przeżycia z turnusu neurologopedycznego. Byliśmy na turnusie całą rodzinką od 30.06 do 12.07. Dziś będą relacje z ostatniej operacji Adasia, która odbyła się 25 lipca, w czwartek.

Mieliśmy termin przyjęcia do szpitala na 22 lipca, w dzień 5. urodzin chłopców. Jechaliśmy do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka już nie wiem po raz który … W każdym razie na tym Oddziale to miała być 7 operacja Adasia (dwie mieliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka). Myśleliśmy, że operacja będzie dnia następnego. Adaś był w dobrej formie. Wyniki miał świetne. Już dawno nie miał tak niskich leukocytów, które świadczą, że organizm nie walczy z żadną infekcją. Miał tylko 7,89 …a przed poprzednią operacją z kwietnia powyżej normy, bo 17,49. Zwykle na Oddział Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży przyjmą z leukocytami poniżej 10.

Zaplanowany był do operacji rozszczepu powieki oka lewego. Miał operować dr Surowiec z doktorem Piwowarem. Trudny temat, bo Adasia lewe oczko, a dokładnie spojówka jest pokryta skórzakami, tkanką. Nie widać tam normalnej spojówki. Wcześniej okulista dr Prost z Warszawy kazał usunąć te skórzaki przy okazji operacji plastyki powiek. Chirurdzy po prostu się bali. Najlepiej gdyby podczas operacji na bloku stanął okulista, ale w IMID nie ma okulistyki. W przypadku potrzeby konsultacji okuliści przyjeżdżają z innych szpitali. Dr Surowiec powiedział, że chce jeszcze skonsultować Adasia okulistycznie i na pewno nie będzie operowany we wtorek

To szkoda, bo w szpitalu najlepiej być jak najkrócej. Warunki są jakie są. Matki śpią na materacach udostępnianych na Oddziale, które kładzie się bezpośrednio na podłodze. Dzieci w  nocy płaczą, bo są po operacjach. Sale są na ogół dwuosobowe. Czasami współlokatorka chrapie

Akurat dr Surowiec miał dyżur. Powiedział mi, że będzie konsultacja okulistyczna. Adaś w końcu zasnął przed 21 i nie sądziłam, że konsultacja okulistyczna się jeszcze odbędzie. Ok. 21.30 przyszła pielęgniarka, że musimy zakropić Adasiowi oczka, bo będzie okulistka … O tej godzinie??? Nie chciało mi się wierzyć. Adaś się wkurzył, bo ledwo zasnął, a coś od niego chcą. Położyłam się zmęczona podróżą, po wczesnym wstaniu, bo ok. 4.30. Krótko przed 23 przychodzi dr Surowiec i robi nam pobudkę, bo okulistka. Zapraszamy do zabiegowego … Adaś wściekły, że go obudzono. Przyszła Pani dr Seroczyńska z CZD, którą troszkę kojarzyliśmy z nazwiska z ostatniego pobytu w CZD na okulistyce w sierpniu 2012. Odradziła usuwanie skórzaków z lewego oka. Bardzo źle się to będzie goiło. Sugerowałaby jak najlepsze domknięcie oka, aby tak nie wysychało.

Na początku naszej drogi operacyjnej łudziłam się, że fachowcy zoperują oczko i będzie takie piękne jak prawe. Lekarze nie są cudotwórcami, choć naprawdę czasami działają cuda. Prawda jest taka, że Adasiowi nie da się tak poprawić idealnie tego oka, aby nie straszył dzieci. Tak jest. Dzieci Adasia się boją. To oczko nie wygląda zbyt estetycznie i nawet dorośli się mu przyglądają, a co dopiero dzieci.

Myślałam, że Adaś będzie więc zaplanowany na środę. Jak to na Oddziale ciężko się czegoś dowiedzieć, bo lekarze zagonienie. Operacja za operacją i brak czasu na rozmowę z rodzicami. Na szczęście my już tam wszystkich znamy i wiemy co i jak. We wtorek udało mi się dowiedzieć, że operacja dopiero w czwartek, bo doktory muszą się namyślić jak zrobić to najlepiej. Jak powiedział dr Surowiec, ale jak już jesteście na Oddziale, to na pewno będziecie zoperowani :-) Hi, hi, tylko kwestia kiedy.

Cóż było robić. Dwa dni wypoczynku … Adaś więc wykorzystywał mamę do granic możliwości, a mama się dała :-)  Chciał chodzić, chodzić i jeszcze raz chodzić. Zaglądał wszędzie, a to do dyżurki pielęgniarek, do każdego pokoju. Zawieraliśmy znajomości i pocieszaliśmy innych przejętych rodziców. Adaś dusza oddziału. Pogodynka na całego. Towarzyski i zaczepialski. Jak tylko zauważył jakieś nogi chodzące po korytarzu dawaj za nimi. Koniecznie te nogi musiały iść przed nim. Pozdrawiamy w tym miejscu Biankę, która ganiała się z Adasiem i inne łaskawe nogi :-) Jak spocił się tak bardzo, że wyglądał jak po kąpaniu, chodziliśmy do łóżeczka na odpoczynek. Odpoczywał nieco i dalej w drogę. Drugiego dnia ganiania w środę ja padałam już ze zmęczenia. Ciągle na nogach. Karmienie na nogach i inne zabiegi pielęgnacyjne przy Adasiu na nogach, aż zabolało mnie kolano.

W środę dr Piwowar poświęcił nam czas, aby wyjaśnić co będzie chciał zrobić. Uświadomił mnie, że trudny temat. Obejrzał na żywego oczko. Adaś nie chciał się dać dotknąć, więc dr stwierdził, że po uśpieniu na bloku obejrzy jeszcze na spokojnie. Skórzaka nie chciałby wycinać, skoro Pani okulistka odradzała, ale jeśli będzie wywijał powiekę, to będzie zmuszony go usunąć. Poprosiłam, aby usunięto w końcu wyrostek przyduszny poniżej prawego ucha. To taka kosmetyka. Pikuś, ale jakoś cały czas rośnie z Adasiem, choć można było go wyciąć na samym początku. Poruszyłam też temat zaczątku małżowiny usznej po lewej stronie na policzku. Może to też usunąć przy okazji jednego znieczulenia. Dr uświadomił mnie, że po wycięciu czegoś trzeba zrobić szycie dwa razy dłuższe i wszystko się naciąga, a pod powieką też będzie rana. Za bliska okolica do operacji, ale pomyśli, bo może okazać się, że potrzeba chrząstki do powieki …

Potem dr Boczar, która operowała Adasia na jąderka powiedziała mi, że dr Piwowar ma trzy koncepcje operacji i jeszcze chyba sam nie wie, którą zastosuje.

Czwartek, 25 lipca – dzień operacji.

Byliśmy na czczo. Rano zawołano nas do założenia wkucia. Biedny Adaś, taki pokłuty. Nie ma gdzie zakładać wenflonów. Założono mu w kciuku! Był bardzo dzielny. Kroplówka kapała, a on siedział grzecznie w łóżeczku i czekał aż się skończy. Myślałam, że będzie trudniej czym starszy, a  on taki dzielny. Nie płakał. Patrzył do góry na kroplówkę, tak jakby rozumiał, że tak trzeba. Zaplanowano go jako drugiego, więc długo nie czekaliśmy. Dziwne to uczucie, kiedy zanosi się dziecko na blok operacyjny. Tyle razy już to robiłam i chyba dlatego jestem już o niego spokojna. Zawsze czuję zatroskanie i żal go, że musi przeżyć kolejną narkozę, ale nie ma innej drogi. W sercu czuję pokój, bo wiem, że jest oddawany w dobre ręce. To super lekarze oddani służbie dzieci.

Po operacji zwykle dzieci zostają na oddziale pooperacyjnym, gdzie rodzice nie mogą być przy nich w nocy. Dr Piwowar powiedział jednak, że wolałby, aby Adaś wrócił już na swoje łóżko na Oddział do mamy. Będzie spokojniejszy i : „Pani wie najlepiej, co przy nim zrobić” Miło mi, że lekarze tak mnie dobrze oceniają. Zawsze jestem przy nim i wszystko wykonuję. Pielęgniarki muszą tylko podłączać kroplówki. Nocleg miałam załatwiony, gdyby Adaś jednak wymagał pozostania na Oddziale pooperacyjnym.

Jak tylko zabierają go na blok zawsze wychodzę na świeże powietrze, aby nałykać się na zapas na czas po operacji, aby nabrać sił na dalszą opiekę nad Adasiem. Operacja miał trwać około półtorej godziny. Tak też było.

Dr Surowiec pierwszy pojawił się na oku, więc podpytałam go co się udało zrobić. Pokrótce wytłumaczył i dodał, że dr Piwowar wszystko wyjaśni. Zatem wycięto przedrośle przyduszne poniżej prawego ucha, zwane też chrzęstniakiem; skórzak dość dużą ilość wycięto, bo wywijałby powiekę. Zbliżono kąt oka zewnętrzny. Mały kroczek do przodu. Dr Piwowar mówił, że zastanawiał się nad okolicą oka przy nosie, ale jednak nie ruszył. Za dużo na jeden raz. Zaczątku małżowiny też  nie wycinał, bo zdecydował o jej przydatności do rekonstrukcji małżowiny usznej w wieku nastoletnim. Chciałoby się więcej, ale trudno :-(  Lekarze wiedzą, co robią i oby się dobrze goiło, skoro jednak skórzak wycięty. Adaś od początku trudnym przypadkiem. Wyjątkowym!

Jak zwykle twardy zawodnik. Nie spał po narkozie. Leżał sobie i odpoczywał. Na bloku na moją prośbę zaopatrzono go w zapasowe wkucie na wypadek, gdyby wenflon w kciuku przestał działać. Drugi wenflon był w nóżce. Na dyżurze była dr Boczar. Ja byłam zmęczona. Sama na służbie przy dziecku. Mój Mąż Rafał nas przywozi i wraca do pracy. Nie może być z nami tyle czasu. Co chwile urlop na jakieś wyjazdy. Inni rodzice się zmieniają, więc jest im lżej. Pielęgniarki nawet zachęcały mnie, aby zostawiła Adasia na pooperacyjnym na noc. Miał bardzo dużo wydzieliny. Po znieczuleniu różnie reaguje. Nie wiem od czego to zależy. Może tym razem dostał jakieś inne znieczulenie niż w kwietniu. Wtedy tak bardzo nie pluł, a tym razem ciągle, non stop pluł, non stop odsysany i kto go tak będzie odsysał w nocy. Kto mu zrobi inhalację jak będzie wymagał … Nie mogłam go zostawić. Poprosiłam dr Boczar, aby wyraziła zgodę na przeniesienie go na swoje łóżko na Oddział, gdzie mogę być przy nim. Po 21 przeniosłam go. Utrudzony znieczuleniem w końcu zasnął. Dostał ok. 18 kroplówkę przeciwbólową i spał póki działało. Ok. 1 zaczął płakać, pewnie bolało. Dostał  czopek. Odessałam go. Jak wiele matki mają siły. MIŁOŚĆ MATCZYNA WIELE MOŻE!!! Dziecko czuje obecność matki i na pewno jest spokojniejsze.

26 lipca – piątek.

Wkucie w paluszku działało. Adaś dostawał raz dziennie antybiotyk. Z uwagi na fakt zapasowego wkucia w nóżce mama mogła odpocząć do chodzenia. Adaś nie ruszał się. Jak go położyłam, tak leżał. Jak go posadziłam, tak siedział. Bał się tego wkucia czy co. Wkucie miało być do końca pobytu. W piątek dr Surowiec przekazał nam informację, że możemy pojechać do domu w niedzielę po antybiotyku. Po tygodniu w piątek – 2 sierpnia trzeba wyjąć szwy z powieki w znieczuleniu. Szwy są bardzo delikatne i okolica delikatna, więc pacjent nie może się ruszać. Dr Piwowar kazał nam zaklejać oczko opatrunkiem, aby nie wdało się zakażenie. Mamy kłaść Neomycynę do oka – antybiotyk miejscowy. Adaś był dzielny. Pielęgniarka powiedziała, że może mu coś przynieść na spanie i dostał … Spał lepiej niż noc po operacji. Całą noc. Na Oddziale było spokojnie. Kogo mogli, to wypisali. Dzieci mało. Na szczęście była Magda i Sebastian z Hanią, więc było z kim pogadać w międzyczasie. Adaś taki grzeczny. Nie zdejmował opatrunku. On rozumie, że tak musi być! Mądry chłopczyk! W sobotę nie wołałam już przeciwbólowych, bo wydawało się, że nie są Adasiowi potrzebne takie środki. Jego chyba mniej boli. On chyba mniej odczuwa ten ból. Jest bardziej cierpliwy niż inne dzieci. Adaś się trzymał za to mnie złapały zatkane zatoki. Miałam nadzieję, że choć latem przyjadę zdrowa. Po każdym pobycie w szpitalu coś mi się przyplątuje. To chyba ze zmęczenia, stresu, osłabienie, spanie na podłodze, przeciągi.

28 lipca – niedziela.

Do domu! Mąż dojechał już przed 10. Adaś już zrozumiał, że jedziemy do domu, bo Tata przyjechał. Kroplówka skapała z antybiotykiem i potem Adaś uwolniony z wenflonów. Po wyjęciu wenflonu z nóżki chciał fruwać … Podróż zniósł dobrze.

Ania i Stefek stęsknieni. Ania zawsze przeżywa każdą nieobecność mamy. Nie może spać spokojnie. Porusza jej wrażliwość. W niedzielę przed wyjazdem do szpitala jak szliśmy do kościoła powiedziała, że będzie modlić się w intencji Adasia. Aby operacja się udała. Potem zapytała mnie czy będziemy tak długo w szpitalu, aż do następnej niedzieli. Chodziło jej o to, że jeśli tak, to ona pójdzie do kościoła i pomodli się za Adasia. W czasie operacji jak zadzwoniłam do mojej Mamy, która była z Anią i Stefkiem powiedzieć, że Adaś właśnie ma operację Ania też chciała się pomodlić za braciszka. Przeżywa bardzo. Wiara ma wielką moc! Jak pytam Anię jakiej intencji będzie modlić się na Mszy, to zawsze odpowiada, że za Adasia, żeby chodził, żeby mówił, żeby jadł tak jak my.

1 sierpnia – czwartek.

Znów pokonaliśmy 360 km do warszawy, aby dnia następnego wyjęto Adasiowi szwy z powieki. Oczko ładnie się goiło. Po operacji Adaś wyglądał jak po pobiciu. Dr Piwowar mówił, że jakby Panią ktoś zbił, też by Pani tak wyglądała. Miał limo. Przyjechaliśmy  na noc na Oddział. Pan dr Piwowar zapomniał powiedzieć i wszyscy byli zaskoczeni, co my chcemy po 19 wieczorem na Oddziale. Nie był zaplanowany na bloku do znieczulenia, ale co tam bywa. Dr Piwowar przed urlopem, więc pewnie przemęczony.

2 sierpnia – piątek.

Znów na czczo. Znów kucie. Oj nie można znaleźć żyłki. W końcu się udało. Szwy wyjęte. Adaś po znieczuleniu króciutkim, więc ok. 12 jechaliśmy do domu. Niektórzy mówią nam, żebyśmy się przeprowadzili do Warszawy, bo ciągle tam jeździmy. Za żadne skarby!

W domu to w domu. Adaś szybko dochodzi do siebie. Od razu po powrocie do domu nie widać, że Adaś przeżywa narkozę. Dobrze ją znosi. Nie wymiotuje.

W wypisie miał wpisane – uważać na urazy, a on zeskoczył z łóżka  na główkę. Byłam przy zlewie w kuchni, Adaś w salonie. Nagle słyszę ŁUBUDU. Podbiegam, a Adaś śmieje się. Szuka stymulacji. Lubi fikołki i akrobacje. Chciałby na barana, a nie waży tyle, co niemowlak … ale 16 600 g.

A na koniec optymistycznie – wciąż Adaś dostarcza więcej radości niż łez z powodu tych wszystkich operacji, wyjazdów. I ciągle wydaje się mówić. JA WAM JESZCZE POKAŻĘ!

Udało się! 30 sierpnia 2012, w czwartek odbyła się szósta operacja Adasia. Z lewego oka, które widzi wycinano mu skórzaka twardówkowo-rogówkowo-spojówkowego. Skórzak wielkości 0,7 na 0,7 utrudniał mu zamykanie oka i tym samym oczyszczanie oka, a najważniejsze powodował ucisk na rogówkę i duży astygmatyzm. Okulary korygowały na 4 dioptrie, a miał 6 dioptrii. Piszę miał, bo po usunięciu astygmatyzm pewnie się zmieni. Zresztą ostatnie badanie wzroku, określenie wielkości wady mieliśmy rok temu.

Z tym skórzakiem to dziwna sprawa. W Poznaniu najpierw chcieli nam go usunąć, ale inni okuliści z Poznania odradzali, bo może dojść do uszkodzenia rogówki. Okulista z Katowic też odradzał. Kazali poczekać do wieku dorosłego. Jak tu poczekać, kiedy skórzak coraz większy i widziałam, że oko coraz gorzej się oczyszcza. To jedyne widzące oko Adasia, więc trzeba o nie dbać jak się da. W Warszawie okulista Prof. Prost, do którego dwukrotnie pojechaliśmy na badania radził usunąć. Dla mnie to takie oczywiste, że skoro powoduje ucisk i większy astygmatyzm to trzeba go usunąć … Ale jednak w medycynie to nie jest takie oczywiste. W końcu w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka usunięto go. Już wcześniej mi wytłumaczono, że skórzak jest wrośnięty wgłąb rogówki. Ścina się go jedynie z wierzchu. Zamglenie na rogówce zostanie więc na dobre. Takie operacje na oku to precyzyjne zadanie. Nie miałam pojęcia, że tam też stosuje się szwy. Założono Adasiowi szwy, ale tylko na spojówkę, aby nie było krwawienia.

Ze szpitala wróciliśmy po tygodniu, w środę 5 września. Zatrzymano nas na obserwacji do tygodnia. Zwykle po takich skórzakach spojówkowych wypuszcza się szybciej, nawet po dwóch, trzech dobach, ale Adasia skórzak był dodatkowo na rogówce, więc lepiej było obserwować na oddziale. Dostawał antybiotyk domiejscowo, co kontynuujemy w domu. Codziennie miał badanie w ciemni czy wszystko goi się poprawnie. Rogówka musi się nabłonkować, jak to określili okuliści. Po prostu zagoić, więc potrzeba czasu ok. 6-8 tygodni.

Bardzo bałam się jak to będzie po operacji. Zwykle dzieci w dzień operacji mają na operowanym oku opatrunek. Ściąga się go dzień po operacji i przykrywa oko takim plastykowym zabezpieczeniem, aby dziecko nie drapało oka. Myślałam, że Adasia chyba trzeba będzie przywiązać, jeśli zakryje się jego jedyne widzące oko. Byłby wtedy ślepy. Na szczęście Pan dr, który operował Adasia – dr Cieślik postanowił nie zakrywać jego oka opatrunkiem z uwagi na jego jednooczność. Jak zwykle napiszę banał ! Adaś był bardzo dzielny. Nie drapał oka! Po prostu NIC. Tak jakby nie był po operacji. Operacja miała trwać około godziny, więc czekałam cierpliwie w poczekalni dla rodziców aż mnie wezwą. Minęła godzina i wciąż czekałam. Dopiero po 2 godzinach i kwadransie wyszedł Pan dr i powiedział, że skórzak był nietypowy … Ja na to, że nic dziwnego, bo Adaś jest nietypowy. Wszystko ma nietypowe   Wszystko przebiegło dobrze, ale potrzebował więcej czasu.

JAK TORPEDA

Po operacji Adaś szybko wrócił do formy. Jednak znów narkoza, a mimo to był taki ożywiony. Spał w nocy normalnie. Przesypiał noce, a w dzień tryskał energią. Pozwoliłam mu raczkować po podłodze w świetlicy, korytarzu. Niech się zaprzyjaźnia z bakteriami. Zawsze go tak ochraniałam i zwykle wracał chory, więc może teraz się uodporni. Jak na razie teoria się sprawdza. Adaś zdrów! Jakoś chyba cudem, bo na oddziale zapanował jakiś wirus gardłowy. Zaczęło się od jednej mamy, potem jej syn- czerwone gardło, kaszel; a potem szło dalej. Szczególnie się nie izolowaliśmy, bo jak ma złapać, to i tak wirusy fruwają w powietrzu. Adaś więc ganiał tego, kto się nawinął.

Wymyślił zabawę w gonitwę. Popychał kogoś od tyłu za nogi, że ma uciekać, a on będzie gonił. Wszystkich ganiał, a najbardziej przypasował mu Sebastianek – dwuletni chłopczyk, ale równy wzrostem z Adasiem.

Pozdrawiamy więc wszystkich ganianych przez Adasia i wszystkie dzieciaczki. Szybciej płynął czas, gdy się pożartowało wspólnie z innymi rodzicami. Pozdrawiamy Astrę i Wojtka oraz ich córeczkę Maję; oraz Amelię wraz z mamą Jolą, oczywiście Dorotkę, Ewelinę i ich podopiecznego Filipka; Andżelę i Lenkę.

BOJĄ SIĘ

Tak już się przyzwyczaiłam do wyglądu Adasia, że zapominam o jego inności. W szpitalu niektóre dzieci bały się Adasia, przede wszystkim chyba z uwagi na jego prawe oko, które z powodu rozszczepu powiek i zamglenia rogówki oraz obrośnięcia spojówki tłuszczakami nie wygląda zbyt zachęcająco. Na szczęście rodzice potrafią wytłumaczyć swoim dzieciom, że Adaś taki się urodził i jest chory, ale chce się z nimi bawić i jest taki towarzyski. Niestety jeszcze długo chyba będzie straszył swoim prawym okiem. Najpierw chirurdzy plastycy planują robić przeszczep do oczodołu, a potem dopiero powiekę. Co do usuwania tłuszczaków z prawego oka opinie są rozbieżne. Chirurdzy prosili, aby zrobili to okuliści podczas wycinania skórzaka. Adasia konsultowała w poradni Pani dr Barbara Chipczyńska, która co prawda już nie operuje, ale jest znawcą od tego typu zmian jak skórzaki, tłuszczaki. Jej zdaniem nie należy wycinać tych tłuszczaków, gdy nie ma zamykającej się powieki. Po wycięciu tych zmian byłaby jeszcze gorsza sytuacja, odsłonięta zupełnie rogówka. Jak ugryźć taki temat. Czasem mam wrażenie, że temat oka Adasia jest zbyt trudny na polskich specjalistów … Nigdy w ten sposób nie myślałam, ale Pani dr Chipczyńska uświadomiła mi, że pod tymi tłuszczakami nie będzie normalnej spojówki. Ciężki temat! W lewym oku w rąbku oka Adaś ma też tłuszczaka. Pani dr nie kazała go ruszać, bo odrasta, paprze się i po prostu lepiej zostawić. Nie przeszkadza tak jak ten skórzak, którego usunięto. Nawet tego tłuszczaka nie widać. Dopiero jak się przytrzyma powiekę, to widać go w prawym narożniku oka, jeśli oko w ogóle ma narożniki he, he

JESTEM DUMNA

Tak generalnie to jestem dumna z Adasia. Jest aniołem. Po operacji nie narzekał. Nie mówi, więc nie narzeka   Po prostu nie płacze, jest cierpliwy. Wszyscy go podziwiali, że taki kochany, spokojny, nie stwarza mamie problemów. Życie go zahartowało i mnie razem z nim. Inne mamy tak przeżywają, kiedy dziecko zjeżdża na blok. A ja nie. Po co przeżywać. Jedzie w dobre ręce. Trzeba operację wykonać i koniec!