Adaś i Stefek

8 lipca zatytułowałam wpis: Serce matki się raduje, a dziś smuci …Dlaczego? Chodzi o przełykanie. 8 lipca naprawdę bylo rewelacyjnie, ale od dnia następnego nie wiem co się stało. Jest gorzej. Słabiej pracuje językiem. Nie chce jeść łyżeczką. Znów wróciłam do  strzykawki i jakoś pomału idzie.

Wczoraj, czyli w niedzielę odbył się wspólny spacer chłopców. Słowo „odbył się” brzmi dumnie … To naprawdę było wydarzenie, ponieważ rzadko chłopcy chodzą na wspólne spacery. Mamy śliczny czerwony bliźniaczy wózek głęboko-spacerowy. Stefek jeździ już w wersji spacerowej, a Adaś jeszcze w gondoli. Nawet się podobało Adasiowi. Oczywiście osprzęt, czyli ssak, musiałam zabrać. Byliśmy w parku. Adaś zasnął, więc nie musiałam go często odsysać. Jak kupowaliśmy ten używany wózek wyobrażałam sobie jak to będzie super chodzić na wspólne spacery. Niewiele ich dotąd było, bo Adaś albo w szpitalu, albo chory, albo pogoda beznadziejna.

Niestety od czasu wymiotów z dnia 10 lipca jest gorzej z wydzieliną. Znów jest jej więcej. Częściej muszę odsysać.

Dziś Adaś miał wymienianą rurkę. Pani anestezjolog osłuchała go i powiedziała, że nie jest najgorzej. Zmniejszyła nebulizacje z Ventolinu z 0,8 ml do 0,5. Rurka teraz będzie wymieniana co trzy tygodnie.  Adaś jest niesamowity. Pomimo tych wszystkich przykrych doświadczeń ze szpitalem i lekarzami uśmiecha się do obcych. Nie protestuje kiedy masuję mu twarz. Gdyby nie miał rurki i wydawałby dżwięki, to śmiałby się na głos. Bardzo lubi kiedy mu śpiewam. Zwykle śpiewam mu podczas nebulizacji oraz przełykania, to taki nasz wspólny czas. Trzymam go na kolanach i mama jest wówczas tylko dla niego.

Ach, tak dziś sobie marzyłam jak to będzie, gdy w końcu nie będzie musiał jeść przez sondę i nie będzie już oddychał przez rurkę tracheostomijną…

Dziś piękna pogoda. Czas wakacyjny i urlopowy. Czasami łapię tzw. doła. Znajomi dookoła po urlopie, na czy w najbliższej perspektywie maja mieć urlop. To pięknie gdzieś wyjechać całą rodziną … A u nas ? Z powodu złego stanu zrowia Adasia musieliśmy zmienić plany. Mąż od początku tygodnia zaczął urlop. W sobotę pojechał razem z Anią na wieś w rodzinne strony. Mała wioska – Kolonia Inwalidzka, niedaleko Ostrowca Świętokrzyskiego. Piękna okolica. lasy, cisza, spokój. W sam raz, żeby dzieci odpoczęły od miasta, ale niestety droga daleka, bo około 400 km. Niestety za daleko dla Adasia, który po każdym dłuższym transporcie jest chory.

A co us Stefka? Od czasu, gdy zwolnił się pokoj Ani przeniosłam jego łożeczko i uczymy go przesypiania nocy i samodzielnego zasypiania. Jest trochę rozlelany … z powodu ciągłych problemów z oddychaniem, zapchanym noskiem. Myślę, że wyjdzie mu to na dobre i zacznie lepiej spać. Już jest poprawa.

Adaś jak zwykle super śpi. Przesypia noce. Zasypia około 21 i śpi do 7 czy nawet do 8.