Adaś i Stefek

Bezsilność! Tak mogę określić moje uczucie przeżywane dziś. To straszne, kiedy matka dziecka patrzy na jego cierpienie i nie wie jak mu pomóc. Z Adasiem niestety gorzej. Antybiotyk jeszcze nie działa, bo za krótko go bierzemy.

Noc nie była taka zła, bo dostał lek wyciszający. Przebudził się około 23, bo miał kłopoty z brzuszkiem. Pierwsze objawy po wzięciu antybiotyku. W ciągu dnia zrobił zdaje się 6 kupek. To normalne u niego, kiedy dostaje antybiotyk.

Okolo 4 nad ranem miał atak duszności. Po nebulizacji ustapiło. Rano było to samo. Zrobił się czerwony, niesamowicie spocił i nie mogł uspokoić. Wieczorem dnia poprzedniego miał gorączkę 38,5. Spadła po podaniu Nurofenu. Dziś rano znów urosła do 38,8. Zbiliśmy ją, ale pod wieczór znowu zaczęła rosnąć do 38,1.

Na wieczor zwymiotowal, choć i tak dajemy mało jedzenia. Raczej dużo płynów.

Mam nadzieję, że w końcu nastąpi poprawa. Nie chcemy trafić do szpitala.

Niestety Adaś chory. Już myslałam, że po wyprawie do Warszawy wszystko OK. Już wczoraj był nieco niewyraźny. Ciężej oddychał. Rano miał tak gęstą wydzielinę w rurce, że nie mogłam go odessać. Zrobił się bardzo czerwony. Płakał. Wyglądało tak jakby się dusił. Dopiero nebulizacja z Ventolinu, czyli leku rozszerzającego oskrzela, pomogła. Dziś rano było to samo.

Jak co cztery tygodnie dziś pojawiła się Pani anestezjolog, żeby wymienić rurkę tracheostomijną. Przy okazji osłuchała. Niestety zmiany w oskrzelach. Jak zwykle prawa strona gorzej. Niedawno, 29.05 kończył antybiotyk, a dziś zaczął kolejny. Można się załamać, bo od czasu wyjścia ze szpitala ( 27.02.2009) to jego trzecie zapalenie oskrzeli. Poprzednio też złapał po wyprawie za Poznań. Pojechaliśmy na konsultację okulistyczną do Katowic i już tego samego dnia było z nim gorzej.

Po prostu nie nadaje się na podróżowanie. Ma taką słabą odporność. Oby szybko nastapiła poprawa, bo dziś cały dzień był kiepski. Nie było mowy o nauce przełykania i rehabilitacji ruchowej. Ciężko zasypiał. Zobaczymy jak minie noc.

Już dobrze znam swojego synka, bo od razu zauważyłam, że odycha inaczej niż zwykle.

Cóż … półroczny pobyt w szpitalu na OIOM oraz wcześniej od urodzenia 45 dni na Oddziale noworodkowym spowodowały znaczne opoźnienie psychoruchowe, zwłaszcza jeśli chodzi o motorykę.

Na chwilę obecną ma intensywną rehabilitację. Muszę podzielić się z Wami bardzo dobrą wiadomością. W zeszłym tygodniu otrzymaliśmy ( a dokładniej nasz prywatny rehabilitant) z Fundacji Polsat pieniądze na rehabilitację w domu, 6 razy w tygodniu przez pół roku !!! Adaś musi ruszyć do przodu. Nie ma innej opcji.

Nie trzyma jeszcze pewnie głowy. Nie siedzi samodzielnie. Pierwszy obrót na brzuch wykonał gdzieś około miesiąc temu. W pozycji na brzuchu z samodzielnym podporem nie wytrzymuje zbyt długo. Już wie do czego służą rączki. Chwyta. Pamiętam jak wrócił do domu ze szpitala dnia 27.02.2009. Wyglądał jak roślinka. Nie ruszał rączkami, nóżkami. Nie interesował się zabawkami, nie chwytał. Leżał tylko na wznak. Nie obracał się nawet na boki.

Już prawie cztery miesiące jest w domu i zrobił spore postępy. Sama się zastanawiam jak to możliwe, że po tym wszystkim co przeżył jest takim uśmiechniętym, pogodnym dzieckiem. Może dlatego, że mama mu śpiewała, kiedy był w szpitalu. Ciągle wierzyła i nadal wierzy w niego? Jest dzielny!!!

Teraz patrzy badawczo swoim jednym czynnym okiem? Kiedy nasza córcia Ania (niebawem, bo 27.06 skończy dwa latka) woła na niego donośnym głosem:  Adam, Adam - żywo reaguje.

Z przełykaniem też już przecież zrobiliśmy przełom. Nic nie potrafił na początku przełknąć, a dziś SUKCES. Dzisiaj przełknął przez pół godziny pół małego gotowego obadku zmieszanego z mlekiem. Są też gorsze dni, kiedy słabo współpracuje. Czasem już brakuje mi cierpliwości. Kiedy tak siedzimy prawie godzinę i męczymy się z przełykaniem po prostu mi się odechciewa. Najłatwiej byłoby wlać przez sondę i mieć spokój. Wiem, że ciężka praca musi się w końcu opłacić, bo przecież już widać poprawę.

Godzina 22:59

Wczoraj byliśmy z Adasiem i Stefkiem w Warszawie na wizycie kontrolnej u Pani Prof. Zofii Dudkiewicz. Była to niezła wyprawa. Plan był, że pobudka o 6.00, aby wyruszyć o 7.00. Niestety się nie udało! Start nastapił o 7:40, bo niełatwo wyszykować się z dwójką dzieci. Dla Adasia trzeba zabierać sporo osprzętu typu ssak elektryczny do odsysania górnych dróg oddechowych, nebulizator …

Podróż nie była zła. Stefek nawet łatwo zasnął, choć to było dziwne. Zwykle jest z nim problem podczas podróży. Płacze i marudzi. Adaś się męczył i nie mogł dobrze zasnąć. Na szczęście odpoczywaliśmy przez około 3 godziny u znajomych. Jak dobrze mieć znajomych. Dziękujemy Aniu za gościnę.

Sama wizyta trwała godzinę. Pani Profesor, ktora operowała Adasia oceniła, że wszystko goi się świetnie. Mięśnie się ładnie schodzą. Kolejny etap operacji będzie polegał na naprowadzeniu mięśni czołowych na poprawne tory oraz rozszczep powieki. Niestety termin zabiegu odległy. Zarezerwowany już w lutym, kiedy Adaś miał poprzednią operację. Wówczas Pani Prof. mówiła, że można dalej działać za pół roku. Pół roku minie na początku sierpnia. Niestety już wtedy w lutym pierwszy wolny termin to dopiero 29.10.2009 . Z uwagi na skomplikowany przypadek Adasia nie ma szans na operację w gabinecie prywatnym. Jest to dla niego zbyt ryzykowne z uwagi na możliwe powikłania. Cóż, pozostaje czekać i modlić się, żeby Adaś nie zachorował. Przed zabiegiem musi być co najmniej 6 tygodni zdrowy. Każde kolejne operacje będą z odstępem roku. Ciężkie dzieciństwo czeka Adasia.

U Stefka też wszystko się świetnie goi. Następny etap operacji jak wyjdą już wszystkie zęby, okolice dwóch latek.

Była krótka przerwa w pisaniu, bo Stefek się przebudził.

Powrotna droga była bardzo męcząca. Korki przy wyjeździe z Warszawy, około godz. 17.00. Dzieci były już bardzo zmęczone. Ja miałam już dość samochodu, a co dopiero dzieciaczki. Mam nadzieję, że Adaś nie będzie chory po takiej wyprawie.

Pomimo tego, że chłopcy urodzili się jako wcześniaki w 33 tygodniu ciąży, Stefek chowa się książkowo! Mają prawie 11 miesięcy ukończone. Stefuś raczkuje już od dawna. Dzielnie wstaje na nogi z pozycji na kolanach. Siedzi pewnie. Łatwo przechodzi z pozycji raczkującej do siedzącej.
Z karmieniem nie ma problemu. Apetyt ma ogromny. Zjadłby konia z kopytami ! Ładnie sobie radzi z jedzeniem łyżeczką. Przez brak podniebienia wprowadzanie stałych produktów mamy opóźnione, ale pomału nadrabiamy zaległości.
Ma najpiękniejszy uśmiech na świecie .
Jest bardzo wesołym chłopcem.
Największy nasz problem to częste budzenie się w nocy. Od urodzenia zdaje się jedynie dwie noce były takie, że przespał od 23 do 5 rano bez pobudki. Czasem budzi się co 20 minut, czasem co godzinę. Przed operacją myślałam, że to z powodu rozszczepu; po operacji, że z powodu gojenia się ran i problemu ze zmianą oddychania. Zaszyli mu przecież dużą dziurę i musiał zacząć oddychać przez nos. Dziurki ma małe. Zanim podniebienie się zrosło jedzenie dostawało się jeszcze do nosa. Na dodatek miał ciągle katar. Teraz już niby kataru nie ma. Podniebienie prawie zrośnięte, a on wciąż się budzi. Być może chodzi o bolesne ząbkowanie??? Wyszły mu na dole dwa i u góry dwa zęby.
Kiedyś chyba w końcu zacznie przesypiać noce. Oby wcześniej, niż później.

Było już powitanie, a teraz będzie podziękowanie!
Na początku dziękuję BOGU, że nie pozwolił nam się załamać i wciąż dodaje sił. Dziękuję, że postawił na naszej drodze takich wspaniałych ludzi, dzięki którym jest łatwiej. Mówi się, że BÓG nie wkłada na nasze ramiona cięższego krzyża niż jesteśmy w stanie unieść. PRAWDA!!!
Dziekuję Mężowi Rafałowi, że się nie załamał, choć mężczyznom jest zawsze znacznie trudniej. Dziękuję, że tak pomaga przy dzieciach! Buziak!
Dziękuję mojej Mamie, że pomaga w codziennej opiece nad dziećmi.
Dziękuję wszystkim, którzy nas wspierają i w jakikolwiek sposob pomagają.
Dziękuję wszystkim lekarzom i położnym oraz całemu personelowi ze szpitala im. Raszei w Poznaniu, gdzie przyszli na świat chłopcy, za wspaniałą budującą atmosferę i słowa pokrzepienia.
Dziękuję rownież lekarzom i wszystkim „ciociom”, czyli pielęgniarkom ze szpitala im. Krysiewicza w Poznaniu z OIOM, gdzie pół roku leżał Adaś.
Dziękuję Pani Grażynce ze żłobka, od której zaczęła się pomoc ze strony rodziców ze żłobka Miś Uszatek, gdzie chodziła nasza Ania.
Dziękuję Karolinie za założenie profilu na portalu Nasza Klasa.
Dziękuję Pani Lilianie za odnalezienie nas na portalu NK i jej Mężowi Krzysztofowi za założenie strony internetowej.
Dziękuję Oli, Ewie, Kasi za pomoc w bawieniu dzieci.
Dziękuję Dorocie za pomocne rady i za jej doświadczenie.
Dziękuję moi współpracownikom za pomoc finansową.
Dziękuję wszytkim, którzy udzielili nam pomocy finansowej w postaci darowizny oraz 1% podatku. 

Dziękuję wszystkim z forum „Wady twarzoczaszki” za sympatyczne przyjęcie i powitanie.
Dziękuję również tym wszystkim, których nie wymieniłam.

Witam wszystkich!!!Zaczynamy nasz dziennik. Pomimo szarości dnia codziennego i monotonni związanej z codziennymi pieluchami, karmieniami, zarwanymi nockami jest po prostu pięknie mieć bliźniaki i to właśnie takie, a nie inne !!!Każdy ich uśmiech wynagradza wszystko, co dotąd przeszliśmy. A zapewniam, że przeżyliśmy już bardzo trudne chwile. Teraz może już tylko być lepiej! Dziś rano niestety Adaś zwymiotował. Po wymianie sondy. Myślałam, że jest gotowy na zwiększenie porcji mleka ze 120 ml na 150 ml, ale chyba jednak nie. Każde wymioty to stres czy mleko nie dostało się do rurki. Z przełykaniem idzie nam coraz lepiej. Brawo Adam !!! Potrafi już zjeść przez buźkę pół gotowego obiadku ze słoiczka zmieszanego z małą ilością mleka, aby uzyskać mniej gęstą papkę. Za tydzień w środę wizyta w Warszawie. Jedziemy prywatnie do Pani Prof. Zofii Dudkiewicz na wizytę kontrolną z Adasiem i Stefkiem. Będziemy rozmawiać na temat kolejnego etapu operacji u Adasia.