lip
28
2009
0

Stefek ciągle smarkaty :-(

Niestety Stefek ciągle ma katar. Trzyma go ta infekcja. Ma lekki kaszel. Dziś po południu zrobił trzy luźne stolce, więc nauczona doświadczeniem z Adasiem dałam już mu marchwiankę i Smectę. Nie ma co czekać na rozwój wirusa. Widać, że nie jest zdrowy. Dziś spał jak zabity od 21.20 do …7.30 rano! Bez obudzenia! W ciągu dnia też dłużej spał niż zwykle. Najpierw drzemka ponad trzy godziny, a po południu jeszcze przez godzinę.

Adaś dziś całkiem dobrze przełykał obiadek. Doszłam do wniosku, że deserki są dla niego za rzadkie i gdzieś mu to źle przelatuje i dlatego pojawiają się te czerwone placki po prawej stronie na czole. To, że ma rurkę jest dla nas wybawieniem od zachłystowego zapalenia płuc. Po każdym przełykaniu zawsze coś wysysam z rurki, co wpadło mu z jedzenia. Niestety podniebienie nie zrosło się do końca. Po każym przełykaniu wysysam z noska, z prawej dziurki, resztki jedzenia, które dostały się tam z powodu dziurki w podniebieniu.

U Ani przełom w sikaniu na nocnik. W końcu zaczęła wołać. To chyba po wczorajszej poważnej rozmowie z Tatą, gdy zrobiła kupkę w majtki i poroznosiła ją po całym mieszkaniu :-) . Zapaszek był wszędzie hi, hi

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
26
2009
0

Wszyscy w komplecie!

Ach było kilka dni przerwy. W piątek wróciła Ania z Tatą. Po dwóch tygodniach rozłąki  nie dość było przytuleń i z córcią, i z Mężem …Ania na wakacjach niby nie tęskniła za mamą. Nie chciała rozmawiać przez telefon. Miała Kubusia – kuzyna 3 miesiące młodszego, piaskownicę, kaczuszki, basenik, wycieczki, super pogodę i Tatę przez cały czas, więc po co mama :-) . Jak już wróciła to ciągle mama, mama. Nie mogłam nic robić przy Adasiu, bo Ania w płacz. Wczoraj była mała imprezka na roczek. Małe grono, bo w sumie 6 dorosłych, no i oczywiście nasze dzieci. Adaś wcale się nie przejął, że goście do niego przyszli. Spał jak zabity. Cierpliwie czekaliśmy aż się obudzi, żeby chłopcy mogli dmuchać świeczki – jeden tort, ale każdy miał swoją świeczkę! Ania musiała pomóc. Ania obudziła się kwadrans przed początkiem przybycia gości i była płaczliwa, zawstydzona. Z czasem już było lepiej. Była zazdrosna i chyba czuła, że to nie ona jest w centrum zainteresowania jak było miesiąc temu podczas jej urodzin. Chłopcy dostali konia na biegunach. Stefek na razie się go boi. Adaś może usiądzie na nim za jakiś rok, kiedy w końcu zacznie stabilnie siedzieć. Tymczasem skorzysta Ania.

Adaś łykał dziś całkiem nieźle. Budujące !!! Oczy też trochę mniej ropieją. Jednak krople mu pomagają. Ma je brać przez 10 dni.

Stefek ciągle ma katar. Było już lepiej, ale znów leci mu z nosa. Jak Ania wróciła skończyły się dla niego dobre czasy. Wrócił na noc do dużego pokoju, gdzie śpi z Adasiem. Podczas nieobecności Ani miał pokoik do spania na wyłączność. Zasypiał koło 20.30 albo nawet wcześniej, a po powrocie Ani chyba miał za dużo bodźców. Nie mógl usnąć do 21.45, a wczoraj 21.15. Tendencja spadkowa…Pomimo kataru przesypia jednak noce. Nareszcie!!!!!!

Już nie ma zabawek na wyłączność. Gdy Stefek weźmie jakąś zabawkę, to Ania podbiega i krzyczy „moje, moje, moje”. Jak nie chce, żeby Stefek był blisko niej mówi  „Babcia idź Stefek ” . Co oznacza -  Idź Stefku do babci. Mówi już coraz więcej, choć bez poprawnej składni. Już nawet używa przypadków.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
22
2009
0

Zawsze trzeba mieć nadzieję!

Dziś roczek chłopców. Tak patrzę wstecz na ten rok. To niesamowite jak wiele przeszli, a my razem z nimi. To niesamowite ilu ludzi już nam pomogło.

Byliśmy dziś na wizycie u logopedy, pani Ani. Super logopeda i człowiek. Z ogromnym podejściem do dzieci. Byłam pewna, że Stefek będzie płakał jak coś zacznie mu robić przy buzi. Wcale nie płakał! Wlała we mnie dużo optymizmu. Zawsze wychodzę z jej gabinetu umocniona, że Adaś zrobił duże postępy. Jeżdzimy tam średnio raz na miesiąc. Stefek był pierwszy raz po zabiegu. Oceniła, że bardzo ładnie mu zrobili. Podpowiedziała ćwiczenia. Chłopcy dmuchali świeczkę… Brak było jedynie tortu. Z tym dmuchaniem to nie żart. Jest takie ćwiczenie dla dzieci po operacji rozszczepów.

 Adaś ma przezwisko u nas w domu Chrobotek i Chichotek. Chrobotek ze względu na odgłos wydzieliny znajdującej się w rurce, gdy trzeba już ją odessać. Chichotek, bo bardzo łatwo doprowadzić go do śmiechu.

Z przełykaniem przełom ! Pani Ania kazała próbować częściej płyny, spróbować z butelki. Adaś całkiem ładnie zaczął ssać smoka uspokajacza. Oczywiście nie tak jak zdrowe dzieci, bo ma wciąż szerokie usta. Dziś po raz pierwszy Adaś zjadł pół deserku. To takie małe przełomy, które wlewają nadzieję, że na końcu tego tunelu zwanego „sonda” jest zielone światełko. Uda się! Coś mnie jednak zaniepokoiło. Jakiś czas temu, może miesiąc wstecz czy dalej dawałam czasami Adasiowi do przełykania soczek. Wówczas w trakcie i po przełykaniu na czole z jego prawej strony robiły się czerwone placki, jakby przekrwiona skóra. Nie wiem skąd. Dziś było to samo podczas deserku, a przecież nie był taki rzadki. Może to z powodu wysiłku? Nikt z lekarzy nie potrafi mi tego wyjaśnić.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
21
2009
0

Jest dobrze!

A dziś optymizm! Jednak Adaś chyba potrzebuje zwiększonych dawek leków, bo jak tylko wczoraj je otrzymał jest dobrze. Lekarka była go zobaczyć i osłuchać. Nie stwierdziła oznak infekcji. Oddychał ładnie, więc nie wiem skąd wczoraj tyle wydzieliny.

Udało się kupić nowe krople do oka CHIBROXIN. Może te mu pomogą.

Jutro wielki dzień chłopców. Roczek. Mała impreza będzie w sobotę, kiedy wróci nasza Ania z Tatą  z wakacji. Ale się za nimi stęskniłam.

Niestety Stefek złapał katar. Ciężko mu się oddycha i jest przez to marudny. Wczoraj po zaśnięciu budził się co około pół godziny, aż w końcu dostał Otrivin do nosa. Nie lubię tego podawać, bo niszczy śluzowkę, ale czasami trzeba. Dzięki temu przespał od 00.30 do rana.

Ja niestety też złapałam katar. Mam zapchane zatoki i ogólnie czuję się słabo. Biorę leki. Kiedy jestem taka osłabiona brakuje mi cierpliwości do dzieci. A Stefek na dodatek taki marudny. Trzeba mieć wieeeeeeeeeeeeelce anielską cierpliwość, żeby go ubrać po kapieli. Jest już zmęczony po całym dniu i ciągle się obraca na brzuch. Nic nie można mu spokojnie zrobić przy buzi, bo się wyrywa i płacze. Pod tym względem Adaś i Stefek to jak woda i ogień.

A jutro jedziemy do logopedy. Po raz pierwszy z dwójką od razu. Zawiezie nas dobry znajomy. Dzięki Adam za pomoc. Czasami świadczy dla nas usługi transportowe, że tak powiem żartobliwe. A tak naprawdę to coś więcej, bo zawsze pomoże przy dźwiganiu.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
20
2009
0

Z Adasiem niestety gorzej :-(

Adaś znów zrobił niespodziankę. Zwykle w nocy dobrze sypia, ale ostatniej nocy był niespokojny. Gorzej oddychał. Musiałam go odsysać w nocy. Nocka z głowy jak się to mówi. Od rana miał silny odruch kaszlu i bardzo dużo wydzieliny. Od tygodnia po zaleceniu doktor anestezjolog zmnieszyłam mu dawki Ventolinu z 0,8 na 0,5 ml, czyli 500 mikrogramów. Na to wygląda, że jednak potrzebuje więcej. Moja Mama była trochę zaziębiona i może dlatego Adaś tak zareagował. Od rana myślałam, że się załamię, bo było bardzo dużo wydzieliny, ale jakoś po południu się uspokoiło. Tak niedawno przecież przechodził zapalenie płuc.

Po południu pojechaliśmy do okulisty. Od tygodnia podaję Adasiowi do oczu i nosa krople TOBREX, antybiotyk. Bardzo zaczęły mu ropieć oczy. Najgorzej jest po nocy. Wkoło pełno ropki, zwłaszcza wkoło tego oka z rozszczepem powieki. Dziś już się tym zaniepokoiłam, bo po tygodniu podawania nie ma poprawy, a nawet dziś było najgorzej. Odkąd pamiętam zawsze mu ropiały oczka, mniej lub bardziej. Od urodzenia aż do marca dostawał na stałe krople FLOXAL. Chyba już na niego przestały działać, więc okulistka kazała je odstawić.Wtedy brał  przez 10 dni TOBREX i mu pomogło. Może już nie jest na to wrażliwy. Teraz ma zalecone jeszcze inne.

W sobotę  byliśmy prywatnie u kardiologa. Na termin czekaliśmy dobre kilka miesięcy…. Miał zrobione echo serca.Po urodzeniu miał stwierdzoną wadę serca – niedomykalność mitralną II stopnia oraz ubytek międzykomorowy, czyli dziurkę w sercu na ok. 2 mm. Od urodzenia nie miał nawet żadnego echo serca, jedynie EKG i konsultacje. Po wykonanym echu okazało się, że ma w sumie dwa ubytki, ale bardzo małe ok. 1 mm, co nie ma żadnego negatywnego znaczenia. Pani Profesor nie stwierdziła niedomykalności. Bardzo miła Pani doktor. Wizyta sporo kosztowała, bo 180 zł – EKG, ECHO i konsultacja, ale naprawdę było fachowo, sympatycznie i miło. Pani doktor ma podejście do dzieci i chciałoby się, żeby wszyscy lekarze tak wykonywali swoją pracę.

Jak zwykle przemieszczamy się taksówkami. Chyba majątek na nie stracimy. Jak zliczy się cały miesiąc to może wyjdzie kilkaset złotych. Niestety z Adasiem autobusem czy tramwajem nie pojadę.

Chyba naprawdę muszę odpocząć od problemów zdrowotnych Adasia i w ogóle od dzieci. Każda mama, która zajmuje się wychowaniem dzieci, zrezygnowała z pracy, rozumie, co czuję. Czasami chciałoby się pójść między ludzi, do pracy i zrobić coś innego niż przewijać pieluchy itp. Zrobić coś dla siebie. I wcale się nie jest złą, wyrodną matką jak się tak pomyśli. To jest po prostu ludzkie uczucie. Każdy musi odreagować. Każdy czasem chciałby odpocząć od dzieci, bo to służba 24 h ! Wiele pracy jest przy zdrowych dzieciach, a co dopiero przy chorym. Pochłania cały czas i wszystkie siły. Czasem po prostu chciałabym gdzieś wyjechać sam na sam z Mężem, bo dla siebie nie mamy już czasu. Mój Mąż – Rafał nie żenił się z dziećmi, ale z Żoną – Beatą, a wszystko nas tak przytłoczyło. W domu od urodzenia chłopców jest rewolucja i jeszcze potrwa długo…

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
16
2009
0

Ma ma ma ma ma ma …

Dziś dla odmiany zacznę od Stefka. Wczoraj po raz pierwszy opanował sylabę ma. Teraz skoro się nauczył ciągle powtarza ma, ma, ma, ma …. Wczoraj na spacerku tak mówił, mówił, mówił aż zasnął.

Muszę pochwalić Stefka, bo to chyba jego pierwsza noc, gdy przespał bez przebudzenia od 21 do 5 rano. O 5 napił się herbatki i zasnął jeszcze do 8. Chyba idzie ku lepszemu. Coż za tydzień roczek. Najwyższy czas!

We wtorek byłam z Adasiem na szczepieniu. Nie miał planowych szczepień – poza gruźlicą i WZW. Ciągle był chory i w szpitalu. Po ustaleniu indywidualnego kalendarza szczepień umowiłam go. Niestety dostał aż cztery ukłucia. Wszystkie nogi i ręce. Bardzo płakał, a potem zaraz zasnął zmęczony. Gorączki nie dostał, ale wieczorem pojawiły się wymioty. Zwymiotował dwukrotnie po każdym nakarmieniu wieczornym. Niestety na leżąco. Wtedy nie łączyłam jeszcze tego ze szczepieniem. Spał bardzo niespokojnie, bo jak zwykle po wymiotach pewnie coś zostało w oskrzelach. Następnego dnia już strasznie uważałam. Po rannym mleku nagle zwymiotował. Bez pobudzenia przez odsysanie czy bez żadnego odruchu kaszlu. Zrobił dwie rzadsze i innego koloru kupki. Pomyślałam – znów szpital, jeśli będzie biegunka i wymioty, bo się odwodni. Zaczęłam mu podawać co 20 minut około 25 ml płynu, żadnego mleka, marchwianka i dostał DIPHERGAN w syropie – przeciwwymiotnie, a przy okazji na uspokojenie. Zasnął na około 2 godziny. Po obudzeniu był bardzo słaby i pocił się. Miał mały stan podgorączkowy – 37,1. Na wieczór dopiero podałam mu mniejszą niż zwykle porcję mleka. Już jest dobrze. Wymioty się nie powtórzyły. Jestem przekonana, że to z powodu tej wszczepionej zarazy.

Niestety za miesiąc ma kolejną dawkę, znow 4 ukłucia.

Tchawica ciągle podrażniona. Staram się delikatnie odsysać, ale czasami leci krew.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
13
2009
0

Serce matki się smuci

8 lipca zatytułowałam wpis: Serce matki się raduje, a dziś smuci …Dlaczego? Chodzi o przełykanie. 8 lipca naprawdę bylo rewelacyjnie, ale od dnia następnego nie wiem co się stało. Jest gorzej. Słabiej pracuje językiem. Nie chce jeść łyżeczką. Znów wróciłam do  strzykawki i jakoś pomału idzie.

Wczoraj, czyli w niedzielę odbył się wspólny spacer chłopców. Słowo „odbył się” brzmi dumnie … To naprawdę było wydarzenie, ponieważ rzadko chłopcy chodzą na wspólne spacery. Mamy śliczny czerwony bliźniaczy wózek głęboko-spacerowy. Stefek jeździ już w wersji spacerowej, a Adaś jeszcze w gondoli. Nawet się podobało Adasiowi. Oczywiście osprzęt, czyli ssak, musiałam zabrać. Byliśmy w parku. Adaś zasnął, więc nie musiałam go często odsysać. Jak kupowaliśmy ten używany wózek wyobrażałam sobie jak to będzie super chodzić na wspólne spacery. Niewiele ich dotąd było, bo Adaś albo w szpitalu, albo chory, albo pogoda beznadziejna.

Niestety od czasu wymiotów z dnia 10 lipca jest gorzej z wydzieliną. Znów jest jej więcej. Częściej muszę odsysać.

Dziś Adaś miał wymienianą rurkę. Pani anestezjolog osłuchała go i powiedziała, że nie jest najgorzej. Zmniejszyła nebulizacje z Ventolinu z 0,8 ml do 0,5. Rurka teraz będzie wymieniana co trzy tygodnie.  Adaś jest niesamowity. Pomimo tych wszystkich przykrych doświadczeń ze szpitalem i lekarzami uśmiecha się do obcych. Nie protestuje kiedy masuję mu twarz. Gdyby nie miał rurki i wydawałby dżwięki, to śmiałby się na głos. Bardzo lubi kiedy mu śpiewam. Zwykle śpiewam mu podczas nebulizacji oraz przełykania, to taki nasz wspólny czas. Trzymam go na kolanach i mama jest wówczas tylko dla niego.

Ach, tak dziś sobie marzyłam jak to będzie, gdy w końcu nie będzie musiał jeść przez sondę i nie będzie już oddychał przez rurkę tracheostomijną…

Dziś piękna pogoda. Czas wakacyjny i urlopowy. Czasami łapię tzw. doła. Znajomi dookoła po urlopie, na czy w najbliższej perspektywie maja mieć urlop. To pięknie gdzieś wyjechać całą rodziną … A u nas ? Z powodu złego stanu zrowia Adasia musieliśmy zmienić plany. Mąż od początku tygodnia zaczął urlop. W sobotę pojechał razem z Anią na wieś w rodzinne strony. Mała wioska – Kolonia Inwalidzka, niedaleko Ostrowca Świętokrzyskiego. Piękna okolica. lasy, cisza, spokój. W sam raz, żeby dzieci odpoczęły od miasta, ale niestety droga daleka, bo około 400 km. Niestety za daleko dla Adasia, który po każdym dłuższym transporcie jest chory.

A co us Stefka? Od czasu, gdy zwolnił się pokoj Ani przeniosłam jego łożeczko i uczymy go przesypiania nocy i samodzielnego zasypiania. Jest trochę rozlelany … z powodu ciągłych problemów z oddychaniem, zapchanym noskiem. Myślę, że wyjdzie mu to na dobre i zacznie lepiej spać. Już jest poprawa.

Adaś jak zwykle super śpi. Przesypia noce. Zasypia około 21 i śpi do 7 czy nawet do 8.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
10
2009
0

Niepokój

Coraz lepiej potrafię obserować Adasia i dziś jestem nieco zaniepokojona. Oddycha trochę gorzej. Staram się codziennie go osłuchiwać słuchawkami, abym wiedziała jaka jest różnica. Wczoraj było bardzo ładnie. Pod wieczór – dostał do sondy deserek z sokiem. Zasnął. Nagle obudził się zdenerowany, czerwony i płakał. Zwymiotował.

Dziś natomiast od rana zauważyłam, że ma podrażnioną tchawicę. Podczas odsysania leciała krwista wydzielina. Staram się nie wchodzić cewnikiem do odsysania zbyt głęboko i nie wiem skąd to podrażnienie. Adaś jest już coraz bardziej ruchliwy i być może zahaczył ręką o rurkę. W ciągu dnia nie było znaczącej poprawy. Wyraźnie widać było, że go to boli. Gorzej dziś ćwiczył, więcej płakał. Wydzieliny tez pojawiło się więcej.

Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej.

Ania uczy się sikania na nocnik. Skończyła dwa latka i ma zapalenie pęcherza, więc czas odrzucić pieluchy. Nie jest łatwo ją upilnować, kiedy jest tyle pracy z Adamem. Jak na razie mamy osikane panele, fotel, łóżka itp. Choć godne pochwały, że często robi na nocnik. Niestety nie przyjdzie i nie zawoła: Mama siusiu. Trzeba ją obserwować uważnie i wysadzać na nocnik po wypiciu herbatki.

Nocnik jest bardzo atrakcyjną zabawką jak się okazało. Odkąd dyżurnie stoi w dużym pokoju i czeka na dobry moment u Ani stanowi dla Stefka bardzo pasjonujący przedmiot :-) .

Najzabawniejsze są sytuacje, gdy Ania siedzi na swoim krzesełku i je. Stefek szybko do niej raczkuje i wstaje. Ania wowczas zasłania jedzenie i krzyczy: moje, moje … Obok słowa „mama”, słowo „moje” i „nie” chyba najpopularniejsze w tym wieku :-) .

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
08
2009
0

Serce się raduje!!!

Z czego tak się serce matki raduje? Adaś dziś super przełykał! Najlepiej odkąd się uczymy, czyli już 4 miesiące. Marzę o chwili kiedy będzie się najadał przez buźkę i nie trzeba będzie mu zakładać sondy. Naprawdę to nic przyjemnego wkładać przez nos do żołąka sondę własnemu dziecku. Zrobiłam to już tyle razy, ale i tak wciąż się stresuję. Teraz już jest coraz trudniej, ponieważ Adaś już jest bardziej ruchliwy. Choć naprawdę jest kochany. Czasami są sytuacje, że nie mam nikogo do pomocy, aby przytrzymać mu głowę. Wtedy mówię mu poważnym tonem – „Adaś jak nie założymy sondy, to nie będziesz się mogł najeść. Pomóż mamusi, to zrobimy to sprawnie.”  Chyba rozumie powagę sprawy i wtedy jest naprawdę spokojny i udaje się założyć za pierwszym razem. Chyba ze dwa razy nie udało mi się włożyć do żołądka. Raz to był straszny stres, bo nie byłam pewna czy jestem w żołądku. Mam słuchawki do sprawdzenia, ale nie słyszałam, więc zgodnie z zasadą, jeśli masz jakąkolowiek wątpliwość – załóż ponownie. Tak też zrobiłam. I dobrze, bo faktycznie nie była w żołądku.

Z rehabilitacją ruchową Adasia też idziemy do przodu. Z moją też :-) Ja wciąż narzekam na mój złamany paluszek. 30 listopada zeszłego roku – nota bene w Andrzejki – bynajmniej nie na żadnej imprezie, złamałam piąty palec lewej ręki, tzw. mały palec. Uderzyłam ręką o blat kuchenny i było bardzo brzydkie złamanie paliczka bliższego. Złamanie było ze skosa, więc założono mi podczas zabiegu operacyjnego dwie śrubki, aby prosto się zrósł. 29 maja wyjęto mi te dwie śrubki i znów goi się blizna i znów rehabilitacja. Niestety przy opiece nad dziećmi potrzebne są dwie ręce. W grudniu, gdy ręka była usztywniona gipsem to był dla mnie prawdziwy dramat. Przez tydzień bolał mnie palec i musiałam się oszczędzać, więc nie było mowy o dźwiganiu dzieci czy przewijaniu. Wtedy zdałam sobie sprawę, że do wielu czynności potrzebne są po prostu dwie ręce. Nie jest to istotne czy ktoś jest prawo czy leworęczny. Potrzebne są dwie i koniec ! Adaś był wówczas w szpitalu, a ja przy nim nie mogłam nic zrobić. Gips zdjęto mi w Wigilię. Plus był jeden – naczynia mył Mąż i moja Mama. Przygotowania do Świąt też uszły mi płazem. Kiedy musiałam pojść do szpitala pod koniec maja na zabieg wyjęcia śrubek Adaś już był w domu i był to wielki stres dla mojej mamy, która się opiekowała nim i pozostałą dwójką dzieci. Nie było mnie krótko, bo wyszłam na własne żądanie kilka godzin po zabiegu. Moja mama jest dzielna. Nie boi się zostać sama z Adasiem i nauczyła sie opieki nad nim i jego pielęgnacji.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
lip
06
2009
0

W piątek Pani doktor pediatra z hospicjum była osłuchać Adasia. Miał wówczas skurcze oskrzeli, więc cały czas robimy aż 6 nebulizacji na dzień. 4 razy z Ventolinu - dawka 0,8 ml oraz dwa razy z Pulmicortu – dawka 250 mikrogramów. Wydaje się, że pomaga mu to. Jest dużo lepiej. Nie muszę go tak często odsysać i wyraźnie widać, że lżej mu się oddycha.

Niestety każda choroba czy pobyt w szpitalu powoduje zatrzymanie nauki przełykania i rehabilitacji ruchowej. Kiedy pierwszy raz po powrocie ze szpitala zaczęliśmy przełykać myślałam, że się załamię. Tak jakby wszystko zapomniał. Nie dałam się ! Ćwiczyliśmy aż sobie przypomniał. Nie idzie mu tak dobrze jak krótko przed chorobą, ale nie jest też tak fatalnie.

Dziś był po raz pierwszy po chorobie nasz rehabilitant. W sobotę kupiłam porządną piłkę rehabilitacyjną. Działamy. Nawet dla Stefka i Ani jest to pewna atrakcja i forma zabawy, więc każdy z niej korzysta :-) .

Po chorobie udało się  nawet wyjść trochę na powietrze. Mieszkamy w bloku na 50 m2. Mamy dwa pokoje z kuchnią. Mieszkamy w szóstkę, bo aż do odwołania mieszka z nami moja mama, która pomaga w opiece nad dziećmi. Pochodzę z Inowrocławia, więc nie ma możliwości dojeżdżania do Poznania. Mama i Tata bardzo się poświęcają dla kochanych wnuków. Tata mieszka sam od roku.

Ciężko wybrać się na wspólny spacer z trójką dzieci, w tym z jednym z rurką tracheostomijną. Musimy zabierać ssak do odsysania wydzieliny z rurki. Oczywiście pogoda też musi być odpowiednia. Ostatnio zanim zaczęły się upały było deszczowo i wietrznie, więc Adaś siedział w domu. I ciągle trzeba na niego uważać, bo albo jest w trakcie choroby, albo po.

A Adaś coraz bardziej ciekawy świata i na pewno chciałby go poznawać na spacerach. Niestety dzieci mają swój rytm i naogół robią drzemki w różnych godzinach.

Dziś Adaś był testowany na „wczesne wspomaganie rozwoju” .Jeśli otrzymamy takie orzeczenie, to wówczas otrzymamy pomoc z ośrodka na temat wspierania rozwoju. W teście nie wypadł rewelacyjnie, ale też nie tak kiepsko. Z motoryką ciągle do tyłu, bo nie siedzi, itp. Poza tym zostal oceniony społecznie w normie – odruchy w kontaktach z ludźmi. Jest pogodny.

Ania jeszcze do wczoraj miała gorączkę. Coś strasznego. Zbijaliśmy jej gorączkę, a po 8 godzinach znowu było to samo – 5 dni. Żadnych objawów. Nie wiadomo skąd. Znajoma podpowiada, że być może z powodu zapalenia pęcherza moczowego. Od soboty dostaje Bactrim i możę dlatego jest lepiej. Teraz walczymy z nocnikowaniem. Ściągamy pieluchę i uczymy, że trzeba wołać siusiu. Jest ciężko. Często jestem zajęta pielęgnacją Adasia, a Babcia Stefkiem i po prostu brakuje czasu na pilnowanie Ani, żeby sikała na nocnik. Dziś więc była kupka w majtki i sikanie po podłodze. Jesteśmy w trudnym etapie. Każde dziecko czegoś się uczy. Ania wołania na nocnik, Stefek jedzenia pokarmów mniej rozdrobnionych, a Adaś przełykania. Doba jest za krótka, żeby z wszystkim zdążyć.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes